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12 février 2011 6 12 /02 /février /2011 18:03

L’affaire Hervé Pierra (de la page 82 à 91)

 

            A vingt ans, Hervé Pierra effectue son service militaire. Mais trois mois après son incorporation dans l’armée, au cours d’une permission, le 30 mai 1998, il tente de mettre fin à ses jours dans l’appartement où vivent ses parents. Transporté à l’hôpital dans un état jugé critique, il sort du coma au bout de deux mois, ses yeux s’entrouvrent mais il ne manifeste aucune réaction. Il est immobile, comme emmuré dans le silence. Pendant les longs mois qui suivent, malgré les soins qui lui sont prodigués, la présence quotidienne de ses proches et surtout de sa mère, son état ne s’améliore pas.

            Un an après sa tentative de suicide, Hervé, qui a conservé un rythme biologique de veille et de sommeil, ne manifeste aucun signe indiquant qu’il puisse disposer, d’une manière ou d’une autre, de la moindre conscience de lui-même ou de son environnement. Il n’est plus dans le coma. Son état est qualifié de coma végétatif, une expression utilisée pour les mille cinq cents à deux mille personnes qui, à la suite d’un accident de la route ou du travail, d’un accident domestique, d’un accident vasculaire cérébral, d’une tentative de suicide, ne présentent, selon la littérature médicale, aucune évolution favorable au sortir du coma après un délai compris entre trois et six mois lorsque l’état végétatif a une origine médicale, et entre douze et dix-huit mois lorsqu’il a une origine traumatique.

            Hervé survit grâce à une trachéotomie qui lui permet de respirer. Il est hydraté et nourri artificiellement par une sonde gastrique dans laquelle s’écoule le contenu d’un sachet dit de « gavage ». Les seuls soins qui lui sont prodigués sont dits de confort.

            Ses parents, des gens très croyants, accompagnent leur fils depuis des années avec attention et courage. Mais force est de reconnaître que depuis sa tentative de suicide l’état d’Hervé ne s’est pas amélioré, et tout l’amour d’une famille, tous les soins prodigués, oserais-je dire tous les espoirs mis en œuvre, n’ont eu aucun effet. Hervé dort sur son lit sans montrer aucun signe de progrès. Sa tentative de suicide remonte au 30 mai 1998 et ce n’est que quatre ans plus tard, en 2002, que ses parents commencent à exprimer auprès de médecins le désir de mettre fin à cette nutrition forcée qu’ils considèrent comme de l’acharnement thérapeutique.

            La loi Kouchner sur le droit des malades leur donne matière à renforcer leurs arguments, mais les médecins du CHU de Saumur où Hervé est hospitalisé refusent. L’affaire Vincent Humbert éclate dans un tapage médiatique que nous avons décrit, et pour les parents d’Hervé, cette affaire a une résonnance particulière.

            Mais, écriront-ils à l’époque, « nous n’aurions pas pu agir comme l’a fait Marie Humbert, non par peur de la prison, mais parce que nous n’aurions pu survivre à ce geste ». Paul et Danièle Pierra, les parents d’Hervé, ont toujours montré un très grand respect des textes législatifs en vigueur dans notre pays.

            En 2005, soit sept ans après le début du long coma de leur enfant, l’adoption de la loi Léonetti va leur donner le droit d’exiger que cesse tout acharnement thérapeutique. Compte tenu de l’état de leur fils, de son état antérieur, la famille considère que maintenir Hervé en vie en le nourrissant artificiellement n’a pas de sens. L’équipe soignante du CHU de Saumur, pour des raisons qui lui appartiennent et que je ne commenterai pas ici, ne manifeste guère, selon la famille et leur avocat, de compréhension, voire même se révèle plutôt hostile à cette solution. Mais contrainte par la nouvelle législation, elle accepte d’en étudier la mise en œuvre.

            Je ne vais pas décrire ici les méandres des procédures et des atermoiements qui dénotent chez les médecins une frilosité excessive, peut-être de la mauvaise volonté. Dans cette affaire, la maman d’Hervé, une femme digne et fervente, a toujours manifesté une grande discrétion, ne souhaitant pendant les premières années ni médiatiser, ni même revendiquer une action militante pour faire avancer la législation. On assiste donc là à une histoire singulière où, nous allons le voir, la responsabilité d’une équipe soignante va être engagée, tout comme l’extraordinaire difficulté de faire bouger les mentalités et de mettre en application une législation nouvelle.

            Pendant plus d’un an, batailles d’experts, réunions diverses et variées aboutissent à une impasse. Le docteur Régis Aubry, ancien président de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs et responsable du département douleurs-soins palliatifs au CHU de Besançon, est appelé comme consultant. Il doit émettre un avis sur le cas d’Hervé Pierra. En quelques mois, devant l’obstination des équipes soignantes et à la demande des parents et de Jean Léonetti lui-même, il va se transformer en médiateur.

            « Considérant comme acquis que l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation dans le cas de coma végétatif provoque un décès rapide, sans agonie lente, et n’entraîne pas de souffrances, ni de douleurs particulières », il estime que la demande des parents doit être entendue conformément aux dispositions de la loi. Dans le document qu’il remet, il estime aussi que, « si l’euthanasie constitue une véritable violence qui peut avoir des conséquences sur la souffrance des proches, l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation ménage un temps important à ne pas occulter pour la famille. Si le délai entre une décision d’arrêt des traitements alimentaires et le décès peut apparaître très long a priori, il s’avère être un temps important pour l’accompagnement : ce sont les moments du détachement. Cette question du détachement physique est un point qui me semble important en particulier pour Mme Pierra qui est présente chaque jour depuis de nombreuses années auprès de son fils ». Et pour conclure il prend soin de préciser : « Il s’agit d’une situation extrêmement difficile, singulière. Bien sûr l’objectif ne peut pas être de faire au mieux mais de trouver la moins mauvaise réponse. »

            Á la suite de ce que l’on peut considérer comme une médiation, c'est-à-dire l’intervention éclairée du docteur Aubry, l’équipe soignante de l’hôpital de Saumur accepte de se conformer à la demande des parents dans le cadre de la loi. Dix-huit mois après la première demande, le médecin responsable met en route le processus. Il procède à l’ablation de la sonde qui nourrit et hydrate Hervé et demande à l’équipe de soignants de garde d’effectuer des soins de bouche, « un point c’est tout ». Hervé Pierra, pour des raisons que je ne décrirai pas dans le détail ici, va mettre six jours à mourir dans des conditions intolérables. Pris de convulsions répétées qui n’étaient pas prévisibles, mais qui se sont révélées fréquentes et régulières, ce jeune garçon agonise durant des jours devant ses parents épouvantés et impuissants. Le spectacle fut effroyable, l’épreuve insupportable, et les médecins, semble-t-il, inactifs.

            Si j’avais été confronté à un scandale de cet ordre, j’aurais porté plainte contre l’équipe médicale, ce que les parents n’ont pas fait, car le devoir du médecin est sans ambiguïté – je me suis déjà exprimé sur ce point. Même lorsqu’il n’est plus possible de guérir, un médecin se doit de soulager son patient. Face à quelqu’un qui va mourir, et c’était le cas, le médecin est d’être délié de ce devoir, il se doit d’apaiser son patient par tout les moyens nécessaires. Les médecins n’apparaissent pas s’y être employés. On peut argumenter en avançant qu’Hervé Pierra convulsait mais ne souffrait sans doute pas. Ces arguments sont irrecevables. Le coma végétatif sans conscience peut comporter des sensations désagréables, des souffrances, même si leur traitement cognitif est aboli. Les animaux les moins cérébralement développés souffrent aussi ! Que les médecins n’aient pas administré de produits anticonvulsifs ni de calmants est de ce fait incompréhensible et insupportable. C’est une erreur médicale, en aucune façon une insuffisance de la loi Léonetti. L’application de cette loi, à la demande de la famille, aurait dû consister en la cessation de l’hydratation et de l’alimentation, avec la mise en place concomitante d’une perfusion de substances anticonvulsives et sédatives. Ce garçon qui « dormait » depuis déjà huit ans aurait dormi six jours de plus et serait mort dans le calme.

            Le cas d’Hervé Pierra n’aurait dû poser aucun problème à une équipe médicale pleinement informée et jouant en conscience la lettre et l’esprit de la loi. Je suis sévère avec eux, mais ces confrères, si les rapports de l’affaire qui ont été publiés sont exacts, se sont comportés d’une manière choquante qu’il est difficile d’admettre. Leur attitude rappellerait celle des bonnes sœurs qui pratiquaient autrefois des curetages sans anesthésie sur des femmes ayant eu recours à des manœuvres abortives, et qui exprimaient ainsi leur réprobation sans concession du geste. La rédemption par la douleur et la punition ! Je suis sûr que les médecins d’Hervé n’ont pas cherché à le punir, lui ou sa famille, mais ils auraient fait preuve d’une parfaite mauvaise volonté ou d’une incompétence incompréhensible, signifiant peut-être aux parents qu’ils étaient opposés au geste qu’ils avaient été contraints de réaliser et qu’ils se lavaient ainsi les mains de ses conséquences. Ils seraient alors coupables, en quelque sorte, de non-assistance à personne en danger de souffrance, Hervé Pierra ou au moins sa famille. Or un médecin peut être condamné pour cela. Quels que soient ses sentiments, il se doit de calmer les douleurs des malades. Mes confrères apparaissent de ce fait avoir commis une erreur, soit médicale, soit morale.

