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21 février 2012 2 21 /02 /février /2012 18:33

Mise au point sur la modification de l’article 37 du code de déontologie médicale.

Vous pourrez y lire dans le chapitre « liberté de prescription et responsabilité » ce qui à mon sens est le germe des drames actuels et de ceux à venir : « dans les limites fixées par la loi, le médecin est libre de ses prescriptions qui seront celles qu’il estime les plus appropriées dans la circonstance », « … toute remise en cause de cette liberté comporte un risque intrinsèque de déresponsabilisation du médecin ».

Vous pourrez lire également la conclusion : « … même si elle est moins impérative que d’aucun le souhaitait, elle présente l’avantage de préserver la liberté qui est fondatrice de la responsabilité médicale et qui, en cela, protège le patient ». Voyez, il existe des impératifs à géométrie variable et nous déclarons avec le plus de sincérité possible, sans ironie, que nous avons peur de mourir en France, notre pays, dans lequel la quiétude de nos derniers jours de vie est subordonnée à une sorte de sinistre loterie.

http://www.srlf.org/rc/org/srlf/htm/Article/2011/20110805-113918-616/src/htm_fullText/fr/1012-Reanimation-Vol19-N8-p718_722.pdf

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15 février 2012 3 15 /02 /février /2012 23:19

 Après la remise de son rapport le 14 février au premier ministre, le docteur Régis Aubry, à la tête de l'observatoire national de la fin de vie, était l'invité de l'émission "le téléphone sonne" sur France Inter le 15 février 2012 de 19h20 à 20h.

Nous avons saisi l'occasion pour lui poser une question sur la sédation des patients en Etat Vègétatif Chronique (EVC) à qui on applique la loi "Léonetti".

Nous vous rappelons que le docteur Régis Aubry est à l'origine du fait que notre enfant n'ai pas eu de sédation après décision d'application de la loi sur la fin de vie dite loi du "laisser mourir" de soif et de faim !

Rappel des faits:

- En 2006, le docteur Régis Aubry se rend au chevet de notre fils Hervé et convaint le corps médical d'appliquer la loi sur la fin de vie à notre enfant en nous disant ainsi qu'aux médecins et à l'équipe soignante qu'il n'était nécessaire de sédater Hervé car les Etats Végétatifs Chroniques ne ressentent pas la douleur. La suite s'est traduite par 6 jours d'agonie cauchemardesques et un traumatisme à vie pour nos filles et nous-mêmes !

- En 2008, plus de deux ans après notre drame, le docteur Régis Aubry réitère ses propos dans une revue du CNRS : " Est-il légitime d'associer une sédation à l'arrêt de l'alimentation et l'hydratation chez la personne en état végétatif ? Il ne semble pas que l'utilisation de sédatifs soit justifiée, en particulier parce que l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation ne cause pas de souffrance supplémentaire ".

- La Circulaire d'octobre 2011 concernant la loi sur la fin de vie, demande aux médecins de sédater dans tous les cas les personnes en Etat Végétatif Chronique. Malheureusement, on sait qu'une circulaire est une recommandation qui n'a pas de caractère impératif.

 

En cliquant sur le lien ci-dessous, vous pourrez, à mi-parcours de l'émission écouter notre question sur la sédation et la réponse du docteur Régis Aubry.    

 

    http://www.franceinter.fr/emission-le-telephone-sonne-fin-de-la-vie-euthanasie-soins-palliatifs-peut-on-mourir-aujourd-hui-dan

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8 décembre 2011 4 08 /12 /décembre /2011 17:41

Notre long silence est dû à notre déménagement en Vendée, cet été, mais notre « combat » et notre vigilance ne faiblissent pas.

Nous avions promis à notre enfant pendant ses six longs jours et nuits d’atroce agonie, sans aucun accompagnement thérapeutique de nous battre pour que plus jamais personne ne connaisse un sort aussi inhumain. Promesse tenue 5 ans après son décès.

En effet, nous venons de découvrir avec une certaine satisfaction une circulaire du bulletin officiel du ministère de la justice et des libertés, qui rend obligatoire la mise en œuvre de traitements antalgiques et sédatifs pour les personnes cérébrolésées, dont on ne peut évaluer la douleur, lors de décision de limitation ou d’arrêt de traitement (loi dite « Léonetti » du 22 avril 2005.

