Blog parents d'Hervé Pierra: fin de vie dans la compassion

Cliquer sur le lien ci-dessous et vous comprendrez l’objet de notre réponse :

http://www.economiematin.fr/les-experts/item/3391-debat-euthanasie-economies-securite-sociale

Madame, dans votre article du 29 janvier 2013, vous déclarez, je cite : « Les situations impossibles et insupportables médiatisées largement sont des constructions politiques ou sociétales utilisant des personnes en souffrance ». Je me reconnais bien dans ces quelques mots. Je suis la mère d’Hervé Pierra, plongé dans un coma végétatif chronique irréversible pendant 8 ans ½ (mon enfant était complètement paralysé, figé dans des positions viciées, inconscient, trachéotomisé, s’étouffant quotidiennement dans ses propres glaires). Son agonie a duré 6 jours cauchemardesques sans sédation après une mauvaise application de la loi Léonetti. Je ne pense pas être instrumentalisée, mais, si c’est le cas, j’en suis parfaitement ravie. En effet, la médiatisation de notre affaire a permis d’établir la circulaire du 20 octobre 2011, concernant la loi sur la fin de vie, qui préconise la mise en œuvre de traitements antalgiques et sédatifs, pour les personnes cérébrolésées, dont on ne peut évaluer la douleur lors d’une décision d’arrêt de traitements.

Pour, « prendre comme indice de la maltraitance dans les hôpitaux », vous suggérez de considérer le nombre véritable d’euthanasies. Je vous suggère, à l’inverse, si vous le permettez de prendre pour indice la maltraitance institutionnalisée à l’égard des victimes collatérales des progrès de la réanimation qui, comme mon fils, ne peuvent plus vivre et n’ont pas le droit de mourir (puisque mourir devient un droit à revendiquer). Monsieur le député Jean Léonetti, qui est intervenu en personne dans notre affaire, parle dans son livre « à la lumière du crépuscule », concernant mon enfant d’un « laisser crever ».

Vous vous opposez à toute aide active à mourir, sous quelques formes que se soit et jetez la pierre à vos confrères. Cette posture extrémiste, pourrait être entendue mais, je ne la partage pas du tout. Je vous renvoie à l’édifiante réflexion du Professeur Puybasset : « à ces égards, l’état végétatif est le cas le plus extrême des situations inextricables créées par la médecine. L’épouvantable revers de la réanimation moderne, qui n’est jamais un état naturel. Ce n’est pas par hasard si plusieurs affaires médiatiques qui nourrissent la demande d’aide active à mourir concernent des personnes végétatives comme Hervé Pierra en France ou Terri Shiavo aux Etats-Unis ».

Je n’adhère pas au fond de votre discours, mais que dire de la forme ! Je cite : « la porte est ouverte aux wagons de bestiaux, aux camps pour handicapés ou opposants, aux expériences médicales… ». Hors contexte, j’aurais pu imaginer ces propos émanés d’une quelconque secte apocalyptique ! En cela, c’est sûr, ils se démarquent du vocable compassionnel que vous dénoncez comme constituant des armes idéologiques en faveur de l’aide active à mourir : « douleurs, compassion, liberté de choix et respect de la volonté… ». Vous semblez créer, à votre tour, une nouvelle « mode ambiante » dans laquelle chaque styliste déborde de provocation pour se démarquer. 

Je ne pense pas que les techniques de lobotomie fonctionnent sur les Français. Nous formons un peuple contestataire auquel on ne sert pas n’importe quoi ! Votre argumentaire va crescendo pour exploser en apothéose cynique (euthanasie…Hitler… eugénisme). Tout comme les terroristes islamistes envoyaient leurs avions s’abattre sur les tours du World Trade Center, vous, vous envoyez vos certitudes et vos idéologies dogmatiques percuter l’édifice de notre belle démocratie laïque…, regardez bien !

« ARRÊT SUR IMAGE ! »

L’élément essentiel dans la loi Léonetti est l’intention. L’intention n’est pas de donner la mort mais de soulager les souffrances au risque de hâter la survenue de la mort.

Pour ce qui concerne les patients en Etat Végétatif Chronique (EVC) comme notre enfant, cette hypocrite et floue intention s’est concrétisée par un absurde paradoxe :

-          L’intention était bien euthanasique car notre fils, après 8 ans ½ de coma végétatif, aurait pu rester dans sa non vie de souffrance encore pendant des années. Il était inconscient, trachéotomisé, s’étouffait dans ses glaires, régurgitait sans cesse et développait une plaie atome gravissime (escarre au 4 ième degré). A part son squelette qui s’arque boutait de plus en plus au point de basculer d’un côté ou de l’autre de son lit en permanence, il n’était pas plus mal, ou plutôt aussi mal, le jour du retrait de la sonde gastrique qui l’alimentait et l’hydratait, que la veille, l’avant-veille ou trois ou quatre ans avant !