            Á propos de cette affaire, le député Jean Léonetti a réagi en disant que sa loi définissait les conditions du « laisser mourir » et n’était pas latitude à « laisser crever ».  

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11 février 2011 5 11 /02 /février /2011 08:51

 

     Nous vous faisons part de notre profonde déception d’avoir été censurés au cours du pseudo-débat du 9 février 2011 sur l’euthanasie à l’UCO d’Angers organisé par les services diocésains.   

     Notre fils Hervé Pierra était dans un coma végétatif irréversible depuis 8 ans ½ (paralysé à 100%, trachéotomisé, nourri par sonde gastrique). Les seules manifestations de vie de son pauvre corps rigide, en position fœtale, étaient de très violentes expectorations qui entraînaient des régurgitations quotidiennes, il s’étouffait dans ses propres glaires. Nous avons demandé l’application de la loi Léonetti à notre enfant qui était condamné à la double peine : celle de ne plus pouvoir vivre et celle de ne pas être autorisé à mourir. Cette loi stipule que les personnes en phase terminale de maladies graves et incurables, avec des douleurs réfractaires puissent demander l’arrêt des soins ainsi que l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation. Cette demande doit émaner du patient lui-même et être réitérée. La personne décède de 8 jours à 3 semaines, avec une intensité de sédation laissée à la seule appréciation des médecins. Il en va de même pour les patients en état végétatif chronique pour lesquels la famille ou la personne de confiance demande l’application de la loi.

     Notre enfant est mort sans sédation (sans anti-douleurs) dans une cauchemardesque agonie de 6 jours. Des témoignages atroces nous parviennent régulièrement attestant de lentes agonies de 10 à 20 jours. La frontière entre le licite (loi Léonetti) et l’illicite (euthanasie) est si ténue que les médecins craignant des poursuites judiciaires sédatent souvent insuffisamment. Nous avons été auditionnés à l’Assemblée Nationale par la mission d’enquête parlementaire en mai 2008, invités par Monsieur le député Jean Léonetti (lien internet pour la lecture de notre audition : http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-info/i1287-t2.pdf page 109).

     Ce mercredi 9 février, nous voulions juste témoigner en quelques mots. Prévenus de notre venue, nous avons vu se dresser devant nous différents obstacles : les questions n’étaient plus orales mais écrites et sélectionnées après filtrage de la censure de l’organisatrice ; l’intitulé de cette réunion a été modifié, jusqu’au 6 février il s’agissait de « l’euthanasie en débat », dès notre intervention il a été modifié en « ni acharnement thérapeutique, ni euthanasie ».

     Exprimant notre désir de tenter de participer à la réunion du 23 février sur le même thème à Saumur, Madame l’organisatrice, sur un ton péremptoire, nous a d’ores et déjà indiqué que nous serions interdits de paroles tout comme nous l’avons été le 9 février à Angers sous la menace d’être expulsés ! Serons-nous à nouveau censurés ?

     Au lieu d’un « au-revoir », l’organisatrice de cette soirée, Madame Peggy Grare, déléguée épiscopale responsable du service « santé-solidarité », nous signifiait qu’elle souhaitait pour nous, non sans ironie, de nous faire soigner !

     Belle illustration, s’il en est de la conception de la charité chrétienne de certains.

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7 février 2011 1 07 /02 /février /2011 16:48

Monseigneur,

      Je vous serais infiniment reconnaissante de prendre connaissance de mon témoignage.

Le seul but de cette missive est de vous informer de certaines réalités vécues.

      Au Sénat, le débat sur l’aide active à mourir a été avorté, vidé de sa substance. Aussi, je ne vous demande rien, ne revendique rien, n’attends rien de vous, sinon la lecture de mon témoignage. Je vous fais part également, avec humilité, de mes interrogations et de mes réflexions sur le délicat sujet de la fin de vie. Par avance, je vous en remercie.

      A la suite d’une tentative de suicide par pendaison, mon fils alors âgé de vingt ans, qui effectuait son service militaire, s’est retrouvé dans un coma végétatif irréversible, avec de très graves lésions cérébrales avérées par IRM. Ce coma a duré huit ans et demi.

      Ce coma n’était en rien un état proche du sommeil, mais plutôt un enfer. Mon fils Hervé était paralysé à 100 %, il était trachéotomisé et nourri par sonde gastrique. Les seules manifestations de vie de son pauvre corps étaient de très violentes expectorations dont nous retrouvions les sécrétions sur le mur en face de lui. Il s’étouffait dans ses propres glaires et, malgré d’incessantes aspirations, régurgitait constamment. Son corps se figeait dans l’immobilité et la rigidité. Il n’était plus vraiment vivant et pas vraiment mort. Son squelette adoptait une position fœtale avec de très importantes déformations et plaies atones, c’est pourquoi il n’était jamais déplacé, il ne tenait pas sa tête.

      J’allais voir mon fils chaque jour pour lui parler et lui distiller tout mon amour. Il était alors en unité de soins de longue durée.

      Lorsque les décrets d’application de la loi Léonetti sont parus dans le journal officiel, nous demandions, mon mari et moi-même, son application au cas de notre fils. Ce fut un profond cheminement d’amour et d’abnégation pour demander l’impensable pour des parents. Ce fut aussi pour nous un véritable chemin de croix d’un an et demi, un chemin semé d’embûches, d’intimidations inqualifiables, de pressions diverses, et d’interpellation du Procureur de la République, de la part des médecins. Finalement infléchis par la pression des plus hautes instances politiques et médicales, y compris le député Léonetti, père de la loi, les médecins ont appliqué la loi au cas de mon enfant.

      L’agonie de mon fils fut cruellement surréaliste. Il est mort en six jours après l’arrêt des traitements et le retrait de la sonde gastrique. Il n’a pas été accompagné, ni sédaté (soulagé par des antidouleurs). Son corps se décollait du lit, il faisait des bons de cinquante centimètres, ce sont des troubles hydro-électro lithiques, il était brûlant, cyanosé, ses yeux s’enfonçaient dans leurs orbites au point que l’infirmier a eu beaucoup de mal à fermer ses paupières à sa mort.

      Nous étions et sommes anéantis devant une telle barbarie. Bien que la sédation soit obligatoire maintenant suite à la médiatisation de notre drame (article 37 du code de déontologie médicale paragraphe 3), elle figurait déjà dans la loi. En effet, par l’amendement du « double effet », le législateur reconnaît que la sédation soulage la douleur, même au risque de hâter la survenue de la mort. Les pathétiques et  pitoyables acteurs de cette tragédie se sont renvoyé la responsabilité de cet effrayant fiasco. Les médecins en charge de mon enfant, en conflit les uns avec les autres depuis le dépôt de notre requête, ont préféré ne pas sédater, par peur d’éventuelles poursuites judiciaires. Auditionnés par la mission d’enquête parlementaire, le 22 mai 2008, le député Léonetti et les autres parlementaires, en possession de tous les documents attestant de cette ignominie étaient affligés (lien de notre audition à l’Assemblée Nationale : http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-info/i1287-t2.pdf page 109). Cette attitude indigne a été unanimement condamnée. Le conseil de l’ordre des médecins, lorsqu’il nous a reçus à Paris, mon mari et moi, le 4 décembre 2008, nous a présenté ses excuses.

      C’était une faute médicale gravissime, mais le flou de la loi Léonetti sur la sédation terminale génère encore et encore des drames insupportables. La frontière entre le licite (loi Leonetti du 22 avril 2005) et l’illicite (aide active à mourir) est si floue et si ténue que les médecins sédatent à toute petite dose par peur que leurs patients ne meurent trop rapidement et par peur que l’on puisse les accuser ainsi d’euthanasie. L’affaire Koffel, qui a aussi défrayé la chronique, en est l’illustration parfaite. Monsieur Parick Koffel, après trois ans et demi d’état végétatif a connu une agonie de onze jours. Celui-ci ne parvenait pas à mourir, trop faiblement sédaté. Le onzième jour, la situation devenant d’heure en heure plus intolérable (état gris cyanosé avec stigmates de douleur), décision fut prise sur conseil du docteur Régis Aubry, d’augmenter les doses de sédatifs, dans le but d’accélérer la mort de Monsieur Patrick Koffel. Le docteur Régis Aubry a estimé que cette famille était parvenue à la maturation psychique nécessaire au deuil.