Nous devons cette avancée à la souffrance de notre fils Hervé, à notre mobilisation sans faille et à votre soutien précieux et empathique.                                     

(Ci-dessous le chapitre concerné)

 

Circulaire du 20 octobre 2011 concernant la mise en œuvre de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et le traitement judiciaire des affaires dites de « fin de vie »

 

1.3. L’encadrement de la délivrance des médicaments dits à « double effet » et la prise en charge de la souffrance.

 

La loi du 22 avril 2005 a également modifié le dernier alinéa à l’article L 1110-5 du code de la santé publique afin de reconnaître et d’encadrer l’utilisation des médicaments antalgiques, qui apaisent la souffrance mais peuvent avoir pour effet secondaire d’abréger la vie. La mise en œuvre d'une telle possibilité est circonscrite aux personnes en fin de vie.

Il résulte de ces dispositions que « si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger la vie, il doit en informer le malade, la personne de confiance, la famille ou à défaut un de ses proches. »

Par ailleurs, suite au rapport d’évaluation de la loi du 22 avril 2005, le décret 29 janvier 2010 a entendu rendre plus explicite le droit à être soulagé de sa souffrance, en rendant obligatoire, lorsqu'une décision de limitation ou d'arrêt de traitement a été prise pour des personnes cérébrolésées dont la douleur ne peut être évaluée, la mise en œuvre de traitements antalgiques et sédatifs, permettant d'accompagner la personne jusqu'à sa mort. Dans ce cas, le décret impose d’informer l'entourage du patient de la situation et lui assurer le soutien nécessaire (nouvel alinéa de l'article R 4127-37 du code de la santé publique).

Cette obligation se situe dans le prolongement des dispositions prévues par l'article R 4127-38 du code de la santé publique, qui prévoit que « le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriées la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage ».

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24 février 2011 4 24 /02 /février /2011 18:56

Nous attirons votre attention sur les documents ci-dessous édités par le CNRS en 2008 qui émanent du Docteur Régis Aubry, Président de l’observatoire sur la fin de vie. Ce dernier était venu à Saumur en qualité de deuxième médecin extérieur prévu par la loi et recommandé par Monsieur le Député Jean Léonetti.

 

Extraits des documents du CNRS de 2008 sur l’alimentation artificielle et l’hydratation chez la personne en état végétatif chronique dont l’auteur est le Docteur Régis Aubry (documents achetés sur Inist Diffusion) :

 

Ø      « L’arrêt de la nutrition et de l’hydratation altère la conscience en 48 heures avec coma progressif et calme… ».

Ø      « Les causes immédiates du décès sont la déshydratation et les troubles hydro électrolytiques ».

Ø      « Il ne semble pas que l’utilisation de sédatifs soit justifiée, en particulier parce que l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation ne cause pas de souffrance supplémentaire »

Ø      « Nous ne pouvons pas exclure une perception basique de la douleur et des études ont montré que certains processus de reconnaissance des stimuli persistent ».

Ø      « On sait la tentation euthanasique qui peut se loger derrière la demande de sédation ».

 

Le Docteur Régis Aubry avait conseillé à l’équipe médicale en charge de notre enfant de ne pas le sédater, estimant que ceci risquait de retarder la survenue de la mort après retrait de la sonde gastrique. Il inscrivait cette indication dans son rapport final et nous l’exposait lors de notre entrevue. Notre fils devait, à ses dires, s’éteindre en paix, sans souffrance. Après son agonie cauchemardesque de six jours sans sédation, nous l’avions interpellé sur le déroulement inhumain et intolérable de son décès. Il avait pour toute réponse déclaré que les médecins de Saumur n’avaient pas su faire… et, qu’il aurait fallu s’adapter à la situation. Cette façon désinvolte et irresponsable de décliner sa responsabilité dans cet atroce fiasco nous avait choqué et nous choque encore. Trois ans après l’instauration de la loi sur la fin de vie du 22 avril 2005 et deux ans après la médiatisation de l’agonie de notre enfant, ces documents ont une cruelle résonnance pour nous. Notre fils aurait-il souffert ? Le Docteur Régis Aubry met en doute l’utilité de la sédation pour les personnes en état végétatif chronique et parallèlement n’exclut pas pour ces patients la perception de douleur. C’est un point de désaccord souvent constaté au cours des débats entre lui et M. Léonetti. D’autre part, l’évocation de la « tentation euthanasique » qui pourrait se loger derrière la demande de sédation est, à elle seule, édifiante !