-          L’ironie de ce paradoxe est qu’après le retrait de la sonde gastrique, sans aucune sédation, son corps, brûlant, cyanosé, faisait des bonds dans son lit (troubles hydro-électrolytiques). Les médecins nous disent aujourd’hui que l’on ne peut exclure une souffrance.

Il nous faut survivre maintenant avec ce doute déchirant, anéantissant.

Le cas de notre fils n’est malheureusement pas exceptionnel. Les sédations forcément à visée euthanasique, que ce soit pour les états végétatifs chroniques ou les patients en phase terminales de maladies incurables génèrent des drames humains épouvantables (affaires : Patrick Koffel, mère de Nicole Dubos, Michel Salmon, François Ascher, etc …).

     De passage à Nantes le 24 novembre, la mission « Sicard » a rencontré un vif succès et un grand intérêt. Nous y avons témoigné comme beaucoup d’autres participants. Nous fondons l’espoir que cette mission de réflexion sur la fin de vie aboutisse à la mise en œuvre de la proposition 21 de M. François Hollande.

Nous espérons, par ailleurs, que l’ultime liberté ne sera pas réservée aux personnes qui pourront encore s’exprimer pour la  revendiquer. Nous espérons que les patients, comme notre enfant, mort au bout de 8 ans1/2 de coma végétatif avec des lésions cérébrales gravissimes et irréversibles, inconscient, trachéotomisé, que toutes ces victimes collatérales des progrès de la réanimation ne seront plus condamnées à la double peine : celle de ne plus pouvoir vivre et celle de ne pas avoir le droit de mourir.

Ci-dessous l’article de « Ouest-France » du 25 novembre 2012

Monsieur,

Vous paraissez être en accord avec les propos de M. Tugdual Derville. Je vous respecte, Monsieur, et peux comprendre votre courroux. Je dois souligner, en préambule, que je n’ai nullement la volonté de froisser la communauté catholique à laquelle j’appartiens.

Vous auriez apprécié plus de pondération de ma part mais, sachez, que M. Derville ne nous a jamais contactés pour son « enquête », ni nous, ni aucun des protagonistes cités et qu’il s’adonne à des outrances déplacées, voire cruelles.

Je ne peux pas imaginer qu’une personne de sa qualité n’ai pas à dessein finement choisi son vocable. Les termes « d’acharnement thérapeutique » et « d’obstination déraisonnable » n’ont pas lieu d’être employés pour des gestes de « premier secours » comme les nomme mon mari. Je lis dans le dictionnaire la définition de l’adjectif « spectaculaire » qui qualifie l’agonie de mon fils : « qui frappe l’imagination, qui fait sensation », c’est tout ! Ne feignez pas de ne pas comprendre s’il vous plait, diriez-vous, écririez-vous par exemple d’un drame humain, qu’il est spectaculaire plutôt que dramatique, atroce ou tragique ? L’emploi du verbe séduire pour traduire l’incommensurable épreuve de prendre la plus lourde décision qu’il soit pour des parents est indécent, c’est une démarche d’amour et d’abnégation. Je ne parviens pas à imaginer que vous ne puissiez distinguer cette nuance volontairement blessante. Monsieur, M. Derville considère froidement que l’on a « supprimé » notre enfant, cela ne vous choque-t-il pas ? Et vous vous étonnez de ma cinglante réponse ! Que penser aussi du « coma végétatif pratiquement irréversible », pour appuyer sa démonstration, l’auteur n’hésite pas à faire mal et je vous renvoie, Monsieur, si vous le permettez, aux écrits du Professeur Puybasset qui distingue les Etats Végétatifs Chroniques consécutifs aux traumatismes crâniens, à ceux consécutifs à des anoxies du cerveau dont on ne sort pas, c’était le cas de notre fils (livre du Prof. Puybasset : « euthanasie, le débat tronqué »). A deux reprises à l’hôpital Percy où il avait été transporté, on nous avait dit de prendre nos dispositions pour les obsèques de notre enfant. Je ne souhaite à personne, à personne Monsieur, de connaître un tel sort et j’espère que M. Derville ne connaitra jamais non plus tout ce déferlement indicible, indescriptible de douleurs. J’ai passé beaucoup de choses sous silence dans ma réponse à l’auteur du livre pour ne pas être considérée comme une « pleurnicheuse », je pourrais écrire un livre. Quant à mon fils, c’était un cadeau de la vie, mon bonheur, mon amour, ma fierté. Mes filles aussi, sont des amours, elles ont assez souffert de ce tragique destin.

