Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog
12 décembre 2014 5 12 /12 /décembre /2014 15:24

L'association "Alliance VITA", est un des piliers du mouvement : "Soulager mais pas tuer". Nous vous proposons la lecture de mon droit de réponse au livre "la bataille de l'euthanasie" dans lequel l'auteur, Monsieur Tugdual Derville, délégué général d'Alliance VITA, fustige avec mépris, tous les protagonistes de ces drames humains.

 

Droit de réponse à M. Tugdual Derville (alliance VITA), consécutif à la lecture de son livre : « La bataille de l’euthanasie »

 

Je suis Madame Pierra, la mère d’Hervé. Notre drame a, je cite : « défrayé la chronique » et a fait l’objet de votre part, je cite : « d’une remarquable enquête d’investigation ». Vous êtes, Monsieur Tugdual Derville, délégué général d’Alliance Vita qui fut fondé en 1993 par Madame Christine Boutin. Vous vous assignez comme mission la protection des plus vulnérables et la sensibilisation du public et des décideurs à la protection de la vie humaine. Vous donnez entre autres activités, des conférences à la fondation Guilé, dont la vocation est de sensibiliser les acteurs économiques aux grands dangers de notre temps comme la laïcité. Cette fondation, inspirée de l’Opus dei, dont votre frère est un haut dignitaire à Rome, a témoigné devant l’OSCE (organisation pour la sécurité et la coopération en Europe) contre « la laïcité à la française ». Vous êtes diplômé de sciences po et de l’Essec, aussi, est-ce avec modestie qu’une humble mère au foyer comme moi va tenter de procéder à l’analyse de votre « pseudo analyse ».

Concernant le cas de mon enfant

Je dois préciser en préambule, que vous ne nous avez jamais contactés et que nous savons, par ailleurs, après vérification, qu’aucun des protagonistes de notre affaire n’a été consulté pour la rédaction des quelques pages qui nous sont dédiées. C’est bien dommage, Monsieur Derville, vous qui déplorez que : « dès lors que l’on conteste la version médiatiquement correcte, on a plus droit à la parole. », vous n’ayez pas saisi l’occasion de l’écriture de ce livre pour vous informer de la version objectivement correcte. Le médiateur de la République de l’époque, Monsieur Delevoye, pour sa part, s’était employé pendant des semaines à essayer de briser le silence des médecins en charge d’Hervé, sans succès.

Notre fils Hervé est décédé le 12 novembre 2006 après 8 ans ½ de coma végétatif chronique irréversible à la suite d’une tentative de suicide par pendaison. Il était complètement paralysé, figé dans une totale rigidité (jamais déplacé), inconscient, trachéotomisé et nourri par sonde gastrique. Il s’étouffait quotidiennement, dans ses propres glaires, provoquant d’incessantes régurgitations car, déglutissant à minima, il faisait des fausses routes en permanence. Il était souvent placé en « isolement » car son organisme produisait des bactéries multi résistantes. Les différentes IRM pratiquées dans deux structures différentes attestaient de lésions cérébrales gravissimes et irréversibles, post-anoxiques.

Vous livrez, sans état d’âme, votre appréciation toute personnelle de l’état de santé de mon enfant, ainsi, je cite : « voilà Hervé dans un coma végétatif pratiquement irréversible ». Ces propos ne sont pas pratiquement mais carrément abjectes, visant à laisser planer un doute sur le caractère irréversible de son coma. Notre famille l’aurait donc, je cite : « supprimé », selon votre terminologie. Nous avons adressé au corps médical notre requête d’application de la loi « Léonetti » et non pas notre demande, je cite : « d’arrêt d’alimentation ». La loi serait-elle complice d’homicide dans ce tragique dénouement ?

Nous aurions été, je cite : « séduit » par, je cite : « l’interprétation de la loi à l’occasion de la mort de Vincent Humbert ». Comment peut-on « vomir » des mots d’une telle obscénité en évoquant une éventuelle séduction ? Comment osez-vous avec cynisme mentionner une quelconque séduction, alors qu'il s'agissait bien de la seule perspective légale de libérer notre fils, qui se profilait. C'est la plus grande preuve d'Amour abnégation que nous pouvions donner à notre enfant. Les mots : "interprétation de la loi" restent une énigme pour moi, car il s'agit de la loi Léonetti. C'est précisément Monsieur le député Jean Léonetti, en personne, qui est intervenu dans notre affaire. Quelle interprétation ?

Vous vous dites contre l’acharnement thérapeutique mais je constate hélas que c’est une notion subjective et abstraite donc, interprétable à souhait. A quel stade auriez-vous considéré que l’on pratiquait une obstination déraisonnable à l’encontre de mon enfant ? Dès le départ, à l’hôpital, les médecins nous avaient dit que son cerveau était « ratatiné ». Ils ont néanmoins été le chercher à la frontière de la mort, quelques mois après, nous conseillant de prendre parallèlement et au plus vite, toutes nos dispositions pour son décès. Huit et demi de calvaire plus tard, son organisme étouffait littéralement, son squelette s’arcboutait au point de nécessiter pour plus de stabilité d’être placé dans une coque… échec… une autre coque… sans succès. Une plaie atone (escarre) très grave et profonde blessait sa jambe. Je pense que son avenir aurait été à plus ou moins long terme l’amputation de la jambe. Au bout de combien de membres amputés considérez-vous Monsieur Derville qu’il s’agisse d’acharnement ou d’obstination déraisonnable ?

Par ailleurs, vous suspectez avec ironie un probable, je cite : « acharnement thérapeutique ? » dont auraient fait preuve mon mari et ses collègues pompiers lors de la réanimation de notre enfant. Votre agilité déconcertante dans l’art d'instiller le venin avec fluidité et constance m’incite à penser que cette pratique vous est familière. Mais vous avez raison ! Cela peut relever de l’acharnement thérapeutique légitime, comme l’ont été les soins prodigués en réanimation. Lorsque l’on ignore l’état cérébral d’une personne, inconsciente et dans l’urgence, il est légitime de tout faire pour la ramener à la conscience,  mais après, lorsque les IRM attestent de lésions cérébrales très graves et irréversibles comme dans les anoxies du cerveau, que faire ? Il n y a pas de machines à débrancher de tuyaux à enlever. Seul le corps survit parfois à minima comme ce fût le cas pour mon enfant. Je suis très étonnée de la grave confusion que vous faites entre, acharnement thérapeutique et obstination déraisonnable (maintien artificiel de la vie). Monsieur le député Jean Léonetti nous avait expliqué cette nuance lors de la mission d’évaluation de la loi sur la fin de vie en mai 2008 à laquelle il nous avait conviés pour témoigner. Ces termes plus appropriés figurent dans la loi actuelle (mauvaise enquête, Monsieur Derville !). Tout cela pour aboutir, je cite : « à la spectaculaire agonie » de mon enfant qui a duré 6 jours et 6 nuits, "spectaculaire agonie provoquée par une décision parentale". Nous serions donc, les initiateurs de cette atroce agonie. Comment ne pas percevoir au travers de ces propos, de la haine, qui trouve peut-être son origine dans la peur. Je cite: "si nous choisissons de décrypter ces affaires, c'est parce qu'elles sont totalement publiques et qu'elles ont désormais une énorme influencesur la bataille de l'euthanasie". Le "cas Pierra" se situe désormais sur une "brèche législative", laquelle Monsieur Derville ? Il semble bien, qu'au fond de vous, vous ayez pris conscience de notre intolérable situation, qui est aussi celle de 2000 à 3000 patients en France, chiffre en constante progression, à cause des progrès de la technologie médicale de réanimation. Je vous renvoie à l'édifiante réflexion du Professeur Puybasset dans son livre: "euthanasie, le débat tronqué", je cite :" à ces égards, l'état végétatif est le cas le plus extrême des situations inextricables créées par la médecine. L'épouvantable revers de la réanimation moderne, qui n'est jamais un état naturel. Ce n'est pas par hasard, si plusieurs affaires médiatiques, qui nourrissent la demande d'une aide active à mourir, concernent des personnes végétatives, comme Hervé Pierra en France ou Terri Shiavo aux Etats Unis". Vous vous inscrivez dans une véritable maltraitance institutionnalisée en proposant une mort naturelle comme seule issue à un état pas naturel, comme le nomme le Professeur Puybasset.  Les personnes qui, comme vous, prônent une mort naturelle pour ponctuer ces vies artificielles devraient nous faire part de leur méthode. La dite mort naturelle, lorsqu’elle frappe à notre porte, sous la forme d’un cancer ou autre, nous n’en voulons pas, nous ne la laissons pas faire son œuvre naturelle, nous courons vite chez le cancérologue le plus réputé pour contrecarrer « Dame nature » et défier la mort naturelle. Le principe fondateur de notre société : «  Tu ne tueras point ! », est abusivement et éhontément argué pour fermer la porte à tout débat. La compassion n’est pas « un homicide volontaire » ! C’est l’institution (c'est-à-dire l’homme) qui, en décidant que la mort n’est pas autorisée, se substitue à Dieu et condamne à des doubles peines : celle de ne plus pouvoir vivre et celle de ne pas avoir le droit de mourir. Quelle volonté délibérée de faire le mal pour le mal ! Comment osez-vous nommer, Monsieur, « spectacle », l’agonie terrifiante d’un jeune homme, qui malgré la loi, n’a reçu aucune sédation et qui faisait des bonds dans son lit comme électrocuté, brûlant et cyanosé ? Réjouissez-vous, Monsieur, le mal que vous me faites, va sûrement au-delà de vos espérances ! Confronté à notre vie tranquille, il vous fallait bien trouver matière à exercer votre malveillance. Une fausse condescendance apparaît, à dessein, je cite : « l’histoire des époux Pierra, au côté de leur fils, est si profondément marquée par la souffrance, qu’il serait indécent de leur jeter la pierre…., peut-on imaginer ce qu’a pu représenter l’engrenage de la maladie mentale, du passage à l’acte et de l’immense dépendance de leur fils ». Cet artifice est destiné à discréditer notre démarche murement réfléchie et, sert votre idéologie, je cite : « il y a de quoi perdre tout repère tant il est vrai que la grande souffrance tend à anesthésier la conscience ». A quelle maladie mentale faites-vous allusion ? Le seul diagnostique en notre possession atteste d’une grave dépression nerveuse, même si d’autres pistes, à l’époque, étaient explorées. Mon fils faisait son service militaire à ce moment là et avait fini major de son « peloton d’élèves gradés » à Vincennes en mai 1998. Mon fils, véritable cadeau de la vie, aimé de tous, était un beau grand garçon sportif de 20 ans, blond aux yeux verts, avec un sourire enjôleur….Etonnant non !…pour celui qui est devenu « grabataire » comme vous l’avez qualifié (page 115) dans une ultime délicatesse ! En faisant référence aux visites quotidiennes que je rendais à mon enfant, vous déclarez, je cite : « un dévouement excessif ne peut tenir dans la durée ». C’est indigne ! Si mes visites avaient été rares, vous m’auriez accusée d’abandon !