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23 février 2011 3 23 /02 /février /2011 16:43

Nous avons été reçus par le Conseil National de l’Ordre des Médecins à Paris  le 4 décembre 2008.

Lors de notre entrevue, nous avons témoigné sur le cas de notre fils Hervé Pierra et avons abordé le délicat problème de la sédation. Le Docteur Stefani, Vice-président de la section Ethique et Déontologie, nous informait de la prochaine modification de l’article 37 donnant obligation aux médecins de sédater dans des cas semblables à celui de notre enfant. Les médecins présents faisaient état de leur souhait d’employer le verbe devoir (le médecin…doit mettre en œuvre les traitements…sédatifs…) et parallèlement nous indiquaient que certains de leurs confrères préféraient la mention pouvoir (le médecin…peut mettre en œuvre…). Ayant pris par ailleurs connaissance des prises de positions du Docteur Régis Aubry sur le sujet (celui-ci pense que la sédation est inutile pour les cas de patients en état végétatif chronique), ils se désolidarisaient totalement et unanimement de leur confrère.

 

Extrait du journal « La Croix » du 10 février 2009

La mission Leonetti sur la fin de vie avait proposé de clarifier le recours à la sédation. Un article du code de déontologie, que « La Croix » s’est procuré, a été modifié en ce sens :

Les personnes en état végétatif, les grands prématurés, ceux dont le cerveau est gravement lésé souffrent-ils lorsque l’on interrompt un traitement ou une réanimation devenus inutiles ? En l’absence de souffrance exprimée, la réponse est incertaine. Dans le doute, il a été décidé que les médecins auraient le droit de leur administrer des sédatifs. C’est tout le sens de l’ajout fait à l’article 37 du code de déontologie médicale, qui figurera également dans le code de santé publique : « Lorsqu’une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé (…) et lorsque la souffrance du patient ne peut être évaluée du fait de son état cérébral, le médecin A recours aux traitements antalgiques et sédatifs permettant d’assurer la dignité de la fin de vie du patient. Il veille également à ce que l’entourage du patient reçoive un soutien approprié ». Ce texte a été soumis en début de semaine au Conseil d’État.
Cette nouvelle disposition résulte de l’affaire Pierra, qui avait ému la France entière. Devant la mission Leonetti, chargée d’évaluer la loi sur la fin de vie, les époux Pierra, encore à vif, avaient raconté la terrible fin de leur fils Hervé, 20 ans, après la levée de la sonde qui le maintenait artificiellement en vie. Le jeune homme, loin de s’endormir comme cela leur avait été dit, avait agonisé durant six jours, secoué de tremblements croissants, dans une chambre, aux dires des parents, désertée par des médecins impuissants."Personne ne peut affirmer que le mourant ne souffre pas"

 

Article 37 (article R.4127-37 du code de la santé publique) modifié par le décret  n° 2010-107 du 29 janvier 2010

« III. - Lorsqu'une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé en application de l'article L. 1110-5 et des articles L. 1111-4 ou L. 1111-13, dans les conditions prévues aux I et II du présent article, le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, MET en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs, permettant d'accompagner la personne selon les principes et dans les conditions énoncés à l'article R. 4127-38. Il veille également à ce que l'entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire. »

 

Conclusion : Après toutes ces tergiversations (de décembre 2008 à janvier 2010), après toutes ces propositions de verbes (devoir, pouvoir, avoir et mettre), c’est finalement une sorte de « statuquo » qui a remporté les suffrages. Le recours du verbe mettre (le médecin met en œuvre les traitements sédatifs) est sensé clarifier le recours à la sédation.

C’est affligeant et consternant de constater encore et toujours que tout va reposer sur l’arbitraire des médecins. Pourquoi ne pas accorder le bénéfice du « doute de la souffrance » au patient et le sédater d’office !

 

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18 février 2011 5 18 /02 /février /2011 18:11

Le dimanche 11 février 2007 à la Mutualité à PARIS, en fin de discours tenu devant ses comités de soutien à l’élection présidentielle, Nicolas SARKOZY a parlé de la Vie et de la Mort. Puis il a évoqué une éventuelle légalisation de l’Euthanasie. Il déclarait :

« Les principes je les respecte, les convictions je les respecte. Mais je me dis quand même,
au fond de moi, il y a des limites à la souffrance qu’on impose à un être humain ».