      Voilà ! C’est l’Amour qui nous unit mon mari et moi, depuis trente huit ans, l’amour de nos deux adorables filles, ainsi que la compassion et la sollicitude de notre entourage qui nous donnent la force de nous battre. Nous sommes aussi et surtout tenus par la promesse faite à notre fils sur son lit de mort, de nous battre jusqu’à notre dernier souffle pour qu’une telle horreur n’anéantisse plus jamais personne.

      Je vous livre ici quelques réflexions et questions qui me taraudent :

  • Pourquoi refuser un cadre juridique précis et strict sur la fin de vie ? Cela permettrait d’éviter toutes dérives dans un sens comme dans un autre.
  • Est-il citoyen et responsable d’accorder « force de loi » à la clandestinité en se disant que de toutes manières les médecins pratiquent dores et déjà chaque jour des euthanasies dans des cas extrêmes ?
  • Pourquoi laisser les médecins placer le curseur de la raison où ils veulent dans cette notion d’obstination déraisonnable ?
  • Pourquoi certaines personnes ont-elles peur de se voir imposer une mort non souhaitée ? La loi Léonetti du 22 avril 2005 stipule que cela ne concerne que les patients en « phase terminale de maladies incurables », avec des douleurs réfractaires et à leurs seules demandes réitérées. Pour les personnes en état végétatif, il s’agit d’une décision prise collégialement par la famille et une équipe médicale.
  • Pourquoi mourir est-il un droit puisque la mort s’inscrit légitimement dans la vie ? La vie n’est-t-elle que vie biologique ? Où était l’âme de mon enfant pendant son coma ?
  • Quel est le sens des  « traitements à visée sédatives » quand on connaît la finalité des dits traitements pour les personnes en coma végétatif ?
  • Quel est ce temps du deuil préconisé par le docteur Régis Aubry ? Quel était-t-il pour moi au bout de huit ans et demi de calvaire de mon enfant ? Lui a-t-on imposé cet horrible agonie de six jours pour un prétendu et cynique temps du détachement dont fait état le docteur Régis Aubry à mon endroit ? En ce qui me concerne, j’ai vécu un ultime et sordide compte à rebours et un traumatisme irréversible !
  • Comment évoquer le caractère sacré de la vie quand on est plongé dans une « non vie » ?  Quel est le caractère sacré des horribles derniers jours d’une personne en phase terminale de cancer qui n’est plus que souffrance et qui reçoit pour tout écho à celle-ci : sédation terminale ?
  • Quel sens donner à l’inoxydable commandement : « Tu ne tueras point » ? Le verbe tuer utilisé à dessein et abusivement, pour définir l’aide active à mourir, est un artifice grotesque et indigne. Nous sommes loin de l’homicide, car c’est l’intention qui compte. Dans ce cas l’intention est louable, c’est un ultime don d’amour.
  • En quoi tuer par compassion serait-il plus inhumain que de laisser mourir sans compassion dans une sédation terminale parfois douloureuse et interminable ?
  • Pourquoi l’église qui prône la mort naturelle n’est-elle pas interpellée par la vie artificielle ?
  • Pourquoi dénier à 86 % des français le droit d’avoir un avis et de l’exprimer sur un sujet à propos duquel chacun d’entre nous dispose d’une capacité de réflexion et d’expériences personnelles ? C’est avoir bien peu de considération pour le peuple que de considérer qu’il est manipulé, instrumentalisé. Nos prises de position ne sont pas épidermiques, elles ne sont nullement des réactions émotionnelles consécutives à des témoignages chocs ou des images terrifiantes relayées par la presse.
  • Que fait-on du bon sens populaire évoqué habituellement mais uniquement semble-t-il lorsqu’il va dans le sens de la pensée unique et moralisatrice des pseudos bien-pensants de tous bords ?
  • Pourquoi opposer aide active à mourir et soins palliatifs ? C’est irrecevable car ce sont bien là deux facettes d’une même réponse à la souffrance !
  • Pourquoi ne pas autoriser la médecine à corriger ses failles ? Ce sont paradoxalement les louables progrès de la technologie qui génèrent tant de cas de coma végétatif. Nous nous devons de réanimer à tout prix mais, quand les IRM attestent de lésions cérébrales très graves et irréversibles, il faudrait avoir suffisamment d’amour et d’humilité pour aider activement à mourir. Il est inhumain d’abandonner au bord du chemin de la vie toutes ces victimes innocentes condamnées à la double peine, la plus terrible qui soit : perdre la vie et ne pas être autorisé à mourir !
  • Il est humain et légitime de ne pas souhaiter souffrir et Jésus lui-même, dans une prière à Dieu, a demandé que sa souffrance ne soit pas longue. Le Pape Jean-Paul 2 a refusé pour sa part la pose d’une sonde gastrique.
  • Pourquoi ne pas respecter le choix de chacun, notre ultime liberté ? Je comprends et respecte tous ceux qui désirent vivre leur foi jusqu’au bout et endurer des souffrances rédemptrices, mais respectons aussi le choix des autres.
  • Loin des clivages politiques, des idéologies et des dogmes religieux, pourquoi n’écoute-t-on pas avec humilité notre petite voix intérieure : « notre conscience » ?
  • Pourquoi un état laïc comme la France est-il à ce point sous la coupe de l’église alors que la séparation de l’église et de l’état semblait être acquise depuis longtemps ?
  • Monseigneur, pourquoi ce jugement couperet dans la tribune du journal Figaro du 26 janvier 2011 : « celui qui se tue est un meurtrier, non seulement de lui-même mais aussi d’autrui ». Je suis bouleversée par cette étonnante conception de la charité chrétienne, ainsi révélée. Pour ma part, je n’ai qu’empathie et compassion pour toutes ces détresses (les grands dépressifs, les destins tragiques et les malades souffrant de pathologies psychiques…). Mon mari, à la retraite actuellement, a servi comme  officier  à la Brigade de Sapeurs Pompier de Paris, comme votre frère. Il a parfois porté secours à ces désespérés de la vie avec respect, avec sollicitude et avec une sincère chaleur humaine.

         La loi Léonetti ne résout pas tout, car les personnes auxquelles elle s’applique meurent « à petit feu » et parfois avec souffrance. Pour sacrifier à l’illusion d’une non-euthanasie on arrive à des situations effroyables comme celle de notre enfant dont on vient nous dire maintenant qu’il aurait pu souffrir… ! On ne fait pas preuve de courage personnel ou d’héroïsme avec la souffrance des autres ! L’autre jour, en visite à la magnifique cathédrale de Quimper, regardant vaciller la flamme du cierge allumée pour mon petit ange, j’ai aussi prié pour vous : « Seigneur, pardonnez-leur, car ils ne savent pas ce qu’ils font ! ».   

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7 février 2011 1 07 /02 /février /2011 16:00

Dans le coma, Patrick Koffel a vécu une agonie de onze jours après l'arrêt de son alimentation.