Vous avez raison sur un point. En médiatisant notre drame, nous nous sommes exposés. Au moins un point d’accord entre nous ! Mais ce n’était pas en tentant, de façon sordide, de nous engouffrer dans la brèche du drame de Mme Chantal Sebire en 2008. Mon mari, détruit, a poussé son « cri de douleur » au journal télévisé de M. Pujadas le 27 novembre 2006 sur FR2 à 20 heures, nous n’imaginions pas une telle horreur, de nos jours, dans nos hôpitaux.

Vous dites que mon droit de réponse ne vient pas rétablir des « faits » ou une « vérité ». Je n’ai aucune prétention et le seul qui ait mentionné ce mot de « vérité » est M. Derville quant il écrit : « la vérité rend libre », comme s’il s’appropriait cette maxime. Avant de se demander si la vérité rend libre, il faudrait savoir si la vérité (universelle, intemporelle etc… existe, si elle n’est pas qu’une vue de l’esprit), s’il n’existe pas (plus justement) des « vérités ». Je suis beaucoup plus humble que M. Derville, je ne détiens pas « la vérité » et je pense par ailleurs que la liberté absolue n’existe pas, ne serait-ce qu’à cause de considérations existentielles.

M. Derville et vous-même déclarez ne pas partager une interprétation de la loi. Je ne suis pas d’accord avec vous, ce sont les termes même de la loi que vous contestez.

Mon mari et moi-même sommes en capacité de dialoguer, débattre et d’écouter. Nous avons eu beaucoup d’échanges enrichissants au cours de certaines journées nationales sur la fin de vie, sans passion, sans camper sur des idéologies respectives. Nos contradicteurs comprenaient notre drame et pensaient qu’une réponse devait-y être apportée, tout en étant contre l’euthanasie. Voici, à ce sujet, l’édifiante réponse du Professeur Puybasset dans son livre « euthanasie le débat tronqué » : Je cite : « … à ces égards, l’état végétatif est le cas le plus extrême des situations inextricables créées par la médecine. L’épouvantable revers de la réanimation moderne, qui n’est jamais un état naturel. Ce n’est pas par hasard si plusieurs affaires médiatiques qui nourrissent la demande d’une aide active à mourir, concernent des personnes végétatives, comme Hervé Pierra en France ou Terri Shiavo aux Etats Unis ».

Pourquoi, pourquoi, cette « bataille », j’ai même lu dans une tribune de M. Derville ces mots :   Je cite : « des salves guerrières » ? Pourquoi ne pas construire au lieu de détruire, invectiver ou injurier. En quoi cela fait-il avancer le débat ?

M. Tugdual Derville ignore qu’indirectement en provoquant mon droit de réponse, une petite brique dans notre reconstruction nous a été offerte, par une inattendue réponse, une improbable invitation au dialogue qui nous réchauffe le cœur, comme une petite flamme.

Quelle surprise de vous lire !

Le ton de notre blog vous parait excessif et décousu, certes, mais je ne comprends pas ces adjectifs  pour qualifier un ton, qu’est ce qu’un ton excessif ?, qu’est ce qu’un ton décousu ?

Si ces qualificatifs s’adressent par contre à nos propos, vous avez peut-être raison Ils sont à l’image de ce que nous ressentons : désespoir,  colère, sentiment d’injustice, derniers soubresauts de parents anéantis qui viennent d’apprendre que leur fils aurait peut être  souffert.

Le ton de monsieur Derville est, dites vous, posé et respectueux, c’est précisément cette tonalité pondérée et emprunte de cynisme qui atteste du nécessaire détachement émotionnel au matraquage systématique de tous les protagonistes. Le grand spécialiste de serial killers, monsieur Stéphane Bourgoin a très bien analysé ce phénomène dans ses ouvrages. Par contre, à l’inverse, nous devons apparaitre agités, forcément, voir son enfant s’étouffer  dans ses propres glaires, pendant huit ans et demi de coma végétatif, assister impuissants à sa cauchemardesque agonie, son « laisser crever », comme l’a déclaré monsieur le député Jean Leonetti, instigateur de la loi qui porte son nom, cela énerve ! Auriez-vous eu un ton apaisé si votre enfant était mort en six jours et six nuits sans aucune sédation, de nos jours, dans nos hôpitaux ? Vous auriez sans doute pardonné, et advienne ce que pourra pour les autres! Faut-il n’avoir vraiment rien à opposer, rien à dire, rien à écrire, pour s’attacher à un aspect aussi mineur de la forme d’un texte (le ton), au lieu de débattre du fond. Quel crédit vous accorder, Madame, vous qui jetez, par extension l’anathème sur l’entièreté de nos textes et, pêle-mêle, sur tous les commentateurs de notre blog ?