Et il ajoutait : « on ne peut pas rester les bras ballants devant la souffrance d’un de nos compatriotes qui appelle à ce que ça se termine, tout simplement parce qu’il n’en peut plus ».

Madame Christine Boutin avait déclaré que si le candidat Nicolas Sarkozy maintenait ces propos, elle se présenterait aux élections présidentielles et lui confisquerait par la même un potentiel de 2 % de vote dont elle était accréditée. Non contente d’exceller dans l’art du chantage, elle excelle aussi dans celui de la « fanfaronnade », claironnant, après gain de cause d’avoir empêché Nicolas Sarkozy de franchir « la ligne jaune ».

 Madame Christine Boutin récidive en 2011 en menaçant de ne plus faire partie de cette majorité si le Sénat votait une loi visant à légaliser l’euthanasie : "Je ne peux pas m'imaginer que ce texte aille au bout. S'il était voté in fine, je ne ferai plus partie de cette majotité. Si on donne l'autorisation à une personne de tuer une autre personne, on va vers la barbarie. Le danger est là", a-t-elle insisté.

 

Madame Christine Boutin ne peut concevoir aucun débat démocratique autour du thème de la fin de vie qui concerne pourtant chacun d’entre nous. Nous pouvons entendre les opinions diverses de nos détracteurs, les respecter, les soumettre à débat, bref, dialoguer !, mais là, trop c’est trop !

L’emploi du mot « barbarie » est édifiant quant au manque de pondération de Madame Boutin et donc à sa crédibilité. Ce terme à connotation guerrière est révélateur de l’incapacité de discernement de son auteur. Agiter les peurs pour rallier les opinions, est l’arme des « petits », des « pas sûrs d’eux » et des « à bout d’arguments ».

Vous pouvez, Madame Boutin, calomnier, offenser, provoquer et vous parer de vertus imaginaires, mais sachez que vous n’avez que l’écho que vous méritez dans le grand public : celui du dédain. Votre fixation névrotique, votre obscurantisme, voire votre intégrisme religieux, vous précèdent et vous disqualifient d’avance ! 

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17 février 2011 4 17 /02 /février /2011 16:10

« Le temps du deuil est devenu celui de l'horreur »

Danièle et Paul Pierra ont aidé leur fils à mourir et expliquent dans un livre leur démarche.  Ils ont également souhaité aider Chantal Sébire dans ses derniers jours.

 

Jean-Jacques Bourdin : Votre fils Hervé, est resté 8 ans dans le coma. Après de multiples hésitations, la justice à autorisé qu'on lui retire la sonde qui l'alimentait.    Il a mis 6 jours pour mourir, une agonie insupportable pour vous deux, et vous vous êtes promis sur son lit de mort de tout faire pour que jamais personne ne meure dans les mêmes conditions que lui. Je crois savoir que vous étiez en relation avec Chantal Sébire, c'est vrai ?
Paul Pierra : Oui je lui ai téléphoné. Le 27 au soir, quand j'ai vu ce reportage, j'ai tout de suite dit à Danièle qu'il se passait quelque chose de très "fort", et je suis allé sur les pages blanches, j'ai tapé son nom et j'ai trouvé son numéro. J'ai appelé, je suis tombé sur son fils Vincent avec qui j'ai eu une longue conversation. Je lui ai dit toute mon émotion. On a échangé nos mails et nos numéros de téléphone, et je lui ai envoyé un certain nombre d'articles et de lois pour l'aider. On a parlé des obstacles à nos requêtes, également, et on a décidé de rester en contact. Il m'a aussi donné le numéro de sa maman et j'ai eu trois conversations avec Chantal.
J-J B : Et la dernière ?
P P : La dernière datait d'il y a environ une semaine parce qu'ensuite c'était très difficile, et Gilles Antonowicz, qui est son avocat et aussi celui qui a écrit le livre sur Hervé, nous a déconseillé, il nous a dit que Chantal était très fatiguée, qu'il venait de la voir, qu'elle était très éprouvée, qu'il fallait la protéger, la ménager, donc depuis nous ne l'avons pas appelée.
J-J B : Doit-on à tout prix chercher à savoir comment Chantal Sébire est décédée ?
Danièle Pierre : Je suis parfaitement indignée que l'on persécute cette dame au-delà de la mort. Cette pauvre femme a déjà tellement souffert, elle a appelé à l'aide et n'a eu aucune réponse, elle est morte seule, chez elle, et certainement avec un immense sentiment d'abandon. Donc personnellement je suis outrée.
J-J B : Et vous Paul ?
P P : Egalement, je suis outré et je voudrais compléter ce que Danièle vient de dire, à savoir que dans le cas de notre fils, nous aurions pu être à ses côtés, lui tenir la main pendant ses derniers instants parce que pendant huit ans et demi, Hervé était une enveloppe charnelle. On aurait pu être à ses côtés au moment de son départ. Mais non, on a reçu un coup de téléphone et on nous a annoncé qu’Hervé était décédé. Il est décédé sans sa famille à ses côtés et ça rejoint un peu ce que disait Danièle à propos de Chantal, qui est morte toute seule. Elle a crié très fort, elle voulait ses proches autour d'elle, elle disait qu'elle voulait faire un petit peu la « fête » avant, elle voulait passer de bons moments avec les êtres qui lui étaient chers et partir en toute sérénité. Et ça ne s'est pas passé comme ça.