Quand la neige tombe dru, comme ces jours-ci, Chantal se souvient de l'homme que Patrick a été. De sa maison de Sallanches (Haute-Savoie), elle contemple les flancs enneigés du Mont-Joly qu'il avait l'habitude de dévaler à ski et où elle a dispersé ses cendres, en compagnie de ses proches. C'était le 29 novembre 2008, quatre jours après le décès de Patrick Koffel : une fin de vie que son épouse, Chantal, a obtenue après quatre ans de combat.
La sédation entre dans le code de déontologie médicale
L'obligation d'administrer une sédation à un patient inconscient en cas d'arrêt d'une alimentation artificielle ou d'une réanimation s'imposera dorénavant au corps médical. Le code de déontologie médicale a été révisé en ce sens par le Conseil national de l'ordre des médecins (CNOM), le 6 février. Il s'agit de garantir aux familles que leurs proches en fin de vie (personnes en état végétatif ou cérébro-lésées ainsi que bébés grands prématurés) ne souffrent en aucun cas. " Même si certains médecins considèrent que ces patients ne peuvent souffrir du fait de leur état cérébral, nous n'en avons pas la certitude, explique le docteur François Stefani, vice-président de la section éthique et déontologie du CNOM. Il faut donc faire disparaître les signes d'agonie par de la sédation antalgique. Il est important que ce temps se passe dans le plus grand calme possible. "
Cérébro-lésé, plongé dans un coma végétatif après un grave accident de moto, Patrick Koffel n'aurait jamais voulu de cette non-vie. Il a fallu à sa femme une détermination sans failles pour surmonter les réticences des médecins à lui accorder le droit de mourir : après onze jours d'une douloureuse agonie, Patrick Koffel est mort à la suite de l'arrêt de son alimentation artificielle, conformément à la loi Leonetti sur la fin de vie.
Chirurgien-dentiste, hyper sportif qui avait le goût du risque, Patrick Koffel n'a pas eu " la chance " de partir en trois jours, comme Eluana Englaro, la jeune Italienne, décédée le 9 février en pleine polémique sur l'euthanasie. Comme pour Hervé Pierra avant lui, un jeune homme en coma végétatif qui a mis six jours à mourir après l'arrêt de son alimentation artificielle, sa toute fin de vie fut traumatisante pour ses proches. Hervé Pierra n'avait pas bénéficié d'une sédation (administration d'antidouleurs comme la morphine) et son corps avait convulsé violemment.
Patrick Koffel, lui, a bien été sédaté, mais dans des conditions que sa famille dénonce : " La sédation de mon mari a été insuffisante, car l'équipe médicale avait peur d'accélérer la mort, affirme Chantal Koffel. L'agonie a été terrible, longue et éprouvante. Trois jours, cela aurait été supportable, onze jours, ce fut ignoble. C'est comme si on voulait nous faire payer notre décision d'arrêt de vie"
Quand Patrick Koffel se réveille de son coma, plusieurs mois après son accident de moto, le 12 octobre 2004, il est tétraplégique, trachéotomisé, comme prisonnier de son corps. Ses proches, qui communiquent par le regard avec lui, assistent à ses crises de désespoir presque constantes. Ils acquièrent la conviction que Patrick souhaite mourir. " Plusieurs fois je lui ai demandé : est-ce que tu veux que ça s'arrête ?, explique-t-elle. Il me faisait comprendre que oui. " Les Koffel découvrent alors la loi sur la fin de vie du 22 avril 2005 qui autorise l'arrêt des traitements quand ils n'ont d'autres buts que de prolonger artificiellement la vie. Après avoir mûrement réfléchi, Chantal et ses trois enfants, Julien, 32 ans aujourd'hui, Agathe, 27 ans, et Damien, 16 ans, demandent officiellement, le 15 septembre 2007, que Patrick bénéficie d'un " arrêt de vie ".
Patrick est alors hospitalisé dans une maison de retraite rurale de Haute-Savoie, dans un service qui accueille des patients en état végétatif comme lui. La demande des Koffel est d'abord rejetée par l'équipe médicale, qui se révèle hostile à l'esprit de la loi. " Laisser mourir " un patient paraît inconcevable à ces soignants, qui s'emploient toute l'année à maintenir en vie leurs malades. Mais les Koffel ne se découragent pas et font appel au professeur Régis Aubry. Chargé de mission pour le programme national de développement des soins palliatifs et inspirateur de la loi sur la fin de vie, il appuie leur demande. Jean Leonetti, député (UMP) et principal artisan de la loi qui porte son nom, intervient lui aussi. Après des mois de réflexion et plusieurs tentatives dilatoires, l'équipe médicale se résout à l'arrêt de l'alimentation de Patrick Koffel. La date est fixée au 14 novembre 2008.
Chantal Koffel et ses enfants pensent entrevoir la fin du tunnel. C'est sans compter les ultimes résistances de l'équipe médicale : bien qu'ils se soient résolus au " laisser mourir ", ils ne veulent en rien faciliter le processus. Patrick est bien sédaté, mais le plus légèrement possible. Le " double effet " des sédatifs, qui en calmant les symptômes peuvent aussi accélérer le décès, ne peut s'appliquer en l'espèce. Aux yeux de ses proches, Patrick montre des signes de souffrance, il se décompose lentement. Par deux fois, Chantal fera appel à Régis Aubry pour qu'il intercède auprès de son confrère, chef de service. Le soir du 25 novembre, Patrick expire enfin. " Il a fallu se battre, sans cesse et jusqu'au bout, soupire Chantal. Tout ce temps d'agonie... Cela ne fait que rajouter de la souffrance à la souffrance. "
Pour Danièle et Paul Pierra, qui ont soutenu Chantal pendant ces longs mois, le cas de Patrick Koffel illustre " l'hypocrisie " de la loi sur la fin de vie. " On est dans une situation d'euthanasie à la française, qui ne dit pas son nom, analyse Paul Pierra. A la différence qu'au lieu de faire partir les personnes en quelques jours, on les fait mourir à petit feu. " " Pour sacrifier à l'illusion d'une non-euthanasie, on arrive à ces situations extravagantes, appuie Gilles Antonowicz, avocat de Mme Koffel. Nous demandons des méthodes plus humaines, pour aboutir à la mort en quelques heures. "
Cette analyse est récusée par les artisans de la loi sur la fin de vie. Jean Leonetti estime qu'" on est dans un équilibre fragile ". " Les familles ne peuvent pas demander aux médecins que cela s'arrête de façon rapide et brutale, explique le parlementaire. Répondre à la demande d'abréger le processus d'agonie serait franchement euthanasique. " " L'agonie est forcément difficile, renchérit Régis Aubry, elle laisse souvent des souvenirs amers. Mais ce temps qui peut paraître long n'est pas forcément vain. Il est nécessaire à la maturation psychique et à l'acceptation de la perte. "

Cécile Prieur

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7 février 2011 1 07 /02 /février /2011 15:48

 

Hervé Pierra, six jours pour mourir

Paul Pierra soutient sans réserve Chantal Sébire. "Je suis pour qu'on la libère", dit-il de cette mère de famille de 52 ans, atteinte d'une tumeur incurable au visage, qui réclame "le droit de mourir". "Nous sommes en contact régulier, raconte-t-il. Comme elle, je me bats pour que l'exception d'euthanasie soit autorisée."

Ce combat pour faire reconnaître l'insuffisance de la loi sur la fin de vie, adoptée en 2005, Paul Pierra et son épouse Danièle le mènent en mémoire de leur fils. Ils lui ont fait une promesse sur son lit de mort. C'était le 12 novembre 2006. Ce jour-là, ils se sont engagés à "tout faire pour que plus jamais des personnes meurent dans les mêmes conditions que lui".

Hervé avait 28 ans. Il est décédé après huit ans de coma végétatif et six jours d'agonie. C'était une des premières fois que la loi Leonetti instituant un droit au "laisser-mourir" était appliquée. "Cauchemardesques, inhumains." Paul Pierra n'a pas d'autres mots pour décrire les six derniers jours de vie d'Hervé. "Ce devait être le temps du deuil, de la préparation au départ, nous avait dit un spécialiste en soins palliatifs, ce fut le temps de l'horreur, du traumatisme pour toute une famille", témoigne Danièle.

Le 30 mai 1998, Hervé a voulu se suicider. Il s'est pendu chez ses parents avec son ceinturon militaire à la barre fixe sur laquelle il faisait des exercices de musculation. Hervé était un jeune homme mal dans sa peau. Il avait interrompu ses études en terminale, ne savait pas trop ce qu'il voulait faire. Sa consommation régulière de cannabis avait révélé une schizophrénie pour laquelle il avait dû être hospitalisé pendant six mois.

"Il allait mieux. Il faisait son service militaire, avait repris le sport, était sorti major du peloton d'élèves gradés et voulait devenir sergent", se souvient son père. Mais "il y avait un gros hic : les médicaments qu'il prenait pour sa schizophrénie l'avaient rendu impuissant. Nous l'avons su peu après sa tentative de suicide, par sa petite copine avec qui il sortait depuis quatre ans".

C'est son père, alors capitaine à la Brigade des sapeurs-pompiers de Paris, qui l'a découvert pendu. "Je l'ai décroché, j'ai fait un massage cardiaque, un bouche-à-bouche, puis mes collègues ont pratiqué un électrochoc. Son cœur est reparti, j'ai cru que je l'avais sauvé." Mais l'anoxie du cerveau d'Hervé a été trop longue. Le jeune homme est plongé dans un coma végétatif irréversible. D'abord hospitalisé à Clamart, dans les Hauts-de-Seine, il est ensuite transféré dans un centre de soins de long séjour à Saumur, en Maine-et-Loire, où ses parents ont un pavillon.

Commencent alors de longues années de "temps suspendu" dans ce "mouroir où des personnes très âgées errent dans les couloirs", témoigne Danièle. Hervé ne quitte jamais son lit. Seule une sonde d'alimentation le maintient en vie. Chaque après-midi, sa mère vient lui parler, le masser, mettre son front contre le sien, décorer sa chambre, lui faire écouter ses musiques préférées. Elle espère un signe, il n'y en aura jamais.

Deux fois par semaine, son père lui raconte les résultats sportifs. La tête du jeune homme est renversée en arrière. Son corps se recroqueville au fil du temps. Ses pieds se tordent vers l'intérieur, ses doigts se crispent, ses jambes se replient, son visage se métamorphose. Hervé est régulièrement secoué par de violentes expectorations qui projettent ses sécrétions jusqu'au plafond et au mur de sa chambre.