 

Un raccourci éclaire la compréhension de vos propos acerbes, je cite : « l’histoire de l’euthanasie commence par des actes revendiqués par ceux qui affirment vouloir mourir et se poursuit inexorablement par la suppression des personnes qui n’ont rien demandé, ne serait-ce que parce que constatant qu’ils sont incapables de s’exprimer, on prétendra agir en leur nom et dans leur intérêt. C’est ce qui s’est passé pour Anne-Marie comme pour Hervé Pierra ». Dans un français approximatif, cette affirmation illustre, à elle seule, votre état d’esprit !

En contestant notre requête d’application de la loi sur la fin de vie, vous vous opposez à M. le député et médecin Jean Léonetti, au docteur Régis Aubry, à l’éminent docteur Axel Kahn, au comité d’éthique de l’hôpital Cochin, à Maître Gilles Antonowicz, aux membres du conseil de l’ordre des médecins (qui nous ont présenté leurs excuses au nom de la médecine française) et à tous ceux, unanimes à nous soutenir dans l’amour et la compassion. Contesteriez-vous, Monsieur, une loi de notre république ?

Je ne comprends pas la cohérence de votre analyse :

- Vous vous félicitez de la loi Léonetti mais, d’autre part, vous critiquez la médiatisation de l’affaire Vincent Humbert qui en est à l’origine.

- Vous prétendez que tout est parfait mais cependant un point clé de la loi qui considère l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation comme un traitement (termes de la loi) que l’on est en droit d’interrompre, vous offusque. Vous écrivez, je cite : « une disposition controversée de cette loi du 22 avril 2005 », controversée par qui ?... par vous ?

- Vous êtes satisfait de cette loi mais êtes opposé à un amendement qui y est contenu (amendement du double effet de la sédation).

Un autre mensonge vient émailler votre déferlement d’insanités, de travestissements de la vérité et d’insidieux découpages, je cite : « les parents retournent leur colère contre cette même loi, accusée d’avoir prolongé l’agonie de leur fils ». C’est faux ! Nous contestons le fait qu’en totale opposition à la loi, notre fils n’ait pas été sédaté. Nous sommes en colère à l’endroit du docteur Régis Aubry qui a conseillé à l’équipe médicale de ne pas lui administrer d’analgésiques, estimant qu’il ne pouvait pas souffrir, et que cela aurait prolongé son agonie. Ce n’est pas le même discours ! J’estime que s’il n’existait qu’un risque sur des millions que mon fils souffrit, le bénéfice du doute aurait dû lui profiter ! Une circulaire du 20 octobre 2011 concernant la loi sur la fin de vie et résultant de notre drame préconise la mise en œuvre de traitements antalgiques et sédatifs pour les patients cérébrolésés, dont on ne peut évaluer la douleur lors d’une décision d’arrêt de traitements.

La fin de vie de mon enfant relevait d’un « laisser crever », comme le précise M. Léonetti dans son livre « à la lumière du crépuscule ». Nous n’avons pas porté plainte, comme l’aurait fait à notre place, dit-il, dans son ouvrage, « l’ultime liberté ? », le docteur Axel Kahn, mais nous y pensons encore, parfois, en constatant le nombre de drames qui alimentent l’actualité. Trop souvent, les médecins confrontés à ces demandes d’application de la loi sur la fin de vie craignent d’être accusés d’euthanasie si les agonies sont trop brèves.

Vous mentez de façon éhontée lorsque vous prétendez que la journaliste, Madame Sandrine Blanchard, a sorti notre affaire de l’ombre le 18 mars 2008. Vous évoquez, avec ironie, un probable, je cite : « hasard ? Sur le plan médiatique, l’affaire Pierra éclate dans « Le Monde » en plein épilogue de l’affaire Sebire ». Non, c’est faux ! Nous ne nous sommes pas engouffrés, ni nous, ni les journalistes dans la brèche de cette actualité. Monsieur David Pujadas, présentateur du journal de 20 heures à FR2, a fait la « une » avec notre drame le 27 novembre 2006. Pour information, le forum « La Vie » ainsi que le forum des lecteurs de « La Croix » avaient été contactés par nos soins le 24 aout 2007. Il serait trop long et fastidieux d’énumérer la liste de vos mensonges car ils sont pléthore.

Ce n'est pas nous qui avons saisi le Procureur de la République, à l'époque, ce sont les médecins de Saumur, vous le savez très bien ! Pour ce qui concerne le docteur Régis Aubry, il nous a confirmé (après sa venue au chevet de notre enfant et à la lecture de ses dossiers médicaux), que la loi Léonetti était faite pour les cas comme celui de notre enfant. Ce dernier, Président du Comité de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement, n'a pas validé notre demande par compassion, ce qui aurait été très grave et irresponsable. Or, vous écrivez, je cite : "il est touché par leur détresse. Il valide, finalement, leur demande comme entrant dans le cadre de la loi sur la fin de vie". Vous n'êtes plus, Monsieur Derville, à un petit arrangement pervers près !

Vous écrivez, je cite : "une euthanasie lui a été injustement administrée". Nous y sommes ! Voila l'explication de ce déferlement de haine, mon fils aurait dû souffrir encore et encore, pour racheter ses fautes ou les nôtres... ! Pour vous, Monsieur, son calvaire était légitime et vous appuyez votre thèse en tentant de nous culpabiliser encore plus, nous serions des parents indignes, car les autres souffrent en silence. Je cite : "il faut souligner que la plupart des proches des personnes gravement traumatisées et comateuses, les veillent sans demander qu'on leur administre la mort et sans faire de bruit".

Vous tentez de nous disqualifier en suggérant que notre demande d’application de la loi était illégitime, en invoquant un « coma pratiquement irréversible » donc, « une vie pratiquement possible ». Notre jugement aurait été altéré par la souffrance et par la lassitude d’accompagner notre enfant chaque jour. Outre le caractère infâme et diffamatoire de tels propos, vous insinuez par ce biais, que tous les protagonistes de notre drame auraient été au mieux « abusés », au pire « complices d’assassinat ».

Il est donc impératif, à ce stade, de souligner que tous les intervenants cités, médecins comités d’éthique etc…, ont jugé recevable notre requête après auscultation de notre enfant et examen de son dossier médical.

Concernant les six autres « affaires »

Les protagonistes des six autres affaires sont également conspués. Les récits du déroulement de leurs drames sont également travestis et passent par le filtre de votre obscurantisme. Je crains que votre démonstration de haine ne puisse se solder que par un « effet boomerang ». Vous cultivez l’art de la caricature avec brio, jetant en pâtures avec force de sarcasmes nos échecs, nos difficultés et nos épreuves de vie avec une mauvaise foi criante. Le but affiché de ce procédé est de prouver que les « affaires », comme vous les nommez, auraient un dénominateur commun, notre incapacité de discernement.

Madame Chantal Sebire aurait même été abusée par son, je cite : « mauvais caractère ». Vous substituez à dessein, aux mots souffrance et douleur, des termes comme, je cite : « inutilité », « désespoir », « peur de la dépendance ». Votre mode opératoire atteint son paroxysme quand vos victimes sont totalement désarmées, quand elles sont décédées.

J’ai de la peine, beaucoup de peine, pour la mémoire de vos victimes et leurs familles. Je note avec effroi, concernant l’actrice, Madame Maïa Simon, je cite : « Maïa fait la une. A titre posthume ». Pour ma part, je respecte les morts.

Les français semblent se déclarer majoritairement pour l’euthanasie, de façon très encadrée, bien sûr, pour eux-mêmes et, à leurs seules demandes réitérées, en phase terminale de maladies incurables, au bout du bout, après concertations collégiales des médecins. Personne n’impose rien à personne, alors que vous, Monsieur Derville, vous exigez la souffrance expiatoire pour tous !

Sommes-nous, par nos positions, contre les soins palliatifs ? Nullement, c’est une contre vérité ! Comment pourrait-il en être autrement ? Ces insinuations sont destinées à nous discréditer. Comment pouvez-vous prétendre que nous sommes hostiles aux handicapés ? Comment pouvez-vous affirmer que nous injurions et insultons le personnel soignant ?

Vous jetez l’opprobre et le discrédit pêle-mêle sur nos amis belges, hollandais, américains et certaines sociétés japonaises, et esquimaudes. Vous égratignez, sans vergogne, des médecins, même l’éminent docteur Axel Kahn, des politiques, des avocats, des éthiciens, des journalistes, les membres du conseil de l’ordre des médecins, les 48000 adhérents à l’ADMD et leur président et pour finir, 86% des français qui se déclarent favorables à l’euthanasie. Les français ne sont pas des êtres décérébrés, instrumentalisés à souhait, qui ne savent réagir que sous le coup de l’émotion. Ils sont capables de discernement, sur un sujet à propos duquel chacun dispose d’une capacité de réflexion et malheureusement, peut-être, d’expériences personnelles.

Vous nous accusez de, je cite : «faire réagir un mort sur une actualité qui lui est posthume ». Ce qui est faux, mais vous connaissez bien cette méthode, pour la pratiquer avec une cynique délectation. Vous écrivez, concernant Madame Chantal Sebire, je cite : « la perspective de l’indispensable prise en charge palliative s’ouvre-t-elle ? Elle aurait enfin donné son consentement pour être hospitalisée ». L’insidieuse suspicion de l’implication de l’avocat de Mme Chantal Sebire dans sa prise de décision de suicide est choquante. Je cite : « on peut raisonnablement penser que cette stratégie judiciaire offensive a pu accélérer la mort de Chantal Sebire ».

Madame Humbert semble être le fil rouge de votre tentative de démonstration. Vos déclarations et vos déductions m’interpellent, me choquent, je cite : « les pleureuses sont assurément télégéniques » ; « voilà qu’on érigeait en modèle d’amour une femme capable de donner la mort à son enfant au nom d’un parallélisme terrifiant : je lui ai donné la vie, n’ai-je pas le droit de lui donner la mort ». Cet inqualifiable raccourci éclaire d’un jour nouveau le fait que le mini clip enregistré sur le kinésithérapeute de Vincent Humbert, et ses « allégations mensongères », largement diffusé par les médias, ait été financé par SOS fin de vie, un service de votre association, Monsieur Derville : « Alliance Vita » !

Vous ne faites aucunement preuve d’héroïsme, de courage, ou de vertus chrétiennes, avec la souffrance des autres, avec l’atroce agonie de mon enfant. Certes, la tentation est grande d’accéder à tout prix à la notoriété… comment disiez-vous déjà… reprenant à votre compte cette maxime : « là où il y a un corps, se rassembleront les vautours »… vous êtes servi, Monsieur Derville, le festin vous attend !

Conclusion

Nous ne sommes pas dupes, Monsieur, et le ton du livre est donné dès sa préface, je cite : « élections » ; « portée politique » ; « enjeu législatif » ; « matière électorale » ; « jeu du chat et de souris qui s’établit entre politiques ».

Pour ma part, je souhaiterais que les Français puissent se déterminer sur ce sujet sociétal en connaissance de cause et en conscience, par voie de référendum.

Le titre de votre ouvrage choisi à dessein : « la bataille de l’euthanasie » est édifiant, quant au désir d’en découdre et de lancer une offensive guerrière. Une croisade moderne peut-être ?