J-J B : On va reprendre ce qu'il s'est passé avec Hervé : le 30 mai 1998, Hervé tente de se suicider, il faisait son service militaire et il s'est pendu et c'est vous, Paul, qui l'avez retrouvé. Vous l'avez réanimé, son cœur est reparti mais son cerveau a été trop longtemps sans oxygène
P P : Là ça a été assez difficile. Il faut savoir que pendant trois semaines, nous avions encore de l'espoir et on se disait qu'il allait revenir, sortir du coma. Quand on a dit à Danièle qu’Hervé était condamné et qu'il était dans un état végétatif, Hervé a donc été transféré à l'hôpital de Saumur mais le destin est terrible, parce qu’Hervé est né le 6 septembre 1977 dans ce bâtiment qui était une maternité qui est devenue un centre de soins de longs séjours et Hervé est revenu dans ce même bâtiment. Quand on a vu ça, quand on a vu que Hervé revenait à l'endroit où Danièle lui avait donné la vie...
J-J B : Pendant huit ans et demi vous l'avez assisté Danièle, vous alliez le voir tous les jours...
Danièle Pierra : Oui, pendant huit ans et demi, je voyais mon fils tous les jours, je le massais, je lui racontais la vie à l'extérieur, la vie de ses sœurs, la notre, l'actualité du monde et puis beaucoup de paroles d'amour comme ce qu'il se passe entre une maman et son enfant.
J-J B : Vous avez cherché à connaître la loi bien sûr, à savoir ce que disait la loi, vous avez été alerté par l'affaire Vincent Humbert, qui a réclamé le droit de mourir, qu'est ce qu'il s'est passé dans votre esprit à ce moment là ?
P P : D'abord, moi je savais ce qu'il en était de l'état d'Hervé. Danièle a eu plus longtemps un petit espoir. Je suis quelqu'un de très légaliste et j'ai demandé à ce moment là aux médecins de ne pas faire d'acharnement thérapeutique et ils m'ont répondu qu'il n'y avait pas de problème. Nous avions de bons rapports avec les médecins, il n'y avait aucun problème, on parlait le même langage. Ensuite est arrivée l'affaire Vincent Humbert que nous avons suivi au quotidien. J'ai passé des heures sur Internet pour voir son avancée, pour acheter les livres et voir comment l'affaire évoluait. Cette loi Léonetti a vu le jour, et dès son décret d'application, on a fait notre requête avec ma famille.
J-J B : Qu'est ce que vous demandiez ?
P P : On demandait simplement l'application de la loi Léonetti, en faisant référence aux différents articles, ni plus ni moins.
J-J B : Vous demandiez qu'on lui retire cette sonde qui l'alimentait ?
P P : C'était la seule solution. Il faut savoir que pendant huit ans et demi, Hervé était dans un lieu où il était le seul jeune, il y avait 99% de personnes en fin de vie. Donc nous ce qu'on demandait, c'est simplement l'arrêt de tous les traitements. A partir de ce moment là, le comportement des médecins a changé du tout au tout.
J-J B : Si j'ai bien compris, on vous a donné cette autorisation, la loi Léonetti a donné l'autorisation à l'équipe médicale, de retirer cette sonde qui alimentait votre fils ?
P P : Oui, mais ça c'est un écrit et entre un écrit et la réalité il y a un gouffre.
J-J B : Et vous avez mis longtemps ?
D P : 14 mois de lutte acharnée avant que la loi ne soit appliquée, 14 mois de tentatives d'intimidation, de déstabilisation, de travestissement de notre demande en demande d'euthanasie, tout a été mis en place pour que nous nous retrouvions devant un refus.
P P : Ça a été un vrai parcours du combattant ; dès qu'on a montré notre requête, ça a été un obstacle. C'est simple, nos rendez-vous avec les médecins, alors qu'avant c'était sympathique, il y avait l'infirmière en chef à la droite du médecin qui venait s'asseoir pour être témoin de tous les dires. Quand on a vu ça on s'est dit que ce n'était pas croyable ce changement d'attitude totale. Par contre je vais dire une chose que je n'ai pas souvent l'occasion de dire, mais je veux rendre hommage à toutes les infirmières et aides soignantes qui pendant huit ans et demi se sont occupées d'Hervé avec amour, avec compassion, avec sollicitude, et je bénis ces femmes là, elles ont été admirables. Par contre les médecins, on a voulu porter plainte contre eux, et quand on a pris conseil auprès de Maître Gilles Antonowicz, il nous a dit qu'en pénal ce n'était pas possible et en administratif c'était trois ou quatre ans. Donc on a décidé d'écrire un livre pour montrer ce qu'ils nous ont fait.
J-J B : 14 mois avant qu'enfin les médecins enlèvent la sonde qui nourrissait votre fils, et là, six jours d'agonie...
D P : Six jours d'agonie, de cauchemars, d'après un grand professeur qui s'est rendu à Saumur et qui a consulté Hervé et regardé son dossier médical, et qui a eu une conversation avec chaque membre de l'équipe médical. D'après lui, ça devait être le temps du deuil et du départ, et ça a été le temps de l'horreur.
J-J B : On l'a laissé mourir en quelques sortes, on l'a laissé agoniser ?
P P : Absolument, et sans sédatif. Ils sont partis du principe que quelqu'un dans un coma végétatif irréversible ne souffre pas.
J-J B : Les médecins n'ont pas voulu prendre de responsabilités dans toute cette affaire ?
P P : Absolument, c'est ça qui est ignoble, c'est que tout le monde voyait, tout le monde savait, mais personne ne faisait rien. Je ne sais pas, au bout du sixième jour, s'il s'est passé quelque chose, et si quelqu'un a craqué et a dit qu'il y en avait marre, ou si c'est Hervé qui est parti.
J-J B : Est-ce qu'on l'a aidé à mourir ?
D P : Nous ne le saurons jamais.
P P : Je me dis seulement qu'il y a peut être quelqu'un qui a fait preuve d'humanisme.