QUATORZE MOIS DE BATAILLE AVEC LES MÉDECINS

"L'idée de mettre fin à ses jours nous a bien sûr effleurés, admet Danièle. Nous n'avions pas peur de la prison, mais nous savions que nous n'aurions pas pu survivre à ce geste." En septembre 2003 éclate l'affaire Vincent Humbert, du nom de ce jeune homme tétraplégique qui réclamait le droit de mourir. Cette histoire ébranle les époux Pierra. Ils vont suivre dans les moindres détails les développements de cette affaire, puis les travaux de la commission parlementaire sur la fin de vie et les débats lors du vote de la loi Leonetti.

Ils adhèrent à l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) et à l'association Faut qu'on s'active, qui soutient la cause de Marie Humbert, la mère du jeune homme. "Nous avions plein d'espoir pour la libération d'Hervé", se rappelle son père.

Fin juin 2005, après la parution des décrets de la loi Leonetti autorisant le "laisser-mourir", la famille Pierra dépose une requête auprès du médecin-chef du centre de long séjour de Saumur pour demander l'application de la loi pour leur fils. Débutent alors quatorze mois de bataille avec les médecins.

Mal informée sur le contenu de la loi, traumatisée par la mise en examen du docteur Frédéric Chaussoy, qui a aidé Vincent Humbert à mourir, l'équipe médicale rejette la requête. Les soignants considèrent que la sonde gastrique relève d'un soin de confort et non d'un traitement. Pour eux, cesser l'alimentation s'assimilerait à une euthanasie.

Les époux Pierra vont alors contacter toutes les instances et les personnalités susceptibles d'attester de la légitimité de leur demande. Des membres du centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin viennent à Saumur. Ils concluent que la demande des parents est "légitime et recevable". Mais l'équipe médicale continue de refuser de "débrancher" Hervé.

Le médecin-chef du centre de long séjour saisit même le procureur de la République. Il lui dit être confronté à un couple en détresse qui souhaite euthanasier son fils. "Seul le directeur de l'hôpital était de notre côté, raconte M. Pierra. Il nous a même suggéré d'aller en Suisse."

Les parents adressent alors un dossier complet au procureur. Celui-ci prétend ne pas être compétent en matière médicale et précise qu'en cas de refus d'application de la loi, le mieux est de prendre un avocat. Par le biais de son député, la famille entre en contact avec le parlementaire UMP Jean Leonetti. Ce dernier leur conseille – comme le prévoit la loi – de prendre l'avis d'un médecin extérieur. Il les dirige vers Régis Aubry, président du Comité national du développement des soins palliatifs.

"J'ai rencontré tout le monde", se souvient le docteur Aubry. "Hervé était dans une situation irréversible et ses parents dans une grande souffrance spirituelle et existentielle. Il n'était pas illégitime d'arrêter l'alimentation, à condition d'accompagner le jeune homme avec des soins palliatifs et de permettre à la famille un accompagnement final dans le calme." Au terme de son rapport, Régis Aubry conclut que "l'application de la loi peut être une réponse à la situation d'Hervé".

L'équipe médicale finit par accepter. Le protocole ne prévoit pas de sédation, car elle serait susceptible de prolonger le maintien en vie. Le jour du retrait de la sonde d'alimentation est fixé au 6 novembre 2006. Mais rien ne se passe comme prévu. Au deuxième jour, Hervé se met à trembler. Ses tremblements ne vont cesser de croître.

"On nous disait, ce n'est rien, c'est comme de l'épilepsie." Au quatrième jour, "nous avions l'impression qu'il était branché sur du courant électrique", décrit M. Pierra. Les cinquième et sixième jours, "son corps était comme électrocuté, ses convulsions étaient si violentes qu'il se décollait du lit, c'était inhumain".

"ARRÊTER LES TRAITEMENTS NE SIGNIFIE PAS ARRÊTER LES SOINS"

La médecine appelle cela des myoclonies. "Pourquoi ne lui a-t-on pas administré de sédatif ? On nous disait qu'Hervé ne sentait rien, j'espère qu'on ne nous a pas menti", s'interrogeront à jamais les parents et les deux sœurs d'Hervé "dévastées" par cette fin de vie. Le jeune homme est décédé le 12 novembre. "Je ne peux rien affirmer, glisse M. Pierra, mais je crois que ce jour-là quelqu'un à l'hôpital a fait preuve d'humanité."

Le docteur Aubry déplore la méthode : "Arrêter les traitements ne signifie pas arrêter les soins." "On ne peut pas laisser un patient dans un tel inconfort et une famille dans un tel désarroi, considère Bernard Devalois, chef du service des soins palliatifs de l'hôpital de Puteaux, dans les Hauts-de-Seine, qui a déjà été confronté à des cas comme celui d'Hervé. Entre les tergiversations de l'équipe médicale et le mauvais accompagnement, l'affaire Pierra est l'exemple typique d'une mauvaise application de la loi Leonetti."

Les parents d'Hervé n'en démordent pas : "Affirmer qu'il existe une différence entre, d'un côté, retirer une sonde d'alimentation et attendre la mort et de l'autre faire une piqûre qui évite le traumatisme et la souffrance est d'une totale hypocrisie." Ces six jours, ou plus, "lorsqu'ils se passent bien, ne sont pas de l'hypocrisie, répond le docteur Devalois, mais le temps de préparation à la séparation et au deuil".

Son confrère, le docteur Aubry, dit "comprendre le militantisme des parents après ce qu'ils ont vécu". Mais, d'expérience, il sait que "ceux qui ont vécu une euthanasie pour un proche passent d'un sentiment de soulagement à un questionnement qui entraîne des conséquences psychologiques majeures".

Régis Aubry a déposé un projet auprès du ministre de la santé, afin d'éviter les situations aussi dramatiques que celle d'Hervé Pierra. La grande majorité des médecins ignorent la loi Leonetti, aucun moyen n'a été donné pour son application et aucun outil d'évaluation n'a été mis en place malgré les demandes incessantes de création d'un Observatoire des pratiques de fin de vie. "La situation ne peut pas être pire qu'actuellement", lâche M. Aubry.

Un livre, écrit par Gilles Antonowicz, l'avocat de Chantal Sébire, sortira le 2 mai sur l'histoire Pierra. Il s'intitulera Moi, Hervé Pierra, six jours pour mourir.

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7 février 2011 1 07 /02 /février /2011 15:23

Le 18 mars, Marc-Olivier Fogiel, dans son émission "T'empêche tout le monde de dormir", relançait le débat sur l'euthanasie en démontrant, témoignage personnel à l'appui, les manques et les conséquences de la loi Leonetti. Effrayant ! Un père, Paul Pierra, racontait comment il avait retrouvé et décroché son fils pendu avant de le "ramener" grâce à un massage cardiaque et du bouche à bouche. Le père était en effet pompier. Malheureusement, le cerveau de Hervé, 28 ans, trop longtemps privé d'oxygène, était "mort". L'histoire commence le 30 mai 1998

En état neuro-végétatif durant plusieurs années sans AUCUNE chance de retour à la normale, le cerveau étant endommagé de manière irréversible, Hervé ne peut pas mourir, d'autant que la loi Leonetti n'existe pas encore !  En 2006, après passage de la loi et après une lutte acharnée avec les médecins, qui ne veulent pas euthanasier Hervé, les parents obtiennent que ceux-ci laissent enfin partir leur fils dans le cadre légal. Mauvaise idée, ils en souffrent encore aujourd'hui...

Le médecin a alors retiré la sonde gastrique, laissant leur fils mourir de faim et de soif, de soif plutôt d'ailleurs. Au bout de quelques jours, il était, des propres mots du père, "comme branché sur du courant". Malgré son profond coma, il était secoué de violents spasmes et se soulevait du lit. Imaginez la détresse de la famille devant ce spectacle terrorisant ! Voir son fils dans cet état sans qu'on ne puisse rien faire. C'est ça la loi Leonetti. Au bout de 6 jours, le père décide de prendre son caméscope et de filmer ces spasmes pour montrer au monde les conséquences de la législation actuelle. On lui apprendra le même jour que son fils est mort. Une mort que le père pense avoir été "aidée", sans qu'il ne puisse le prouver, mais allant jusqu'à remercier celui qui l'aurait fait dans l'hypothèse où...

Entre temps, un rapide sujet envoyé par Fogiel reévoque la phrase de Christine Boutin envers Chantal Sébire. Une Ministre qui se dit "scandalisée qu'on puisse envisager de donner la mort à cette femme parce qu'elle souffre et qu'elle est difforme". Des propos honteux dénoncés par diverses personnalités. Madame la Ministre, qui n'a, rappelons le, aucun lien avec la médecine, a été trop loin et scandalise a son tour l'opinion publique. Paul Pierra, le père témoignant sur le plateau répondra d'ailleurs que si Chantal Sébire était laide de l'extérieur, la Ministre l'est "de l'intérieur".