Nous ne nous laisserons pas « crucifier » aussi facilement sur l’autel de l’intégrisme !

Pour défendre votre idéologie, vous êtes prêt à tout et je pense que le cynisme affiché envers les protagonistes des sept affaires citées est à la hauteur de votre peur, peur de perdre la bataille,

« La bataille de l’euthanasie ».

Repost 0
Published by parents d'Hervé Pierra
commenter cet article
22 juin 2014 7 22 /06 /juin /2014 20:15

Parents d’Hervé Pierra, resté plongé pendant 8 ans ½ dans un coma végétatif chronique irréversible et mort en 6 jours cauchemardesques, sans sédation, après application de la loi Léonetti.

Cet improbable binôme est né de la peur qu’a M. François Hollande de revoir les traditionalistes (ou intégristes) battre le pavé parisien comme dans « la manif pour tous ». Ils sont, certes, puissants, motivés et surtout très riches, soutenus par « l’internationale catholique » qui subventionne très grassement via la fondation Lejeune, tous ces « combattants de Dieu » (source : spéciale investigation sur la « manif pour tous sur canal plus).

Nous connaissons personnellement M. Léonetti et M. Claeys, ce sont des personnes sympathiques et accessibles. Nous craignons cependant que l’assistance au suicide (ainsi nommée) ne soit pas acceptée. L’euthanasie, ce mot qui signifie « bonne mort » est si douloureusement connoté dans notre inconscient collectif, qu’il a peu de probabilités d’être mentionné dans une loi, notre Président ne l’a d’ailleurs jamais prononcé. Or, la sémantique est ici essentielle dans les deux problématiques. Si les actes ne sont pas nommés et justement nommés ; ils engendreront encore et encore de nouveaux drames. Les médecins auront à nouveau peur d’être hors la loi en pratiquant une euthanasie et feront durer les agonies par cette hypocrite « sédation terminale ».

Les Hervé, Vincent et les autres ne seront pas les derniers à souffrir de l’ineffable « petite lâcheté ordinaire de la gente humaine ».

Repost 0
Published by parents d'Hervé Pierra
commenter cet article
27 mars 2014 4 27 /03 /mars /2014 22:29

Cette étude inédite du Centre Ethique Clinique de Cochin que le journal « Libération », daté du 28 février 2014 a publié, est en résonnance avec les quelques lignes dédiées par Philippe Bataille dans son livre « à la vie, à la mort » de 2012, à la fin de vie des grands prématurés. Ce sociologue, directeur d’études à l’école des hautes études en sciences sociales, a mené une enquête pendant plusieurs années dans différentes unités de soins palliatifs en France. Il écrit : « aujourd’hui dans les services de néonatologie, on n’inocule plus de produits létales pour abréger la vie d’un prématuré de huit cents grammes, comme une culture médicale de néonatologistes en avait permis l’exercice. Désormais, on suspend l’alimentation et l’hydratation. Peu le savent. Les soignants qui l’ont fait, par souci de conformité à la loi Leonetti de l’interdit d’euthanasie déjà révisée, disent en avoir éprouvé un malaise éthique.

L’étude du centre d’éthique de Cochin sur l’agonie du nourrisson, met en exergue ces « nouvelles pratiques à l’épreuve du réel ». Le travail réalisé par les chercheurs de Cochin est rétrospectif. Il a consisté à retourner voir trois équipes de réanimation et des parents ayant vécu cette situation. En tout, l’histoire de 25 enfants. Et, toujours, une équipe médicale qui, à un moment donné, décide collégialement et en accord avec les parents d’arrêter les soins, mais aussi l’alimentation et l’hydratation artificielle de ces nourrissons de quelques jours, ou de quelques semaines tout au plus. «Tous disent, poursuit le Dr Fournier, que ce temps devient angoissant s’il se prolonge : il est insupportable au-delà de trois, quatre jours, et intolérable au-delà d’une semaine». «Il est inhumain d’attendre aussi longtemps que son bébé meure », a exprimé une mère. Un autre parent relate : «On a vécu l’enfer, cela a été trop, trop long, on attendait, on attendait ; la dernière semaine, on n’arrivait plus à y aller». Ou encore : «Ils m’avaient dit que ce serait court, cela a duré dix-huit jours, c’était un bébé potelé, à la fin elle était devenue méconnaissable Un médecin avoue : «Au bout de huit jours, la tentation de l’euthanasie devient lancinante.»

Elizabeth Belghiti, psychologue déclare : «C’est un sentiment d’effroi. Il y a quelque chose d’inconcevable. Comment ne pas nourrir un nourrisson, alors qu’un enfant, on le nourrit, c’est le lien». Un médecin-réanimateur déplore : «Il y avait une atmosphère difficile, les infirmières pleuraient, le visage du nourrisson devenait si lisse que l’on ne voyait plus d’expressions.»

Laurence Brunet, juriste, écrit : «Ils disent que les deux ou trois premiers jours, quand ils peuvent pour certains prendre leur enfant dans leurs bras, il y a une intimité qu’ils n’avaient jamais vécue, mais dès que cela dure, dès que la peau se dégrade, c’est insupportable Marta Spranzi écrit : «Il y a cette idée qu’il faut que les parents fassent le deuil. J’en doute, nous avons vu beaucoup de souffrance. Plus le lien se fait, plus la séparation est dure.» Laurence Brunet : «D’autant que la dégradation du corps est inhumaine. Voire leur enfant devenir une poupée de chiffon… C’est souvent les dernières images qui vont donner du sens à cette fin de vie.»

Elisabeth Belghiti, psychologue, fait une analyse encore plus terrible et revient au point de départ : «Quand on va dire aux parents que leur enfant ne va pas souffrir de la faim, est-ce concevable ? Entendable ? Je ne le crois pas, nourrir son enfant, c’est le cœur de la parentalité. L’arrêter, c’est impensable Et puis, ce temps d’agonie qui dure : «C’est un faux-semblant de vie, avec un petit corps qui souffre, qui se rétrécit. Un nourrisson ? On le voit grandir. Là, c’est l’inverse, c’est à la limite de l’humain.» Des parents ne viennent pas. D’autres ne viennent plus. «Ils ne se sentent pas coupables, mais responsables, dit Belghiti. Ils ont quand même donné leur accord, ils sont tous pour l’arrêt des soins, mais celui de l’alimentation, c’est autre chose… Assister à la décroissance de son enfant ? Ils en sont hantés».

Terrible dilemme. Rarement une pratique médicale de fin de vie n’a été analysée d’aussi près, et rarement autant d’interrogations ne demeurent. Avec ce risque qui émerge : à ne pas vouloir donner la mort, ne détruit-on pas, paradoxalement, les vivants ?

En aout 2013, les médecins belges avaient procédé à quelques rectifications, excédés par toutes les contre-vérités qui figuraient dans l’avis du CCNE sur la législation concernant la fin de vie et l’euthanasie en Belgique. Ils déclaraient : « promouvoir la sédation profonde en extrême fin de vie comme substitut à l’euthanasie nous paraît injustifiable. La sédation n’assure pas une mort paisible. Elle maintient le patient coupé du monde extérieur, ni vivant ni mort, pendant plusieurs heures ou jours en attendant que survienne le décès. Une telle prolongation de l’agonie peut constituer pour les proches une épreuve extrêmement traumatisante, voire cruelle, d’autant plus que des complications dramatiques de tous ordres peuvent survenir sous leurs yeux (hémorragies, convulsions, etc.).

Nous tenons à témoigner que les convulsions de notre fils lors de l’application de la loi Léonetti, hantent à l’heure actuelle encore, nos nuits.

Nous avons lu cet article dans une éprouvante émotion, ne supportant pas le paroxysme de cette souffrance institutionnalisée appliquée au cas des nourrissons grands prématurés.

 http://www.liberation.fr/societe/2014/02/27/agonie-du-nourrisson-des-mots-sur-l-inconcevable_983448

Repost 0
Published by parents d'Hervé Pierra
commenter cet article
13 février 2014 4 13 /02 /février /2014 18:08

Nous bondissons à l’écoute du propos du Docteur Kariger, médecin en charge de Monsieur Vincent Lambert dans l’émission de France 5 « le magazine de la santé » du 13 février 2014. Celui-ci prétend, de façon très appuyée, je cite : que « la loi Léonetti est ma-gni-fi-que… » ! Certes, celle-ci a été un grand progrès, certes, nous reconnaissons que seuls les cas qui se passent mal sont mis en exergue, mais, de grâce, cela est loin d’être la panacée !

Nous sommes les parents d’Hervé Pierra. Notre fils est resté plongé pendant 8 ans ½ dans un coma végétatif chronique irréversible, à l’âge de 20 ans, suite à une tentative de suicide par pendaison. Il était figé dans une grande rigidité, paralysé à 100%, inconscient, trachéotomisé et nourri par sonde gastrique. Il s’étouffait chaque jour, depuis le début de son calvaire, dans ses propres glaires, entrainant de récurrentes et éprouvantes régurgitations. Affecté de problèmes pulmonaires persistants à cause de la présence de bactéries multi-résistantes, il était placé très souvent en isolement. Sa position fœtale, ses attitudes viciées et le fait de n’être jamais déplacé, avaient provoqué une plaie atone grave (escarre au 4 ième degré). Il est décédé en novembre 2006, après notre requête d’application de la loi Léonetti. Ce parcours, semé d’embûches, a duré 18 mois. Les plus hautes instances politiques et médicales de l’époque étaient intervenues pour faire infléchir le corps médical. Le comité d’éthique de Cochin avait donné son aval ainsi que le docteur Régis Aubry (missionné par Jean Léonetti).

Après le retrait de la sonde gastrique, notre fils est mort en 6 jours cauchemardesques, sans aucune sédation, brûlant, cyanosé et faisant des bonds dans son lit, comme électrocuté. Il s’agit, dans notre cas, qui a été médiatisé, d’un « laisser crever », comme l’a écrit Monsieur le député Jean Léonetti dans son livre « à la lumière du crépuscule ». Les médecins avaient eu peur d’être accusés d’euthanasie si notre enfant avait été sédaté et surtout si son décès était intervenu trop rapidement.

Quelques questions et réflexions sur la loi Léonetti :

Ø       La décision finale de l’application de la loi appartient aux médecins, qu’il y ait ou pas rédaction des directives anticipées.

Ø        Dans la notion d’obstination déraisonnable, chaque médecin place le curseur de la raison où il veut.

Ø        Le climat entre médecins peut être conflictuel, ce qui ajoute de la souffrance à la souffrance de la famille, ce qui fut notre cas.

Ø        La sédation peut durer plus ou moins longtemps. On ne meurt pas de faim et de soif en quelques jours. Quelques cas médiatisés dont le nôtre ou l’affaire Koffel, mettent en exergue la frilosité de certains médecins qui, par crainte d’être accusés d’euthanasie, si les décès interviennent rapidement, laissent se prolonger d’effroyables agonies. La frontière si ténue entre le licite (loi Léonetti) et l’illicite (l’euthanasie) aboutit à ces terrifiantes aberrations.