« Mme Boutin qui se vante... c'est aberrant !»

Christine Boutin rappelait récemment avoir influé sur le président de la République à propos de l'euthanasie. Le couple Pierra réagit vivement.

J-J B : Vous êtes des militants pour l'acceptation de l'euthanasie, et les soins palliatifs ?
P P : Tout à fait et je sais de quoi je parle. Je vais vous faire un parallèle qui est vraiment criant : mon père est mourant, il a une tumeur agressive et évolutive au niveau du cerveau, il est en soins palliatifs et ça se passe très bien, il ne souffre pas, là il ne demande pas à partir.
J-J B : Alors la loi est suffisante ?
P P : Non, mais ça ce n'est pas la loi. La loi Léonetti, c'est arrêter tout traitement. Pour mon père, on applique les soins palliatifs, on n'a pas arrêté les traitements et c'est totalement différent. Je suis pour qu'on augmente les soins palliatifs et qu'on fasse ce que l'on est en train de faire pour mon père. Il faut qu'on respecte ceux qui demandent à partir, l'exception à l'euthanasie, dans des cas extrêmes comme Chantal Sébire ou Hervé.
J-J B : Je crois, Danièle, que vous avez été choquée par les propos de Christine Boutin et que vous teniez à le dire ?
D P : J'ai été indignée par les propos de cette dame, qui a évoqué, en ce qui concerne Chantal Sebire, un souci d'esthétique et de coquetterie pour expliquer la démarche de demande d'euthanasie. Je suis profondément choquée devant si peu de charité chrétienne. En ce qui nous concerne, si cette dame n'avait pas fait infléchir notre président de la République dans le sens d'une non-acceptation d'une exception d'euthanasie, peut-être que notre enfant ne serait pas parti dans des conditions aussi horribles.
P P : C'est quand même aberrant de savoir que Christine Boutin se vante sur son site avec son potentiel en 2002 de 2% d'électeurs, d'avoir, en retirant sa candidature, fait infléchir, avoir fait changer d'avis le président de la République. Elle se vante de l'avoir empêché de franchir la ligne blanche. Et M. Sarkozy, dans son discours, nous a donné plein d'espoir, on s'est dit que c'était merveilleux, qu'il allait faire quelque chose, qu'il allait se bouger, et on pensait qu'il y allait avoir cette exception. Il faut compléter la loi Léonetti.