Il rappellera ensuite que la femme politique se vante sur son site internet, d'avoir fait changer Nicolas Sarkozy d'avis quant à une législation pro-euthanasie. Fogiel mettra l'accent sur les "raisons religieuses" qui se cachent derrière les propos de Boutin, dont Wikipédia dit qu'elle est également... Conseillère pontificale ! Que de neutralité !

Clovis Cornillac a d'ailleurs dénoncé la "stupidité" des propos de la Ministre, tout comme les autres invités apparemment atterrés par une telle cruauté. "Y'a de quoi s'inquiéter" ajoutera t-il, voyant que des gens "à des postes importants" puissent tenir ce genre de discours. 

Cette émission, que l'on peut encore regarder pendant quelques jours sur le site de M6 en cliquant ici, démontre bien l'étrangeté du "débat", si l'on peut réellement parler de débat. D'un côté, des gens qui veulent mourir, c'est un choix personnel, de l'autre des gens qui souhaitent les en empêcher. Pourquoi ? Dans le cas de Madame Boutin, il est évident que la religion n'est pas pour rien dans sa "croisade" anti-euthanasie, mais les idées religieuses ont-elles leur place dans un débat républicain laïc ? Clairement non. Ceci évidemment sans aucun mépris à l'égard des croyants. Il est important que les citoyens puissent choisir sans que la foi d'autrui ne vienne interférer, tout simplement, d'autant que ces croyances ne sont pas toujours partagées.

Comment dans un pays comme la France, en sommes-nous encore à interdire ce droit fondamental à choisir sa vie et sa mort ? "Je ne conçois même pas que ce soit interdit" disait Clovis Cornillac. Nous non plus !

Mis à part la religion, il existe d'autres camps opposés à l'euthanasie. Beaucoup parlent d'une peur des abus alors que la Belgique et la Suisse prouvent que la loi encadre très bien les patients et que les dossiers sont sélectionnés et traités avec soin. De plus, le nombre d'euthanasies demeure assez marginal, bref, pas de "nettoyage" ni de "meurtres en série". Il n'existe en fait aucun argument "réel" contre l'euthanasie ou le suicide assisté, mais plutôt une peur profonde ou l'impression d'une atteinte à la vie.

"Le médecin est là pour donner la vie, pas pour donner la mort". Un argument souvent repris et auquel Monsieur Pierra répondait "qu'on me dise quelle est la différence entre enlever une sonde gastrique et faire une piqure ?", faisant référence à la différence entre l'euthanasie passive de la loi Leonetti et une injection létale à la belge. Il est vrai que dans les deux cas, l'acte est médical qui mène à la mort. Quelle hypocrisie ! Dans l'euthanasie "passive" pratiquée en France, on ne peut qu'être scandalisé à notre tour de voir qu'on n'aide pas le patient, mais qu'on le laisse mourir à petit feu, de déshydratation. Est-ce vraiment plus humain que la mort en toute conscience, entouré par les siens, des suites d'une injection létale prévue de longue date ? On en doute...

Vu le tollé provoqué par l'entêtement d'un gouvernement anti-euthanasie face à la souffrance, et il n'y a qu'à lire les centaines de pages de commentaires des grands journaux et des forums pour se rendre compte de l'avis général, il est évident que la loi va devoir s'améliorer. Cela sera le cas très bientôt soyons en sûr.

Bernard Kouchner, co-fondateur de Médecins Sans Frontières, était pour aider Chantal Sébire et les gens dans le même cas. Jean-Luc Romero membre de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, soutenait également le combat de cette dame, mais également celui de Monsieur Pierra, dont il parle sur son blog. Le Monde a également publié un article retraçant le combat de ce père pour qu'on puisse permettre aux malades au stade final de partir dignement. Quant à Gaëtan Gorce, ex-Président de la Commission sur la fin de vie, il est également pour une réforme et la création d'une "Haute Autorité Morale", permettant de traiter de tels dossiers. Il semble que ce ne soit plus qu'une question de temps avant que la nouvelle loi prenne effet. Gorce espère d'ailleurs qu'elle voit le jour avant la fin de l'année.

Bref, le plus sage serait d'accorder à ceux qui le veulent ce droit à mourir, ce qui n'empêchera pas les croyants ou les antis de refuser l'euthanasie. Mais interdire à tout prix ce droit à tous, reste une méthode liberticide qui condamne certains à mourir comme des rats, en se cachant et en ingérant des produits divers voire en utilisant d'autres méthodes brutales pour se supprimer. Les belges et les suisses sont donc sur ce point un exemple à suivre !

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7 février 2011 1 07 /02 /février /2011 14:38

En 2008, mon mari et moi-même avions témoigné du drame de notre enfant Hervé Pierra. J’ai raconté les conditions dans lesquelles notre fils est demeuré pendant plus de huit années en situation de coma végétatif, j’ai décrit la cruelle dégradation progressive de son état.

En avril 2005, lorsque votre loi a vu le jour, nous avons demandé son application. Celle-ci stipulait que le corps médical devait procéder à l’ablation de la sonde gastrique qui maintenait artificiellement en vie notre fils. Dix huit mois, beaucoup d’embûches, de tentatives de dissuasions et de souffrances plus tard, les médecins de l’hôpital de Saumur, soumis à diverses pressions juridiques, politiques, médicales ont fini par accepter d’appliquer la loi. Hervé a mis six jours à mourir, dans des convulsions insoutenables, sous nos yeux effarés. Le protocole médical ne prévoyait aucune sédation, dans la mesure où il était prétendu qu’Hervé ne pouvait pas souffrir, ce qui, nous le savons aujourd’hui, n’est nullement certain. Deux écrits récents de l’éminent spécialiste en soins palliatifs, le docteur Régis Aubry, dans une revue médicale concernant les états végétatifs chroniques faisaient état que : «… l’utilisation de sédatif n’est pas justifiée… » ; et que : « … nous ne pouvons pas exclure une perception basique de la douleur… ». Je reste perplexe à la lecture de ce paradoxe !

Vous avez eu la gentillesse de nous auditionner, au printemps dernier, dans le cadre de la mission d’enquête parlementaire mise en place pour évaluer votre loi. Vous nous aviez dit : « si Hervé était parti en vingt quatre heures, je suis persuadé que vous ne seriez pas là ». Nous vous avons répondu : « probablement pas ». Que doit-on penser, Monsieur Léonetti, de l’affirmation du docteur Régis Aubry suivant laquelle le décès survient en moyenne entre huit et quinze jours après l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation ? Les médecins auditionnés ont condamné l’attitude de leurs confrères de Saumur. Unanimes, ils ont tous déclaré que l’absence de sédation constituait une faute médicale et qu’en aucun cas votre  loi n’était en cause puisque notre fils n’avait bénéficié d’aucun accompagnement.

Oui, mais voilà, l’histoire semble se répéter : ces derniers mois, nous avons suivi, avec vous, Monsieur le député, pas à pas, le calvaire de la famille de Patrick Koffel, lequel se trouvait en état végétatif pauci relationnel depuis quatre ans et demi à la suite d’un accident de moto. Chantal, son épouse, a elle aussi, demandé au médecin en charge de son mari, le docteur P, d’appliquer la loi du « laisser mourir ». Elle a dû surmonter les mêmes obstacles que nous, et ce n’est qu’au bout de quatorze mois, après votre intervention, que sa requête a fini par être entendue. Comme cela avait été le cas pour Hervé, Patrick Koffel a cessé d’être alimenté artificiellement. Pour éviter les convulsions dont avait été victime notre fils, une sédation « adaptée » a été mise en place sur les conseils du docteur Régis Aubry. Patrick Koffel a mis plus de onze jours à mourir. Ceci prouve une chose : personne ne meurt en vingt quatre heures par manque d’alimentation !

Cette agonie interminable fut un cauchemar pour la famille de Patrick Koffel et peut-être ce temps fut-il également pour lui, celui d’une grande souffrance. Le onzième jour, la situation devenant d’heure en heure plus intolérable, décision fut prise d’augmenter fortement les doses de sédatif. Le docteur Aubry annonça cette décision à Mme Koffel en ces termes :

« Chère Madame Koffel, j'ai eu longuement au téléphone le docteur P hier soir.
La visée de l'accompagnement que vous réalisez depuis 11 jours est une certaine sérénité pour pouvoir faciliter l'investissement dans votre avenir et accepter cette mort comme l’issue naturelle de la vie. Il me semble que grosso modo, jusqu'à ce jour, avec une sédation adaptée, le calme  a facilité cette visée. Aujourd'hui, votre époux présente les signes d'une agonie. Cela peut être une image choquante et entrer en contradiction avec la visée ci-dessus citée, en particulier pour votre jeune fils. Le Dr. P, au terme de notre conversation a décidé d'augmenter les traitements à visée antalgique et sédative dans un double objectif: éviter tout doute d'inconfort pour votre époux et éviter de rajouter de la souffrance à la souffrance des proches ». En d’autres termes, au bout de onze jours, les docteurs Aubry et P ont admis l’idée de pratiquer une sédation « active » dans le but d’accélérer la fin de vie de Monsieur Koffel.                                         

 

Je vous livre ici, Monsieur Léonetti, mes interrogations et mes réflexions :

Vous teniez à ce que la famille Koffel ne médiatise pas son cas pour ne pas perturber la sérénité des débats. Avez-vous cependant porté à la connaissance des trois autres parlementaires participant à votre mission d’évaluation, les éléments d’information que vous possédiez concernant ce cas ? Ne pensez-vous pas, que cela aurait pu alimenter leur réflexion ?