Ø        La loi Léonetti stipule que la sédation est en place pour soulager la douleur et non pour accéder à la mort. Or, pour ce qui concerne les états végétatifs, cela est faux ! Notre fils, n’était pas plus mal, ou aussi mal, 2 jours, 6 mois ou 8 ans auparavant. L’intention était donc bien là, euthanasique. Pourquoi, alors ces agonies longues et douloureuses, quel sens leur accorder ?

Ø       Il est normal et légitime de tout tenter dans l’urgence, afin de faire revenir à la conscience une personne inanimée, en arrêt cardio respiratoire, mais après…, après…, quand les IRM attestent que les lésions cérébrales sont telles que seule une vie végétative se profile, que faire ? Il n’y a pas de tuyaux à enlever, de machines à débrancher…, on ne peut plus revenir en arrière, seul le corps survit, de façon autonome. Ces calvaires peuvent durer des années et des années. Pourquoi refuser « réparation » à ces victimes collatérales des progrès de la réanimation moderne en ne pratiquant pas une aide active à mourir ?

Ø        La sédation terminale peut être génératrice de souffrances agoniques car, tout en reconnaissant qu’elle peut hâter  la mort, la loi stipule conjointement que la sédation doit être réversible. Exemple d'un cas dramatique: http://parents-herve-pierra-fin-de-vie-loi-leonetti-euthanasie.over-blog.com/article-crime-contre-l-humanite-la-sedation-en-question-119635049.html.

Ø       Pour sacrifier à l’illusion d’une non euthanasie, on voit émerger une forme de « maltraitance institutionnalisée ». Celle-ci est dénoncée par Monsieur Philippe Bataille, sociologue, directeur d’études à l’école des hautes études en sciences sociales, auteur du livre « à la vie à la mort ». Il relate le cas édifiant, entre autres, d’un prématuré non viable auquel on a appliqué la loi Léonetti (laisser mourir de faim et de soif) alors qu’avant, il aurait aidé à mourir en paix et en toute humanité.

Nous sommes interpellés par deux points :

-          La justice n’a pas à s’immiscer normalement en matière médicale, c’est le cas pour l’affaire de Vincent Lambert, c’était aussi le cas pour nous. Le médecin référent avait saisi le Procureur de la République, prétendant qu’une famille voulait « euthanasier » un jeune homme, alors que notre requête d’application de la loi Léonetti était clairement exprimée, écrite et cosignée par nous même et toute notre famille au sens large.

-          Dans l’affaire Vincent Lambert, le tribunal administratif a désavoué une loi de notre république et s’est substitué abusivement aux médecins dans une « discipline » qui n’est pas son domaine de compétence.

Nous souhaitons la meilleure issue possible pour Monsieur Vincent Lambert et, que tous les protagonistes de ce drame, retrouvent la paix et la sérénité.

Repost 0
Published by parents d'Hervé Pierra
commenter cet article
16 décembre 2013 1 16 /12 /décembre /2013 16:00

Le 7 décembre, nous avons été auditionnés par la conférence citoyenne, celle-ci a rendu aujourd'hui son avis sur la délicate thématique de la fin de vie .

« Le Parisien » et « Aujourd’hui en France », informés de notre audition, ont écrit un article (ci-dessous) sur le cas de notre fils Hervé.

Christine Mateus | Publié le 16 déc. 2013, 07h00 « Le Parisien » et « Aujourd’hui en France »

« On a laissé mon fils mourir de faim et de soif »

 

Hervé Pierra a été l’un des premiers pour lesquels la loi Leonetti a été appliquée. Alors que la conférence citoyenne rend aujourd’hui son avis sur la fin de vie, ses parents témoignent.

  

Le « temps du deuil », promis par les médecins, aura été pour les époux Pierra celui du spectacle d’une agonie. Celle de leur fils, Hervé, décédé au terme de six jours « d’horreur » après huit ans et demi de coma végétatif en 2006. Le jeune homme de 28 ans était alors l’un des premiers cas pour lesquels la loi Leonetti était appliquée. Une loi instituant un droit au « laisser-mourir » qui ne leur sera accordé qu’après d’âpres confrontations avec le corps médical « mal informé et pétrifié par la peur de se retrouver devant un tribunal, accusé d’euthanasie. »

« Au bout du compte, on a laissé mon fils mourir de faim et de soif », résume de colère Danièle, cette maman qui s’est rendue tous les jours au chevet de son « ange », d’abord hospitalisé à Clamart, dans les Hauts-de-Seine), puis dans un centre de soins de long séjour à Saumur, dans le Maine-et-Loire, où ils habitaient alors.

Leur combat pour que plus personne ne meure ainsi

Depuis, les Pierra ont déménagé en Vendée « pour tourner la page ». Mais ce combat pour faire reconnaître l’insuffisance de la loi sur la fin de vie, adoptée en 2005, Paul Pierra et son épouse continuent à le mener tous les jours sur leur blog. Ils l’ont rappelé, le 7 décembre, lorsqu’ils ont été auditionnés par la conférence citoyenne, organisée par le Comité consultatif national d’éthique qui rendra son avis aujourd’hui sur l’euthanasie et le suicide assisté.

Pèsera-t-il dans la loi promise par le candidat Hollande? « Vous savez, nous sommes dans un pays où l’on s’écoute beaucoup parler. Or, sept ans après la mort de mon fils, nous en sommes toujours au même point. Des familles doivent encore traverser des épreuves inhumaines. La loi évoluera peut-être pour les gens atteints de maladies incurables, qui peuvent exprimer leur consentement. Mais pour les personnes inconscientes, je ne pense pas que l’on écoutera leur silence », prédit encore Danièle.

Le chemin de croix commence le 30 mai 1998 lorsque Hervé tente de se pendre. Paul, son père, alors capitaine à la brigade des sapeurs-pompiers de Paris, le découvre et le décroche. Mais le cerveau d’Hervé a été privé trop longtemps d’oxygène. Le jeune homme est plongé dans un coma végétatif irréversible. Seule une sonde d’alimentation le maintient en vie. « Nous l’avons su très vite. Il était 100% inconscient, 100% paralysé », ajoute le papa.

Quand la loi Leonetti passe, les Pierra demandent « l’arrêt des traitements et l’administration de sédatifs pour l’accompagner en douceur et contrôler la souffrance ». L’équipe médicale finit par accepter mais le protocole ne prévoit pas de sédation « au motif que cela retarderait la survenue de la mort et que, de toute façon, une personne en état végétatif chronique ne ressent pas la douleur », s’étrangle Danièle.

La sonde d’alimentation est retirée. « A partir du deuxième jour, il s’est mis à trembler. Son corps et ses yeux, grands ouverts, étaient cyanosés. Les cinquième et sixième jours, il était comme branché sur du 220 volts. On avait l’impression qu’il faisait des crises d’épilepsie en permanence. Nous hurlions dans la chambre, demandant qu’on lui donne un sédatif, en vain, relate Paul. Nous sommes alors retournés à la maison. J’étais bien décidé à aller chercher le caméscope et à filmer mon fils parce que personne ne nous aurait crus. Le temps de le mettre en charge, quelqu’un a téléphoné pour dire que c’était fini. Est-ce qu’il a donné « le coup de seringue » pour soulager mon fils? Sans doute. Je ne le sais pas et je ne chercherai pas à savoir. » C’était le 12 novembre 2006. Ce jour-là, le couple Pierra s’est fait la promesse de se battre pour que plus jamais personne ne meure ainsi.



 

 




Repost 0
Published by parents d'Hervé Pierra
commenter cet article
5 novembre 2013 2 05 /11 /novembre /2013 19:33

Cette prière caustique, émane de l’humoriste Guy Bedos mais, je la reprends à mon compte avec force d’adhésion et de conviction !

Mon Dieu, délivrez-nous de toutes les religions, des trois grandes religions monothéistes, ainsi que de toutes les autres sectes, celles qui n’ont pas « pignon sur rue ».

« Mon Dieu, délivrez-nous des religions ! »

Elles agitent les peurs pour nous museler, elles sont l’un des vecteurs les plus puissants de la violence. Les actes de terrorisme ont jaloné notre histoire et seize siècles de persécution hérétiques ont marqué au fer rouge la religion chrétienne. Le danger représenté est d’autant plus grand que leurs auteurs ne sont jamais repentants car ils agissent en votre nom : Dieu. Quel alibi plus légitime et noble peuvent-ils faire prévaloir ? Les religions sont sensées défendre l’ordre établi, mais curieusement, elles semblent promouvoir des idéologies réactionnaires. Elles bâillonnent notre « Marianne », en portant atteinte à la cohésion sociale, en entravant nos libertés et notre liberté.

« Mon Dieu, délivrez-nous des religions ! »

Ce qui relève de la sphère privée, intime, aurait dû y rester. La laïcité, terreau fécond, sur lequel, loin de renoncer à nos orientations culturelles et cultuelles, nous pourrions prendre racine ensemble pour accéder à la paix sociale et à la paix des esprits, est battue en brèche par les « pseudos promoteurs de Dieu ».

Sur ce territoire consenti de justes compromis, respectueux et fraternels, nous pourrions échanger, partager et, qui sait…. apprendre à nous aimer.

« Mon Dieu, délivrez-nous des religions ! »

Elles ont été le prétexte aux colonisations accompagnées d’un appétit insatiable d’asservir les plus pauvres, les moins instruits, les moins éduqués d’entre nous, les proies faciles !

Seule, sa religion, sa propre religion est la bonne. Ce postulat, referme le clapet de la tolérance, reléguant Dieu, dont chacun assure pourtant qu’il est unique, au deuxième rang d’intérêt. Perdus, sur cette terre d'épreuves, éprouvés par les deuils, par le chagrin, nous vous appelons à l'aide. Ceux qui se présentent alors comme vos intercesseurs, sont des imposteurs qui ne répondent à notre désarroi existentiel que par des postures psycho-rigides (pour la religion catholique, l'interdit d'un remariage religieux, le refus d'un enterrement religieux de suicidés, jusqu'à nos jours.... !), faisant de nous des pantins soumis. 

« Mon Dieu, délivrez-nous des religions ! »

Dieu, ne soumettez pas nos politiques à la tentation de concéder des largesses de toutes sortes à ces pourvoyeurs de « prêts à avilir ». La séparation de l’église et de l’état, qui date pourtant de 1905, semble se dissiper dans la nébuleuse « démagogie ». Nous n’avons pas à financer les lieux de cultes avec les deniers publics. Nous n’avons pas à accepter que les religions interfèrent dans le travail législatif des députés. Elles n’ont pas plus été élues par notre démocratie laïque que par Dieu. Il est à noter que nos religieux débattent de tous les sujets sociétaux du moment, au sein du SPEP (Service Pastorale d’Etudes Politiques) à la basilique Sainte Clotilde à Paris.