Je suis croyante, convaincue d’une vie après la vie, mais vous avez vu juste je n’ai connaissance d’aucune religion ou dieu n’est qu’amour. Je considère que les religions et les sectes sont faites par les hommes, pour les hommes. Elles ont surtout servi à nous entredéchirer, à nous asservir. Ma foi en Dieu, je l’éprouve dans ma chair, dans mon âme. Elle me donne la force de vivre. Je suis par nature réfractaire à tout dogme, mot, dont la seule définition me fait frémir. Croyance, opinion, ou principe donnés comme intangibles et imposés comme vérité indiscutable. Je vous remercie d’avoir compris que je me démarquais de ce « prêt à penser », « prêt à croire », « prêt à avilir ». S'approcher de Dieu est à mon sens faire un travail d’introspection et de méditation. Par ailleurs, je ne sais pas si Dieu est catholique, juif, musulman, bouddhiste, ou autre… Votre sous-entendu, induirait-il que les gnostiques et les athées ne seraient pas dignes de respect ou d’intérêt ?

Inconditionnelle de la démocratie et de la laïcité, le seul souhait exprimé et réitéré, comme un leitmotiv dans notre blog est celui d’un référendum, d’une consultation des français qui voteraient, en conscience, et en connaissance éclairée. Vous avez encore raison, débattre n’est pas mon objectif majeur, mes vœux dépassent largement le cadre de ma petite personne.

Quelle opinion du législateur  faut-t il avoir pour imaginer qu’il truciderait les personnes âgées, nos chers parents, et nous très bientôt. Cette suspicion, cette disposition d’esprit condamne à l’immobilisme dans tous les domaines.

La vie est précieuse, certes, mais encore faudrait-il s’entendre, en préambule, sur une définition de la vie qui ferait consensus. La vie n’est-elle que biologique ? Il y aurait tant à dire ! Je vous soumets l’édifiante citation du professeur Puybasset spécialiste des EVC à ces égards, l’état végétatif est le cas le plus extrême des situations inextricables créées par la médecine. L’épouvantable revers de la réanimation moderne, qui n’est jamais un état naturel. Ce n’est pas par hasard, si plusieurs affaires médiatiques qui nourrissent la demande d’une aide active à mourir, concernent des personnes végétatives, comme Hervé Pierra en France ou Terri Shiavo aux Etats-Unis.

Nous sommes discrédités, pensez-vous, je respecte votre point de vue, mais sachez, qu’un grand crédit a été accordé à notre combat, dans les milieux médicaux. Suite à notre drame, un ajout a été apporté à l’article 37 du code de déontologie médical, figurant désormais dans le code de santé publique. Il stipule que lorsque la souffrance du patient ne peut être évaluée, du fait de son état cérébral, le médecin a recours aux traitements antalgiques et sédatifs permettant d’assurer la dignité de la fin de vie du patient. Je me dis que cela vaut bien de supporter les flèches acerbes de monsieur Derville ou de ses groupies.

Je ne sais pas si tous les philosophes étaient catholiques, je ne sais pas si Platon l’était, mais, comme Socrate, il approuvait certaines formes d’euthanasie dans des cas particuliers (source compil histoire).

Par le passé, l’euthanasie a été admise dans de nombreuses sociétés. Dans la Grèce et la Rome antique il était permis dans certaines circonstances d’aider un individu à mourir. Le philosophe anglais Francis Bacon qui créa le terme euthanasie n’hésitait pas à se faire le champion de l’adoucissement agonique, il souhaitait que l’on procure au malade, lorsqu’il n y a plus d’espérances, une mort douce et paisible. Le philosophe Michel Onfray est parrain de l’ADMD. 

Les religions, protestante et bouddhiste, estiment comme toutes les autres que la vie est précieuse et que l’ humain doit être au centre de toutes les préoccupations, c’est à ce titre qu’ils sont contre l’acharnement thérapeutique et pour abréger des souffrances inutiles, en phase terminale de maladies incurables, à la seule demande réitérée du malade concerné.

Se référer à des époques aussi lointaines pour affirmer ou infirmer quoi que ce soit ou pour légitimer une quelconque posture sur des sujets sociétaux actuels relève de l imposture intellectuelle, d’un coupable anachronisme.

Visiblement, Madame, contrairement aux précédents commentateurs et à moi-même, vous devez quant à vous, avoir connaissance d’une religion ou dieu n’est qu’amour, et en être imprégnée. Cela transparait dans le ton compassionnel de votre message, dans vos déductions humbles et empathiques sur la perception de Dieu que moi-même et les autres commentateurs, nous pouvons avoir, ainsi que dans la charitable confiance que vous accordez à vos prochains.