La loi qui porte votre nom constitue une avancée incontestable. En l’état, elle demeure cependant formidablement imprécise. Vous n’avez pas ainsi souhaité préciser ce qu’il convenait d’entendre par « sédation terminale ». Pouvez-vous exclure que cette frontière si ténue entre le licite (laisser mourir une personne après une agonie prolongée, d’une durée de six à douze jours, voire plus) et l’illicite (autoriser un « acte d’endormissement » qui permette la survenue de la mort en quelques heures, comme vous nous l’aviez laissé penser), n’engendre d’autres drames ? Par ailleurs, que penser de l’arbitraire né de la manière dont les médecins interprètent, chacun à leur façon, votre loi ? Un membre de la famille de Patrick Koffel, lors d’une réunion dans votre département, vous a interpellé sur l’agonie tragique de celui-ci ; vous lui avez répondu que Patrick Koffel et son épouse « n’avaient pas eu de chance ». Il y aurait d’une part, les personnes qui « auraient de la chance », en décédant dans les vingt quatre heures suivant l’arrêt de tout traitement et, d’autre part, celles qui « n’auraient pas de chance » et qui souffriraient beaucoup plus longtemps comme en attestent les bouleversants témoignages qui nous parviennent. Il y aurait d’une part, des familles sereines, apaisées, d’autre part, celles qui seraient traumatisées, anéanties. Est-ce juste ?

Vous prônez, Monsieur Léonetti, la culture du doute, mais peut-on douter de tout ? Vous semblez au moins avoir une certitude, celle des vertus du doute. N’est-ce pas pervertir ces vertus que d’empêcher l’instauration d’une loi claire qui encadrerait les pratiques relatives à nos derniers moments de vie ?

Nous faisons partie des 86 % de français qui ne trouvent aucun écho à leur revendication en faveur d’une « aide active à mourir » et non d’un « laisser mourir » pour les personnes en état végétatif chronique irréversible, et celles qui, en phase terminale de maladies incurables, connaissent des souffrances réfractaires. Le « petit peuple », semble n’avoir pas le droit de penser, ou, s’il pense, il pense mal ! Nos réflexions seraient le fruit de simples réactions nées sous le coup de l’émotion, liées à des images chocs (celles de Chantal Sébire) ou à des témoignages chocs (comme celui Marie Humbert ou le notre) relayés par les médias qui ne se soucieraient que de leur audimat. Nous serions manipulés, instrumentalisés…. Non ! Nos réflexions ne sont pas de simples réactions épidermiques, nous aussi sommes capables de jugement, nous aussi savons faire preuve de bon sens. Lorsque cela vous convient, ne faites-vous pas d’ailleurs souvent référence au « bon sens populaire » ? Voudrait-on dénier à 86 % de la population française, la capacité de penser sur un sujet à propos duquel chacun dispose d’une capacité de réflexion et d’expériences tout à fait personnelles ?  Je suis choquée de constater que certains s’arrogent le droit de penser à ma place. Ainsi, le temps de l’agonie peut sans doute être un temps nécessaire pour entamer le processus de deuil, mais, à la condition qu’il ne se transforme pas en un temps d’horreur ! Dans son rapport concernant Hervé, le docteur Aubry écrivait : « si le temps entre une décision d’arrêt des traitements alimentaires et le décès pouvait apparaître très long à priori, il s’avère être un temps important pour l’accompagnement : c’est le temps du détachement ». Le dernier message de Chantal Koffel évoquant l’aspect physique de son mari, au bout de onze jours d’agonie, grisâtre et cyanosé qui parvenait à prendre trois ou quatre inspirations toutes les vingt cinq secondes, me paraît en parfait décalage avec la prétendue sérénité ci-dessus évoquée. Me concernant, le docteur Aubry ajoutait : « Cette question du détachement physique est un point qui me semble important, en particulier pour  Mme Pierra qui est très présente chaque jour auprès de son fils ». Cette phrase m’est insupportable. Comment quelqu’un peut-il penser à ma place que l’agonie de mon fils constituait une étape nécessaire pour que je puisse me détacher de lui, alors que, chaque jour, depuis huit ans et demi, je vivais à ses côtés cette séparation. Cette réflexion m’a dépossédée de ma dignité, de mon propre ressenti, de ma douleur qui atteste encore en moi de la vie de mon enfant adoré. De quel droit ? Qui peut prétendre savoir ce qui était bon pour moi ? Cette prétention née d’une pseudo supériorité intellectuelle ou morale a constitué une violence supplémentaire dont je ne me suis pas encore remise.

 

Pour conclure, M. le député, je dirais que je suis profondément déçue et peinée des conclusions de la mission d’enquête parlementaire. Je pensais que grâce à votre action, la loi autoriserait un meilleur accompagnement de nos derniers jours sur cette terre d’épreuves.

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7 février 2011 1 07 /02 /février /2011 14:26

Après la médiatisation du cas de notre fils, Monsieur le député Jean Léonetti a souhaité nous auditionner lors de la mission d'évaluation de la loi sur la fin de vie du 22 avril 2005 (dite loi Léonetti). Ce fut chose faite le 22 mai 2008 à l'Assemblée Nationale.

Vous pouvez lire le procès verbal de notre audition en cliquant sur le lien suivant:

http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-info/i1287-t2.pdf (page 109)

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7 février 2011 1 07 /02 /février /2011 14:06

Notre fils, Hervé, était plongé dans un coma végétatif chronique irréversible depuis 8 ans ½  suite à une tentative de suicide par pendaison. Il avait vingt ans, et faisait alors son service militaire. Mon mari était officier à la brigade de sapeurs pompiers de paris et nous vivions en caserne au moment ou ce drame s’est déroulé. Il a pratiqué les premiers gestes de secours tout de suite, aidé par nos amis pompiers et le service médical présent sur place. Ils ont tout fait pour sauver notre fils, le fils d’un des leurs. Nous pensions tous qu’il était sauvé, hélas, seul son corps était revenu à la vie.

Au début, tout a été mis en place dans l’urgence pour le sortir d’affaire, mais quelques semaines après son arrivée en réanimation, le diagnostique est tombé, terrifiant et sans appel. Les IRM révélaient des lésions cérébrales irréversibles, les médecins, pour nous signifier la chose, parlaient de cerveau « ratatiné ». Après une terrible crise de convulsions, le corps médical nous convoquait pour nous conseiller de prendre nos dispositions pour le décès de notre enfant. Parallèlement ils ont été le chercher à la frontière de la mort, le laissant là, au bord du chemin de la vie. Il n’était plus vraiment vivant, et pas vraiment mort.

Il a été par la suite transféré à saumur ou nous retirions pour notre retraite. Notre fils n’avait jamais fait de mal à personne à part à lui-même, et il venait d’être condamné à la double peine : celle de ne pouvoir plus vivre et celle de ne pas être autorisé à mourir.

Complètement paralysé, il était trachéotomisé et nourri par sonde gastrique. Ses seules manifestations de vie étaient de très violentes expectorations dont nous retrouvions les sécrétions sur le mur en face de lui, et au plafond. Elles entrainaient régulièrement des régurgitations, et il était en isolement car, son organisme produisait des bactéries multi-résistantes. Au bout de quelques années, les médecins ont tenté de supprimer la trachéotomie mais sans succès, car Hervé salivait trop, il avait du mal à déglutir sa propre salive, et faisait des fausses routes quasi permanentes, s’étouffant dans ses propres glaires. Une tentative d’exploration pour tenter de comprendre ses vomissements a été entreprise sans succès, le cale dents utilisé étant resté bloqué dix minutes dans ses mâchoires. Tout a été définitivement annulé.

Les années s’écoulaient, son calvaire perdurait. Entièrement immobile depuis le début, son corps se figeait dans la rigidité avec les années. Il ne pouvait pas être déplacé et adoptait des positions viciées. Son squelette devenait une petite virgule en position fœtale, avec de très importantes déformations. Lorsque son corps se contractait, tout rouge, secoué par des toux atroces, il basculait à droite ou à gauche. Des fois, je trouvais sa pauvre tête qu’il ne tenait pas sur la barre du lit que nous avions mon mari et moi entourée de mousse. Pour éviter ce désagrément, des attelles ont été confectionnées à deux reprises pour maintenir ses jambes, sans succès. Il avait même développé une profonde plaie atone (4ième degré de l’escarre), de 8cm de long sur 2 de large et de 1,5 de profondeur. Je passe sur indurations causant des plaies par le collier de la canule, je passe sur les petites plaies causées par le simple contact des draps qui devenaient corrosifs.