« Mon Dieu, délivrez-nous des religions ! »

Parées de mille vertus auto-conférées, elles s’immiscent sans aucune légitimité dans le débat public. Pire encore, elles revendiquent en matière d’éthique médicale, en fin de vie, la souffrance expiatoire pour tous. Le dolorisme chrétien est ainsi érigé, aujourd'hui comme hier, en vertu salvatrice. Les religieux (et affiliés), objectent aux demandes d’aide active à mourir en France, que la mort naturelle doit être la seule issue recevable, même pour ponctuer des vies artificielles. Dieu ! ils se sont substitués à vous pour décider que mon enfant, qui n’était plus en vie, n’avait pas le droit de mourir ! Ces mêmes « croisés », par ailleurs, lorsqu’ils ont un cancer ou une autre maladie très  grave se précipitent vers la médecine. Ils osent vous défier, ils osent défier la mort naturelle qui se profile pour eux, en parfaite contradiction avec les préceptes qu’ils voudraient voir appliquer aux autres.

Je n’accepte pas les vérités imposées, les lobotomisations. Je me démarque des « prêts à penser » et des « prêts à croire ». Les fondements même de toutes les religions m’effraient au premier rang desquels « les dogmes », mot dont la seule définition me fait frémir : « croyance, opinion ou principe donnés comme intangibles et imposés comme vérité indiscutable ». Le discours dogmatique conduit inévitablement à l’intolérance et au chaos.

La foi ne s’apprend pas, elle s’éprouve, elle se mérite par des efforts de méditation et par un long travail d’introspection. La mienne m’a permis de survivre à la mort quotidienne de mon enfant pendant 8 ans ½. La foi passe par la connaissance intuitive et ne s’acquiert donc pas par l’apprentissage ni par la raison.

« Mon Dieu, délivrez-nous des religions ! »

Dieu est, il est sans les religions. Notre démarche intérieure, intime, initiatique, nous est confisquée, nos repères sont brouillés. Les religions me laissent l’amer sentiment d’une confiscation, d’une usurpation et l’étrange impression qu’elles sont l’antithèse de la foi.

 

« Mon Dieu, délivrez-nous des religions ! »

Repost 0
Published by parents d'Hervé Pierra
commenter cet article
1 novembre 2013 5 01 /11 /novembre /2013 20:54

Votre tribune dénonce une manœuvre des promoteurs de l’euthanasie, présentant celle-ci comme la seule façon d’échapper à des souffrances insupportables. Cette présentation est tronquée, il s’agit plus justement et plus précisément, à la demande réitérée du patient en phase terminale de maladies incurables, éprouvant des douleurs réfractaires, d’accéder à l’euthanasie. Environ 10% des patients cancéreux (de tous âges) en stade avancé dans leur maladie, présentent des douleurs réfractaires (archives du service commun de la documentation de l’université de Nantes).

Il s’agit aussi de nous préserver des effets collatéraux des progrès de la technologie médicale de réanimation. Ainsi, un patient inconscient légitimement réanimé en urgence, dont le pronostic d’avenir attesté dans un second temps par IRM, ne serait qu’une vie en état végétatif chronique ou en coma végétatif chronique irréversible (comme ce fut le cas pour notre fils Hervé, pendant 8 ans ½) serait autorisé à mourir à la demande de la famille ou de la personne de confiance.

Pourquoi agiter des peurs infondées ? Ce qui serait autorisé ne serait pas pour autant préconisé, comme le sous-tend votre interprétation.

L’appel lancé dans cette tribune serait motivé par la menace qui pèserait sur les personnes âgées ou vulnérables. Mais de quoi parlez-vous ? Personne ne menace personne, il s’agit au contraire de respecter la parole des personnes âgées lorsqu’elles sont en phase terminale de maladies incurables. Il s’agit de ne pas les infantiliser, il s’agit de ne pas les disqualifier d’office, au motif que la solitude motive leur demande, ou de prétendre que ces dernières sont la résultante d’une altération de leur jugement par la souffrance. Aimer, entourer, accompagner et surtout respecter nos aînés, sont les briques fondatrices d’une société civilisée.

J’espère, pour ma part, que nos directives anticipées (révocables à tout moment) pourront figurer sur nos cartes vitales.

La souffrance, la douleur, telles des épreuves initiatiques que vous voulez nous imposer, semblent déterminer une appartenance à une communauté dans laquelle vous nous sommez de nous fondre.

Vous minimisez le fait que les français sont capables de réflexion sur un sujet à propos duquel beaucoup d’entre eux ont eu des expériences personnelles douloureuses.

L’information circule, elle est plurielle, et l’outil internet nous conduit à exercer notre esprit critique, à douter et à nous extirper du « bien penser » et du « joug » de la religion (comme avant eux, il y a quelques siècles, l’accès à l’éducation et à l’instruction.

Faute d’arguments tangibles, revoilà à grand fracas « l’indignité » au cœur de ce sujet sociétal. Alors voyons ! Je lis sur wikipédia que la dignité possède des dimensions multiples et antagonistes. Je pense personnellement que cette notion brandie à tort et à travers, porte en elle le germe de la discorde.

Une conception en fait l’égal attribut de toute vie humaine, une autre insiste davantage sur la primauté et l’autonomie de la volonté.

Je me rapproche plus volontiers de la perception de la juriste Anne-Marie Pourhiet qui évoque une notion « fourre tout ».

A titre personnel, je fais le distinguo entre « être digne de mourir », « mourir digne » et « mourir dans la dignité ». L’indignité pourrait-être la confusion des genres intentionnellement entretenue pour accroître un certain manque de visibilité et de lisibilité.

A qui profite donc cette stratégie intellectuelle ?

Repost 0
Published by parents d'Hervé Pierra
commenter cet article
21 août 2013 3 21 /08 /août /2013 12:18

 

Le témoignage bouleversant ci-dessous dénonce un nouveau cas d'agonie cauchemardesque :            "La sédation en phase terminale doit être réversible et ne doit pas hâter la mort" !

Voila le germe de toute les pires souffrances agoniques auxquelles le législateur nous condamne pour avoir le droit de mourir !

 

Témoignage de fin de vie d'un adhérent

 

Adhèrent à l’ADMD depuis avril 2013, je voudrais apporter un témoignage sur la fin de vie de ma belle-fille (Florence, fille de ma femme), décédée à l’âge de 42 ans d’un cancer du sein dans une unité de soins palliatifs, le 27 avril 2013.
Etant sa personne de confiance (et son beau-père), je l’ai accompagnée quotidiennement pendant ses quatre dernières années. L’accompagnement de cette jeune maman par l’USP a été extraordinaire : prise en charge médicale et psychologique, disponibilité, compétence, humanité dans le soin et la relation et attention aux proches. Malheureusement la sédation en phase terminale a été mal conduite et Florence s’est réveillée deux fois lors de sa dernière nuit, dans la panique de l’étouffement.
Parce que des procédures absurdes et difficiles à contrôler, encadrées par la loi, ont entraîné un « accident regrettable », nous tenons à témoigner de ce qui est arrivé.
Ne voulant surtout pas accabler l’USP et l’interne de garde (nom et lieu n’apparaissent pas dans le texte), notre témoignage n’a de sens que s’il peut contribuer à faire évoluer la loi encadrant la fin vie. Plutôt que d’imposer la titration du sédatif afin que la sédation reste réversible (absurde à quelques heures de la mort), une euthanasie compassionnelle aurait apporté une mort douce à Florence. Le législateur qui écrit la loi, et qui n’a peut-être jamais assisté à la mort d’un être aimé, doit savoir que la mort n’est pas douce. Même épuisé par la maladie, un jeune corps lutte jusqu’au bout pour vivre et ne cède qu’après total épuisement. Nous avons aujourd’hui les moyens d’abréger ce combat inutile ; le moment venu, l’euthanasie est l’ultime geste d’amour. Comme l'a dit Lucien Bonnafé psychiatre : « On juge du degré de civilisation d'une société à la façon dont elle traite ses fous ». On pourrait ajouter « et accompagne ses mourants».
Le texte est long, chargé d’émotion et de colère. La maladie et la mort douloureuse d’une jeune maman ne peuvent pas être portées par une simple déposition. N’ayant pas voulu apporter de la douleur à la douleur, les proches et ami(e)s de Florence n’ont rien su de cette tragique nuit. Mais pour sa maman, son papa et moi, les yeux pleins d’effroi de Florence resteront ouverts pour toujours.

 

Fin de vie de Florence

 

Lors de la dernière hospitalisation au Centre de Lutte Contre le Cancer (CLCC) le cancérologue a annoncé à Florence que cette fois elle ne rentrerait pas chez elle. Il lui a dit que les métastases se développaient maintenant dans la plèvre et le péritoine (épanchement pleural et carcinose péritonéal), qu’il n’y avait plus rien à attendre des chimios et que les traitements de support seraient les seuls qu’elle recevrait. Malgré 7 années de lutte contre un cancer du sein qui a ravagé son corps (des métastases cutanées ont provoqué une large plaie étendue de la poitrine au dos, Florence n’est pas prête à lâcher prise. Dans un sanglot elle dit « je croyais en avoir pour plus longtemps ». Ce sera sa seule plainte.  

Ex sportive de niveau internationale elle a gardé un mental de championne. Loin de s’effondrer elle a demandé à voir parents et ami(e)s pour s’assurer que nous allions veiller sur sa fille (11 ans) après sa mort. Au cours de l’évolution de la maladie Florence a toujours tout contrôlé (à la maison et à l’hôpital). Cette forte personnalité lui a permis d’aimer la vie malgré les douleurs, les chimios, les nausées permanentes et cette terrible plaie qui barre son corps. Après son départ du CLCC elle a été prise en charge par une Unité de Soins Palliatifs (USP) ou elle a été extraordinairement bien accompagnée pendant ses 3 dernières semaines de vie (prise en charge de la douleur et des nausées, accompagnement psychologique, soins, kiné, toilette). Dés son arrivé à l’ USP elle voit le médecin qui va s’occuper d’elle. C’est une jeune femme compétente, attentionnée qui a l’expérience des fins de vie. Le courant passe tout de suite entres elles. Ce médecin fait le point pour qu’il n’y ait pas d’ambiguïté. Elle lui rappelle qu’elle ne rentrera plus chez elle, mais que tout sera fait pour qu’elle ne souffre pas. Elle lui dit aussi que l’épanchement pleural va s’étendre et provoquer une dyspnée importante entraînant une sensation d’étouffement. Elle lui explique que le moment venu et à sa demande on provoquera une sédation pour qu’elle ne ressente pas cette angoissante souffrance (depuis un précèdent épisode de dyspnée Florence a « la terreur de mourir étouffé »). Cette procédure rassure Florence, maintenant elle a confiance, elle n’étouffera pas.

 Un lit a été préparé dans sa chambre, parents et ami(e)s assurent une présence continuelle auprès d’elle. C’est à l’ USP qu’elle fête ses 42 ans, dix jours avant son décès. Les soignants ont préparé une surprise, ils apportent, gâteau, bougies et coupes de champagne. Nous sommes autour d’elle, en larme mais heureux de la voir profiter de ce moment magique. Dernières photos…

De jours en jours la maladie gagne du terrain, ajoutant autant de nouvelles souffrances (important œdème des membres inférieurs qui empêche tout mouvement, occlusion intestinale, ictère hépatique, mucites, problèmes de déglutition qui empêche de boire, dyspnée provoquée par l’épanchement pleural). Florence fait face, elle ne proteste plus quand on augmente les doses de morphine (elle est de 600mg/jour), c’est elle qui demande aux infirmières de l’Oxynorme en bollus quand les douleurs arrivent. Nous profitons des moments de répits pour parler et lui dire notre amour. Elle parle de sa mort, un ami « chamane » l’emmène dans des contrées lointaines et l’apaise. Malgré la fatigue son visage s’éclaire quand sa fille arrive. Joyeuse et décontractée la petite fille n’a pas compris. L’hôpital elle connaît depuis tellement longtemps. Les psychologues du l’USP ont proposé à Florence de la rencontrer pour qu’elle réalise enfin. Colère, c’est elle qui avertira sa fille. Elle le fera une dizaine de jours avant sa mort.

La veille de son décès la dyspnée provoquée par l’épanchement pleural augmente fortement. Malgré l’oxygène elle peine à respirer. En début d’après midi elle me demande d’appeler le médecin car elle a pris sa décision. Elle demande a être sédatée. Elle avait longuement discuté de cette procédure avec le médecin de l’USP qui s’occupait d’elle. Pour ma part je lui avais assuré qu’avec la sédation elle serait inconsciente et ne percevrait pas l’asphyxie et l’étouffement. En quelques minutes tout est prêt, l’Hypnovel est dans la seringue. Je la prends dans mes bras une dernière fois et à sa demande je tourne les pages de l’album photos de sa fille qu’elle regarde une dernière fois. Puis elle me laisse un dernier message pour elle. Elle est prête, l’induction de la sédation commence, elle ferme les yeux. Bouleversé mais soulagé, je sors le temps des réglages des seringues automatiques. Il est 14h le 26 avril, pour elle c’est l’heure de sa mort puisqu’il était convenu qu’elle ne devait plus reprendre conscience.

Quelques heures après, les râles agoniques ont commencé et se sont amplifiés dans la soirée. Florence est inconsciente, à la recherche d’oxygène son thorax se soulève brutalement à chaque inspiration projetant sa tète en arrière. Au moment de l’expiration, l’encombrement bronchique provoque un terrible râle. Chaque respiration demande un énorme effort, on espère que le cœur ne supportera pas longtemps. Les trois personnes présente à ce moment (sa mère, son père et moi) souhaitions une fin rapide et espérions l’absence de souffrance pendant ces derniers moments. Malheureusement ce n’est pas ce qui est advenu.

Vers deux heures du matin en notre présence, Florence s’agite brutalement en lançant le buste et les bras en avant, yeux grand ouverts essayant de respirer (nous avons vécu cet épisode comme une noyade). Le personnel très rapidement auprès de Florence nous demande de sortir pour pratiquer une aspiration bronchique et injecter un produit (?) sensé diminuer l’encombrent des bronches. Dans le couloir, attentif a ce qui se passait dans la chambre nous avons nettement entendu la voix de Florence (elle était donc consciente). Quand nous sommes rentrés dans la chambre, Florence était de nouveau inconsciente mais le râle était toujours là et très fort. Les heures suivantes, nous avons appelé plusieurs fois l’infirmière de nuit (visiblement stressée) car nous craignions un nouvel éveil. Celui-ci arrive vers 5 heures du matin, encore plus terrifiant. Yeux grands ouverts Florence étouffe, dans l’effroi elle cherche à sortir du lit (évènement décrit comme détresses respiratoires asphyxiques, sensation de mort imminente par étouffement avec réaction de panique). Heureusement l’infirmière présente dans la chambre à ce moment l’immobilise et appel du secours. L’interne de garde et d’autres infirmières arrivent. Dans le couloir, choqué par ce nouvel éveil terrifiant de Florence, j’intercepte l’interne de garde (visiblement choquée et dépassée elle me dit « c’est regrettable »). Je lui demande fermement d’augmenter la dose d’Hypnovel. Elle me dit que la dose injectée (depuis l’induction 50 mg ?) aurait du être suffisante et « qu’après ce serait de l’euthanasie ». Toujours fermement je lui répond que j’assume cet acte et que si nécessaire c’est moi qui administrerai le sédatif. Je n’ai pas eu besoin de le faire, car a partir de cet instant la sédation a été augmentée par de nouvelles injections et Florence ne s’est plus réveillée. Elle est décédée à 8h30 du matin le 27 avril, 18h après le début de la sédation.

Trois mois après cet événement nous avons encore très nettement dans notre mémoire l’image des yeux affolés de Florence étouffant dans l’effroi. Pour ma part je culpabilise d’avoir trahie sa confiance. Je lui avais assuré que sédatée elle n’aurait pas conscience d’étouffer. Ne connaissant pas les procédures de sédation, j’ai réalisé après la mort de Florence que la sédation en phase terminale en soins palliatifs était très encadrée. Ainsi la sédation doit être réversible et ne doit pas hâter la mort (réglementation absurde en phase terminale). Pour cette raison le dosage de l’Hypnovel est adapté en permanence au patient de manière à induire et maintenir une sédation réversible (voir la procédure ci-dessous). Ce dosage patient dépendant n’est pas facile à déterminer puisque les réactions du patient sont inconnues. Une sédation profonde aurait certainement hâté la mort mais aurait évité ce terrible événement de fin d e vie. Les derniers instants de conscience de Florence ont été des moments de terreurs, sa confiance a été trahie. Choqués pour le reste de notrevie, nous sommes encore dans la colère. Cette colère n’est pas dirigée contre le personnel de l’USP qui a accompagné le plus humainement possible Florence dans sa mort. Cette colère nous la gardons pour le législateur qui imposent aux soignants des procédures difficiles à maîtriser et qui ont dans ce cas dramatiquement marqué la fin de vie de Florence. Pendant la journée un médecin expérimenté aurait probablement pris la responsabilité d’augmenter la sédation pour éviter le réveil. Mais voila, on meurt aussi la nuit. La maîtrise de la sédation a échappé à l’interne de garde cette nuit là. La dose injecté aurait du être suffisante pour assurer la sédation mais la médecine n’est pas une science exacte. Pour nous ce n’est pas un « accident regrettable » de conduite de la sédation, Florence a été victime de réglementations absurdes qui rende la procédure de sédation difficile à maîtriser. Quand Florence a demandé à être sédatée elle allait consciemment au devant de sa mort, un geste aurait suffit pour que sa vie s’arrête paisiblement à cet instant. L’euthanasie aurait été un geste de compassion qui aurait évité les 18 h d’agonie et le réveil dans l’effroi de Florence. Ce geste je l’aurais fais par amour et je serais aujourd’hui poursuivi pour empoisonnement volontaire.  

 

Aucune sédation

 

Aucune sédation n'a été pratiquée sur notre fils. Celui-ci, est resté plongé pendant 8 ans ½ dans un coma végétatif chronique irréversible, à l’âge de 20 ans. Il était figé dans une grande rigidité, paralysé à 100%, inconscient, trachéotomisé et nourri par sonde gastrique. Il s’étouffait chaque jour, depuis le début de son calvaire, dans ses propres glaires, entraînant de récurrentes et éprouvantes régurgitations. Affecté de problèmes pulmonaires persistants à cause de la présence de bactéries multi résistantes, il était placé très souvent en isolement. Sa position fœtale, ses attitudes viciées et le fait de n’être jamais déplacé, avaient provoqué une plaie atone grave (escarre au 4 ième degré). Il est décédé en novembre 2006, après notre requête d’application de la loi Léonetti. Ce parcours, semé d’embûches, a duré 18 mois. Les plus hautes instances politiques et médicales de l’époque étaient intervenues pour faire infléchir le corps médical. Le comité d’éthique de Cochin avait donné son aval ainsi que le docteur Régis Aubry (missionné par Jean Léonetti).

Après le retrait de la sonde gastrique, notre fils est mort en 6 jours cauchemardesques, sans aucune sédation, brûlant, cyanosé et faisant des bonds dans son lit, comme électrocuté. Il s’agit, dans notre cas, qui a été médiatisé, d’un « laisser crever », comme l’a écrit Monsieur le député Jean Léonetti dans son livre « à la lumière du crépuscule ». Les médecins avaient eu peur d’être accusés d’euthanasie si notre enfant avait été sédaté et surtout si son décès était intervenu trop rapidement.

Voici ci-dessous le témoignage d'un autre drame de fin de vie sans sédation, médiatisé, à partir duquel l'épouse du patient abandonné à ses souffrances (maladie de Charcot) a mis sur le net une pétition que vous pouvez signer.

https://www.change.org/p/pour-une-loi-sur-le-suicide-assist%C3%A9-en-france-findevie

 

Sédation profonde et continue :

 

Telle est la proposition actuelle du binôme de députés (Alain Claeys et Jean Leonetti) désigné par le Chef de l'Etat pour mener une mission parlementaire sur la fin de vie. Cette proposition de loi dont le Président de la République a déclaré qu'il la faisait sienne, nous interpelle : Il s'agit d'endormir un patient en phase terminale de maladie incurable, avec des douleurs réfractaires, patient qui en fait la demande expresse et réitérée. Il s'agit de l'endormir jusqu'à sa mort naturelle (causée par sa maladie). Dans les faits, c'est l'absence de traitements cumulée à une privation d'hydratation et de nutrition, qui le feront mourir. Ces agonies seront plus ou moins longues car l'échéance de la mort est imprévisible. La profonde dégradation des corps sera inéluctable.

Pour les cas comme celui de notre enfant, cette proposition est totalement incompréhensible ! Soulager la douleur, jusqu'à la mort naturelle, due à la maladie, n'a aucun sens pour les personnes en état végétatif chronique dont le corps peut survivre dix, vingt, trente ans ou plus ! Les victimes collatérales des progrès de la réanimation moderne dont nous pouvons, tous, potentiellement faire partie, ont du souci à se faire.

L'exemple déchirant des nourrissons grands prématurés, soumis à une sédation profonde continue, a été mis à l'index par une étude du centre éthique clinique de Cochin. Celle-ci a été publiée dans le journal "Libération", daté du 28 février 2014 :

L’étude du centre d’éthique de Cochin sur l’agonie du nourrisson, met en exergue ces « nouvelles pratiques à l’épreuve du réel ». Le travail réalisé par les chercheurs de Cochin est rétrospectif. Il a consisté à retourner voir trois équipes de réanimation et des parents ayant vécu cette situation. En tout, l’histoire de 25 enfants. Et, toujours, une équipe médicale qui, à un moment donné, décide collégialement et en accord avec les parents d’arrêter les soins, mais aussi l’alimentation et l’hydratation artificielle de ces nourrissons de quelques jours, ou de quelques semaines tout au plus. «Tous disent, poursuit le Dr Fournier, que ce temps devient angoissant s’il se prolonge : il est insupportable au-delà de trois, quatre jours, et intolérable au-delà d’une semaine». «Il est inhumain d’attendre aussi longtemps que son bébé meure », a exprimé une mère. Un autre parent relate : «On a vécu l’enfer, cela a été trop, trop long, on attendait, on attendait ; la dernière semaine, on n’arrivait plus à y aller». Ou encore : «Ils m’avaient dit que ce serait court, cela a duré dix-huit jours, c’était un bébé potelé, à la fin elle était devenue méconnaissable.» Un médecin avoue : «Au bout de huit jours, la tentation de l’euthanasie devient lancinante.»