Nous demandions depuis des années que l’on ne pratique pas d’acharnement thérapeutique. Nous nous sentions impuissants devant le calvaire de notre fils. J’allais le voir tous les jours, tous les jours je lui parlais, le massais et le caressais. Notre vraie communion était celle de l’esprit, front contre front, ou ma main glissée dans la sienne en forçant avec tendresse ses doigts rigides et repliés. Je rassurais son âme en disant que ce corps n’avait plus d’importance, qu’il était juste comme un vieux vêtement.

Que fait-on de la dimension spirituelle dans les cas de coma végétatif ? Quelles turbulences l’âme de mon fils a-t-elle dû traverser ? Je suis convaincue, depuis mon adolescence, de la survivance de l’âme. J’ai beaucoup lu Elisabeth Kübler Ross, et plus récemment, J. Jacques Charbonier. Ma croyance, ma foi, je l’ai trouvée au fond de moi, je l’ai méritée, elle n’a rien à voir avec ma religion catholique imposée par tradition familiale et dont je me démarque complètement.

Les visites hebdomadaires de mon mari à notre enfant, étaient très douloureuses pour lui mais il parvenait avec amour, à lui donner les résultats de foot, de tennis et de basket.

Lorsque la loi Léonetti a vu le jour, nous demandions son application au cas de notre fils et demandions, qu’il soit enfin libéré de la prison de son corps. Cela a été un véritable cheminement d’amour et d’abnégation pour nous et nos deux adorables filles, Christelle et Virginie. Notre requête a reçu un accueil stupéfiant er inattendu. Le corps médical nous a opposé un refus développé en trois axes. Je cite :

-         1 « l’équipe médicale comprend la souffrance de la famille »

-         2 « constate que, vu l’état cérébral du patient, il n’y a pas de souffrance physique »

-         3 « décide de continuer l’alimentation par sonde de gastrotomie, de garder les traitements qui préviennent les convulsions, d’arrêter tout autre traitement, d’arrêter les bilans biologiques »

Ce fût un parcours semé d’embuches et de travestissements de notre requête en demande d’euthanasie. Après seize mois de « bataille », le corps médical s’est exécuté sous la pression des plus hautes instances politiques et médicales. Un climat conflictuel régnait entre les médecins de l’équipe et entre les médecins et le directeur de l’hôpital.

La sonde gastrique a été retirée conformément à la loi et l’ultime et sordide compte à rebours a commencé. Nos filles nous avaient rejoint pour cette douloureuse épreuve. L’agonie de notre enfant fût cruellement surréaliste. Il est mort en six jours, sans sédation et sans aucun médicament. Le docteur Aubry nous avait dit qu’Hervé mourrait en 10 à 14 jours sans sédation pour ne pas prolonger son agonie mais, qu’il sombrerait vite dans le coma, c'est-à-dire qu’il fermerait les yeux au bout de 2 jours et qu’il partirait en paix. Mais que signifie le coma quand on est déjà dans le coma ? Pendant 6 jours et 6 nuits, notre enfant n’a pas fermé les yeux, et à son décès, l’équipe soignante a fait appel à la force du seul infirmier présent dans l’équipe pour parvenir à baisser ses paupières tant ses yeux étaient enfoncés dans leurs orbites. Rien ne se passait comme prévu, et ce décalage amplifiait notre terreur. Notre enfant ne pouvait pas souffrir nous a-t-on certifié, il ne ressent pas la douleur. Le corps de notre fils était saisi de convulsions qui se transformaient en véritables bonds dans son lit, comme si il était électrocuté. La médecine appelle cela des troubles hydro électrolytiques. Il était brûlant et cyanosé. Nous étions dans un état indescriptible. Alors tout les quatre, enlacés et penchés sur lui, nous lui avons promis de nous battre pour qu’une telle ignominie ne se reproduise plus, plus jamais. La situation échappait à tous les protagonistes, à nous famille qui survivions dans une autre dimension, celle de l’horreur, au personnel soignant choqué, dépassé, aux médecins qui ont fermé la porte.

Pourquoi toute cette souffrance ? Parce que la marge entre l’illicite, c'est-à-dire « aider à mourir », et le licite, c'est-à-dire « laisser mourir », est si ténue, que les médecins, par peur des poursuites judiciaires ont fait durer l’agonie de notre enfant.

Un an après le décès d’Hervé, nous décidions avec Maître Gilles Antonowicz de dénoncer au travers d’un livre ce drame. Nous n’avions pas voulu porter plainte car aucune réparation financière n’aurait réparé l’irréparable et nous ne sentions pas prêts à affronter une procédure judiciaire très longue et pénible. Les infirmières et aides-soignantes étaient toutes compétentes, chaleureuses et pleines de compassion. Je n’ai eu à faire qu’à des femmes adorables.

Quelques questions et réflexions récurrentes me taraudent :

-         Pourquoi mourir est-il un droit puisque la mort s’inscrit légitimement dans la vie ? C’est donc devenu un droit à revendiquer. Ce droit à mourir est trop cher et c’est la médecine parce qu’elle est humaine et donc faillible qui a condamné mon fils à cette non vie. Si la volonté de Dieu avait été respectée, mon fils, Vincent Humbert, Eluana Englaro et bien d’autres seraient partis en paix ! Ces personnes n’étaient effectivement pas en fin de vie, elles étaient à la fin de leur vie.

-         Quel est le sens de ce terrifiant « temps du deuil », passage obligé pour avoir le droit de mourir. Le docteur Régis Aubry avait écrit dans son compte rendu, je cite : « c’est le temps du détachement, cette question du détachement physique est un point qui me semble important, en particulier pour Mme Pierra qui est très présente chaque jour auprès de son fils ! » C’est terrible ! On sait à ma place ce qui est bon et salutaire pour moi, mais c’est notre fils et lui seul, qui aurait du être au centre de toutes les préoccupations, de toutes les attentions. D’autre part, c’est mon droit le plus intime de choisir de ne pas faire le deuil de mon enfant ! La douleur que j’éprouve atteste en moi de la vie de mon fils. Quelle cynique autant qu’inattendue bienveillance après 8 ans ½ d’indifférence, sans soutien psychologique, ni avant, ni pendant, ni après.

          C’est le temps de la « maturité psychique », mais, hélas, dans les faits, cela a été le temps de l’horreur. C’est le cas même si les patients en EVC sont sédatés et accompagnés dans le strict respect de la loi. Deux témoignages nous sont parvenus qui attestent de délais de 7 jours et 11 jours cauchemardesques avec au bout une sédation profonde quand les patients ne parviennent pas à mourir.

-         Quel est le sens des « traitements à visée sédative » pour un patient comme notre fils dans le coma végétatif et qui, selon les propos de certains médecins ne peut rien sentir ? C’était même la position de l’équipe médicale en charge d’Hervé.

-         D’où vient cette idée que le commun des mortels n’aurait pas conscience de sa finitude ? Nous en avons tous une idée, mais ce concept, nous l’appelons plus simplement la mort.

-         Quel est ce culte du doute à tout prix, prétendu apanage de la seule société savante qui a au moins l’ironique certitude des vertus du doute ?

-         Quel est ce monde où tuer par compassion est plus grave, et plus répréhensible que de commettre des actes de barbarie finissant par entrainer la mort ?

Nous faisons partie des 86 % de français qui demandent une aide active à mourir, et non un « laisser mourir » et, à qui on dénie la capacité de penser sur un sujet à propos duquel chacun dispose pourtant d’un potentiel de réflexion, et d’expériences personnelles. Nos réflexions ne sont pas de simples réactions épidermiques nées de l’émotion liées à des images chocs, ou à des témoignages médiatisés. Nous pouvons faire preuve de bon sens, d’ailleurs, nos gouvernants font parfois référence au « bon sens populaire », quand cela les arrange.

« Pour venir au monde, nous avons besoin d’une sage-femme et, pour en partir, nous avons besoin d’un homme sage ! »

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Published by parents d'Hervé Pierra
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  • : Blog parents d'Hervé Pierra: fin de vie dans la compassion
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  • : Ce blog est destiné à faire connaitre notre drame et à recueillir vos commentaires et témoignages personnels sur le délicat sujet de la fin de vie. Notre fils Hervé Pierra est resté plongé dans un coma végétatif chronique irréversible pendant 8 ans 1/2. Il est décédé après l'application de la loi Léonetti en 6 jours cauchemardesques, sans sédation. Nous avons promis à notre enfant de nous "battre" pour qu'une telle horreur n'affecte plus jamais personne.
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