Elizabeth Belghiti, psychologue déclare : «C’est un sentiment d’effroi. Il y a quelque chose d’inconcevable. Comment ne pas nourrir un nourrisson, alors qu’un enfant, on le nourrit, c’est le lien». Un médecin réanimateur déplore : «Il y avait une atmosphère difficile, les infirmières pleuraient, le visage du nourrisson devenait si lisse que l’on ne voyait plus d’expressions.»

Laurence Brunet, juriste, écrit : «Ils disent que les deux ou trois premiers jours, quand ils peuvent pour certains prendre leur enfant dans leurs bras, il y a une intimité qu’ils n’avaient jamais vécue, mais dès que cela dure, dès que la peau se dégrade, c’est insupportable.» Marta Spranzi écrit : «Il y a cette idée qu’il faut que les parents fassent le deuil. J’en doute, nous avons vu beaucoup de souffrance. Plus le lien se fait, plus la séparation est dure.» Laurence Brunet : «D’autant que la dégradation du corps est inhumaine. Voire leur enfant devenir une poupée de chiffon… C’est souvent les dernières images qui vont donner du sens à cette fin de vie.»

Elisabeth Belghiti, psychologue, fait une analyse encore plus terrible et revient au point de départ : «Quand on va dire aux parents que leur enfant ne va pas souffrir de la faim, est-ce concevable ? Entendable ? Je ne le crois pas, nourrir son enfant, c’est le cœur de la parentalité. L’arrêter, c’est impensable.» Et puis, ce temps d’agonie qui dure : «C’est un faux-semblant de vie, avec un petit corps qui souffre, qui se rétrécit. Un nourrisson ? On le voit grandir. Là, c’est l’inverse, c’est à la limite de l’humain.» Des parents ne viennent pas. D’autres ne viennent plus. «Ils ne se sentent pas coupables, mais responsables, dit Belghiti. Ils ont quand même donné leur accord, ils sont tous pour l’arrêt des soins, mais celui de l’alimentation, c’est autre chose… Assister à la décroissance de son enfant ? Ils en sont hantés».

Terrible dilemme. Rarement une pratique médicale de fin de vie n’a été analysée d’aussi près, et rarement autant d’interrogations ne demeurent. Avec ce risque qui émerge : à ne pas vouloir donner la mort, ne détruit-on pas, paradoxalement, les vivants ?

Nous avons lu cet article dans une éprouvante émotion, ne supportant pas le paroxysme de cette souffrance institutionnalisée appliquée au cas des nourrissons grands prématurés.

 

En août 2013, les médecins belges avaient procédé à quelques rectifications, excédés par toutes les contrevérités qui figuraient dans l’avis du CCNE sur la législation concernant la fin de vie et l’euthanasie en Belgique. Ils déclaraient : « promouvoir la sédation profonde en extrême fin de vie comme substitut à l’euthanasie nous paraît injustifiable. La sédation n’assure pas une mort paisible. Elle maintient le patient coupé du monde extérieur, ni vivant ni mort, pendant plusieurs heures ou jours en attendant que survienne le décès. Une telle prolongation de l’agonie peut constituer pour les proches une épreuve extrêmement traumatisante, voire cruelle, d’autant plus que des complications dramatiques de tous ordres peuvent survenir sous leurs yeux (hémorragies, convulsions, etc.). Nous tenons à témoigner que les convulsions de notre fils lors de l’application de la loi Léonetti hantent à l’heure actuelle encore, nos nuits.

 

 

Repost 0
Published by parents d'Hervé Pierra
commenter cet article
3 août 2013 6 03 /08 /août /2013 09:22

Notre lettre ouverte aux médecins Belges après lecture de leur lettre ouverte adressée au Comité Consultatif National d'Ethique : CCNE (possibilité de lire cette lettre ouverte dans l'article précédant de notre blog).

 

Nous sommes les parents d’Hervé Pierra, le cas de notre enfant avait été médiatisé en France. Notre fils est resté plongé dans un coma végétatif chronique irréversible pendant 8 ans ½ et est décédé en 6 jours cauchemardesques après l’application de la loi Léonetti, sans aucune sédation.

Nous comprenons votre révolte et votre courroux. Mon mari et moi-même, nous nous « battons » depuis une dizaine d’années pour un référendum sur la question de la fin de vie en France, afin que chaque citoyen se détermine en connaissance de cause et en conscience.

Nous assistons régulièrement à des débats et des conférences et attestons que la législation belge en la matière, joue un rôle de « repoussoir ». Nos amis hollandais, bénéficient du même traitement. Le procédé est simple et vieux comme le monde. Un proverbe dit : « quand on veut tuer son chien, on dit qu’il a la rage ! ». Eh bien, nous y voilà ! Ce péage « bonne conscience », autorise tout, légitime tout et n’importe quoi.

Nous ne sommes pas naïfs et savons que ce type de procédé, qui n’honore pas ses auteurs, est la seule méthode des « sans arguments ». Agiter les peurs et les fantasmes de toutes sortes, abonder dans des provocations outrancières, sont autant d’indignités et d’aveux de faiblesse. Le fait d’égratigner, voire de blesser nos amis belges et hollandais, n’a guère d’importance au regard de ce que certains défendent comme un enjeu primordial : « refuser à tout prix l’euthanasie ou l’exception d’euthanasie ». La limite de la diffamation est atteinte lorsque des soignants colportent des rumeurs d’atrocités commises de l’autre côté de la frontière. Les dégâts des rumeurs sont incommensurables.

 

 

Les français qui se déclarent à 86 % pour l’euthanasie, très encadrée, bien sûr, ne sont pas mieux lotis. Il est de coutume de mettre en exergue le « bon sens populaire », mais là, il est allègrement piétiné ! Le mode opératoire employé est très similaire à celui qui vous est appliqué.

Nous qui souhaitons une législation pour une aide active à mourir, nous sommes :

-          Disqualifiés, étant jugés incapables d’intellectualiser tous les critères de réflexion, en un mot, nous serions tous des imbéciles.

-          Soupçonnés d’agir sous le coup de l’émotion, de façon très épidermique à la vue d’images chocs ou à la connaissance de faits divers déchirants. Nous serions donc victimes de nos sens et également manipulés par les médias.

-          Méprisés, en occultant le fait que certains d’entre nous ont vécu des expériences d’agonies douloureuses et longues auprès d’êtres chers.

-          Culpabilisés en étant taxés d’eugénisme avec pléthore de références au nazisme, aussi honteuses que décalées.

-          Vilipendés abusivement, pour feindre de suspecter que nos souhaits d’aide active à mourir, représenteraient un frein au développement des soins palliatifs.

-          Suspectés de pure inconscience au regard des risques potentiels de dérives (ce qui constituerait au passage, un aveu d’échec d’autorité du législateur).

-          Accusés d’avoir une vue simpliste et binaire du problème, se réduisant à : « pour » ou « contre », alors que notre société savante, elle, réfléchit, doute, tergiverse, pour souvent aboutir à son incapacité de savoir. « L’art du doute à tout prix » ou, comme je l’avais dit à notre député Jean Léonetti, instigateur de la loi qui porte son nom et qui prône le doute comme base de réflexion : « au moins, Monsieur le député, vous ne doutez pas des vertus du doute ! » (pour l’anecdote).

-          Ballotés entre complexification et propos déstabilisants. Le docteur Régis Aubry, par exemple, qui vante les mérites de la sédation profonde, ou ceux du double effet et qui parallèlement objecte que ces derniers ne devraient pas systématiquement être utilisés. La psychologue de renom Marie de Hennezel, préconise la transgression de la loi plutôt que l’élaboration d’une loi sur la fin de vie. Pour sacrifier à l’illusion d’une non euthanasie, on voit émerger une forme de « maltraitance institutionnalisée ». Celle-ci est dénoncée par Monsieur Philippe Bataille, sociologue, directeur d’études à l’école des hautes études en sciences sociales, auteur du livre « à la vie à la mort ». Il relate le cas édifiant, entre autres, d’un prématuré non viable auquel on a appliqué la loi Léonetti (le laisser mourir de faim et de soif) alors qu’avant, il aurait aidé à mourir en paix et en toute humanité.

-          Exposés sans vergogne au mensonge institutionnalisé qui s’énoncerait à peu près comme cela : « vous, qui êtes favorables à une législation sur l’euthanasie, tenez ce discours car vous ne connaissez pas la loi Léonetti qui condamne l’acharnement thérapeutique et permet d’accéder dans l’apaisement au décès par sédation en quelques jours jusqu‘au terme naturel de la vie ». Voici les étapes constitutives de ce mensonge et déferlement d’idées reçues :

1- L’obstination déraisonnable ou l’acharnement thérapeutique sont des notions abstraites donc interprétables et à géométrie variable.

2- On ne meurt pas en 48 heures sans être hydraté et alimenté, à qui peut-on servir cela ? Chacun a en mémoire des images de victimes sorties vivantes des décombres lors de terribles tremblements de terre  après 10 ou 12 jours sans aliments et sans eau .Les témoignages que nous recevons font état de trois a quatre  semaines d’agonie.

3- Les victimes collatérales des progrès de la réanimation sont condamnées à perpétuité. Il est normal et légitime de réanimer quelqu'un d’inconscient en arrêt cardio respiratoire mais après, lorsque les IRM attestent de lésions cérébrales très graves et irréversibles comme dans les anoxies du cerveau, que faire ? Il n y a pas de machines à débrancher de tuyaux à enlever. Seul le corps survit parfois à minima comme ce fût le cas pour mon enfant dans le coma pendant plus de 8 ans, inconscient, totalement paralysé, trachéotomisé et nourri par sonde gastrique. Il s’étouffait en permanence dans ses propres glaires, car déglutissant à minima, il faisait des fausses routes régulièrement.

4- Les personnes qui prônent une mort naturelle pour ponctuer ces vies artificielles devraient nous faire part de leur méthode. La dite mort naturelle, lorsqu’elle frappe à notre porte, sous la forme d’un cancer ou autre, nous n’en voulons pas, nous ne la laissons pas faire son œuvre naturelle, nous courons vite chez le cancérologue le plus réputé pour contrecarrer « Dame nature » et défier la mort naturelle. Le principe fondateur de notre société : «  Tu ne tueras point ! », est abusivement et éhontément argué pour fermer la porte à tout débat. La compassion n’est pas « un homicide volontaire » ! C’est l’institution (c'est-à-dire l’homme) qui, en décidant que la mort n’est pas autorisée, se substitue à Dieu et condamne à des doubles peines : celle de ne plus pouvoir vivre et celle de ne pas avoir le droit de mourir.

5- L’évocation constante de la protection des plus fragiles et des plus vulnérables est bien compréhensible mais si une aide active  était instaurée, autorisée, elle ne serait pas pour autant préconisée. L’avortement est légal en France, ce n’est pas pour autant que les femmes enceintes se voient proposer cette stupéfiante indication.

6- La frontière si ténue entre le licite (loi Léonetti) et l’illicite (l’euthanasie) engendre des drames qui défraient régulièrement la chronique.

 

 

Les principaux concernés, les malades qui sont en phase terminale de maladies incurables, submergés de douleurs réfractaires, ne reçoivent aucun écho à leur demande d’aide active à mourir. La société savante objecte que :

-          Leur demande de mort ne serait en fait que l’expression d’une profonde solitude. Ainsi disqualifiés d’office, on nie leurs souffrances insupportables.

-          Notre société consumériste et égoïste serait responsable de ces solitudes, incapable d’empathie et de solidarité. Les français seraient donc des êtres indignes qui rejetteraient les plus vulnérables.

-          La demande d’aide active à mourir est présentée comme la résultante d’une altération du jugement par la souffrance.

-          On cherche à culpabiliser ces patients de ne pas avoir le courage d’affronter la mort.

-          Un autre argument s’impose comme une cynique ironie : il s’agit de la nécessité de subir le temps de l’agonie. Un vocabulaire a vu le jour, décrivant le temps de l'agonie comme celui du détachement psychologique.

 

 

L’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), qui compte plus de 50000 adhérents, dont nous faisons partie, s’emploie à défendre notre « ultime liberté ». C’est un dur « combat » que nous menons, accusés très bizarrement de prôner une « culture mortifère », nous devons subir toutes sortes de quolibets, plus injustes les uns que les autres. C’est justement notre amour de la vie qui nous guide et nous pousse à réclamer un départ en douceur, dans la paix de l’âme, accompagnés des nôtres. Non ! Nous ne sommes pas honteux d’avoir peur de la mort et encore moins d’avoir peur de souffrir !

 

 

Messieurs, vos capacités d’analyse, la pertinence de vos mises au point et de vos conclusions, exposées dans des termes respectueux et pondérés, nous touchent beaucoup. Vous représentez pour nous l’image digne et noble du « vrai » médecin, celui qui sait, qui soigne les plaies du corps et de l’âme et qui sait se mettre avec humanité au niveau de l’autre pour l’entendre et l’accompagner, dans un amour solidaire, vers la porte de la mort.

Repost 0
Published by parents d'Hervé Pierra
commenter cet article
1 août 2013 4 01 /08 /août /2013 11:00

Exédés par toutes les contre-vérités figurant dans l'avis du CCNE sur la législation concernant la fin de vie et l'euthanasie en Belgique, les médecins belges procèdent à quelques rectifications...!

Ci-dessous la lettre ouverte qu'ils viennent d'adresser au CCNE.

 

Lettre ouverte au Président et aux Membres du Comité Consultatif National d'Ethique

 

Monsieur le Président,

Mesdames, Messieurs,

 

Responsables de la formation des médecins qui, de par la loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie, sont obligatoirement consultés lorsqu’une euthanasie est envisagée en Belgique ou membres de la commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie, nous avons pris connaissance de l’avis n° 121 du CCNE rendu public le 30 juin dernier. Nous regrettons de constater que cet avis donne une image inexacte et tendancieuse de la pratique de l’euthanasie en Belgique. Nous en avons une large expérience par nos contacts réguliers avec les quelque 700 médecins consultants que nous avons formés et qui participent aux décisions d’euthanasies dans notre pays et par nos fonctions hospitalières dans de grands hôpitaux universitaires où l’euthanasie est pratiquée. À travers les déclarations légales, ceux des soussignés qui sont membres de la commission fédérale de contrôle ont une vision globale de l’ensemble des euthanasies pratiquées. Nous tenons à rectifier certaines affirmations contenues dans l’avis du CCNE et défendre tant notre législation relative à l’euthanasie que l’honneur des médecins qui l’appliquent.

 

Contrairement aux affirmations de l’avis du CCNE, toute personne en situation de fin de vie qui le souhaite peut dans notre pays bénéficier de soins palliatifs, tant à domicile qu’en institution. Notre pays a été pionnier en ce domaine. Des dispositions légales ont été prises qui assurent tant la couverture financière de ces soins qu’un soutien familial (congé légal pour un proche). Il faut souligner que de très nombreuses euthanasies concernent des patients qui avaient bénéficié de soins palliatifs pendant plusieurs semaines ou mois. Une étude publiée à ce sujet met d’ailleurs en évidence que les demandes d’euthanasies émanent aussi fréquemment de patients traités dans des unités de soins palliatifs que de patients qui ne le sont pas.

 

Contrairement aux affirmations de l’avis du CCNE, la loi concerne les patients atteints d’affection incurable et en grande souffrance qu’ils soient « en phase terminale » ou non. Les patients «incapables» de même que « les personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives dans une phase assez précoce » cités dans cet avis étaient bien dans les conditions légales pour obtenir l’euthanasie.

 

Contrairement aux affirmations de l’avis du CCNE, dans tous les cas où le décès n’est pas prévisible à

brève échéance, trois médecins dont un au moins est soit spécialiste de l’affection en cause soit psychiatre ont effectivement confirmé la présence des critères légaux.

 

Contrairement aux affirmations de l’avis du CCNE, il est inexact que la consultation d'un autre médecin pour la démence ou la dépression n'est pas considéré comme essentiel par la Commission de contrôle.

 

Contrairement aux affirmations de l’avis du CCNE, les médecins belges sont attentifs à rédiger

correctement le document obligatoire adressé à la Commission de contrôle. Il ne faut pas oublier la contrainte que constitue l’obligation d’une prescription rédigée au nom du patient pour obtenir les produits létaux auprès d’un pharmacien, et qui signale qu’ils sont destinés à une euthanasie légale.

 

Contrairement aux affirmations de l’avis du CCNE, le contrôle n’est nullement superficiel. Il ne faut pas oublier que le document rédigé a posteriori complète les rapports des médecins indépendants consultés a priori et qui doivent confirmer par un rapport écrit l’existence des conditions légales. Il y a donc non seulement un contrôle a posteriori mais une concertation a priori qui implique deux et parfois trois médecins.

 

Contrairement aux affirmations de l’avis du CCNE, l’évolution du nombre d’euthanasies pratiquées dans notre pays est parfaitement normale et ne témoigne que d’une appropriation progressive par les citoyens et par les médecins de la possibilité d’échapper aux aléas de la mort « naturelle ». Les rapports examinés par la commission de contrôle témoignent des souffrances endurées et d’une mort vécue par le patient comme une réelle délivrance.

 

Contrairement aux affirmations de l’avis du CCNE, tous les témoignages des médecins ayant pratiqué

l’euthanasie, comme notre expérience personnelle, permettent d’attester d’une mort calme, en sommeil profond, survenant en quelques minutes au moment choisi et souvent précédée d’adieux émouvants aux proches.

 

Contrairement aux affirmations de l’avis du CCNE, il est faux que des infirmières pratiquent l'euthanasie dans notre pays.

 

Enfin, promouvoir la sédation profonde en extrême fin de vie comme substitut à l’euthanasie nous paraît injustifiable. La sédation n’assure pas une mort paisible. Elle maintient le patient coupé du monde extérieur, ni vivant ni mort, pendant plusieurs heures ou jours en attendant que survienne le décès. Une telle prolongation de l’agonie peut constituer pour les proches une épreuve extrêmement traumatisante, voire cruelle, d’autant plus que des complications dramatiques de tous ordres peuvent survenir sous leurs yeux (hémorragies, convulsions, etc). De plus, la technique exige pratiquement une surveillance constante généralement en milieu hospitalier. Elle ne permet pas de prévoir le moment de la mort. Elle ne répond donc pas au souhait de plus en plus exprimé d’une mort à domicile, entouré des siens.

 

Il est paradoxal que le CCNE s’émeuve de la possibilité que la législation en vigueur dans notre pays puisse ne pas être parfaite alors que dans les pays, dont la France, où l’euthanasie est interdite ces pratiques sont recouvertes d’un voile opaque qui cache de multiples situations humainement inacceptables et des actes délictueux clandestins. Quant à la loi Léonetti, vantée dans l’avis du CCNE, elle n’a fait que légaliser une pratique médicale tout à fait normale, à savoir l’interdiction de l’acharnement thérapeutique. Transformant un devoir du médecin en pouvoir, elle précise que « le médecin (…) peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie » . Elle marque donc un recul par rapport aux devoirs déontologiques du médecin.

 

L’euthanasie est vieille comme le monde. Si Hippocrate, dans son serment, avait trouvé nécessaire

d’interdire aux médecins de « remettre du poison, si on m’en demande, ni de prendre l’initiative d’une pareille suggestion », c’est bien que les patients le demandaient déjà, et que des médecins pouvaient déjà les comprendre et peut-être les aider. Le grand mérite de la dépénalisation, c’est de sortir de la clandestinité et du mensonge un geste, certes difficile, mais qui grandit celui qui le demande et celui qui le réalise, parce qu’il affirme la liberté de l’homme face au néant.

 

Deux géants parmi nos compatriotes, l’écrivain Hugo Claus et plus récemment le prix Nobel de médecine Christian de Duve, deux passionnés de la vie, nous l’ont rappelé. Leur décision d’y recourir et leurs déclarations rejoignent l’appel rendu public il y a 40 ans par trois prestigieux prix Nobel dont le Français Jacques Monod qui avaient en 1974 signé un texte en faveur de « l’euthanasie humanitaire » qu’ils définissaient comme « une mort rapide, sans douleur, considérée comme un bienfait par l’intéressé ».

 

La Belgique se sent fière d’avoir entendu cet appel.

 

Croyez, Monsieur le Président, Mesdames, Messieurs à nos sentiments très distingués

 

Dr Wim Distelmans, Professeur Vrije Universiteit Brussel, Chef de service des soins palliatifs, Hop. académique VUB Bruxelles, Coprésident de la Commission fédérale de contrôle, Responsable de la formation des médecins LEIF

 

Dr Dominique Lossignol, Chargé de cours Université libre de Bruxelles, Chef de la clinique des soins palliatifs, Institut J. Bordet Bruxelles, Coordonnateur de la formation des médecins EOL

 

Dr Marc Englert, Professeur Université libre de Bruxelles (hon.), Membre rapporteur de la Commission fédérale de contrôle

 

Dr François Damas, Professeur Université de Liège, Chef de service des soins intensifs, Président du comité d’éthique hospitalier, CHR Citadelle Liège, Responsable de la formation des médecins EOL

 

Dr Peter De Deyn, Professeur Université d’Anvers, Chef du département de neurologie, Hôpital académique Middelheim Anvers

 

Dr Philippe Deron, Département de chirurgie, Hôpital universitaire de Gand, Médecin LEIF

Repost 0
Published by parents d'Hervé Pierra
commenter cet article

Présentation

  • : Blog parents d'Hervé Pierra: fin de vie dans la compassion
  • Blog parents d'Hervé Pierra: fin de vie dans la compassion
  • : Ce blog est destiné à faire connaitre notre drame et à recueillir vos commentaires et témoignages personnels sur le délicat sujet de la fin de vie. Notre fils Hervé Pierra est resté plongé dans un coma végétatif chronique irréversible pendant 8 ans 1/2. Il est décédé après l'application de la loi Léonetti en 6 jours cauchemardesques, sans sédation. Nous avons promis à notre enfant de nous "battre" pour qu'une telle horreur n'affecte plus jamais personne.
  • Contact

Recherche

Liens