 

 

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15 février 2011 2 15 /02 /février /2011 12:26

...Quelque temps plus tard, la famille d’Hervé Pierra raconte dans ce même quotidien (le journal « Le Monde ») son calvaire de six jours après avoir accepté la dite méthode pour leur enfant. On imagine ce que peut être la souffrance des familles quant une telle situation dure plusieurs semaines. Jamais culpabilisés, les opposants doctrinaires à l’euthanasie accusèrent le médecin traitant de n’avoir pas prescrit suffisamment de sédatifs et de morphine. Peut-être… Mais alors, je retournerai l’accusation contre ceux qui reprochent au médecin de n’avoir pas été assez efficace : et eux, n’ont-ils pas aussi été insuffisants ? Pourquoi ne pas avoir eu le courage d’aller jusqu’au bout de leur intention première, qui était bien de permettre à ce jeune homme de partir ? Pourquoi ne pas avoir tout simplement et humainement mis fin au calvaire de cette famille et du malade en injectant un barbiturique qui aurait permis à ce jeune homme de s’endormir paisiblement ? Exactement ce que réclamait la famille. Rien ne justifie cet attentisme cruel, même s’il est conforme à la loi.

            Une telle attitude est d’une stupide inhumanité.

            Quelle est donc la philosophie de cette société qui propose comme solution la transformation d’un être humain en squelette déshydraté, perdant toute dignité, laissant à son entourage le souvenir terrible d’un corps martyrisé ? Comment peut-on approuver les médecins défenseurs d’une telle barbarie, et traiter d’assassins les partisans du penthotal ?

            Et qu’on cesse d’affirmer hypocritement que ce temps est nécessaire pour préparer la famille au travail du deuil. La ficelle est un peu grosse. S’il faut voir souffrir l’être aimé pour faire son travail de deuil, alors, en effet, il faut faire vivre le mourant le plus longtemps possible, et réhabiliter l’acharnement thérapeutique…

            Cet argument ne tient pas : cette période où l’on attend la libération de l’autre laisse toujours des souvenirs cruels, culpabilisants. Pourquoi la prolonger ? Et je pose la question : quel citoyen est volontaire pour cette méthode, conséquence indirecte de la loi actuelle ?

            Pour moi, c’est clair : jamais ça.

Jamais cette fausse « euthanasie », cette mort prétendument naturelle. Personnellement, je souhaite un moyen rapide, digne et sans douleur. Du penthotal me conviendrait parfaitement, que ce soit à prendre par la bouche ou par voie intraveineuse, ça ne me dérange pas. Je ne suis pas difficile ! Aux autres citoyens de préciser par écrit leur choix avant qu’il ne soit trop tard.

            Et puisque alimenter de force une personne qui veut partir est reconnu comme un acharnement thérapeutique, j’espère que supprimer toute alimentation et laisser le corps mourir par déshydratation sera bientôt considéré comme un harcèlement thérapeutique palliatif.

            La société, après avoir mis des dizaines d’années à condamner le premier, va-t-elle mettre autant de temps à condamner le deuxième ? Ces deux attitudes extrêmes relèvent du même principe : un faux respect de la vie. Voilà bien la preuve que les positions dogmatiques qui se voudraient les plus fidèles aux exigences divines se révèlent les plus inhumaines !

            Quand je vois cette attitude prônée par des religieux et des croyants au nom du sacro-saint respect de la vie, j’ai envie de crier : « Dieu, réveille-toi ! Ils sont devenus fous. »

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12 février 2011 6 12 /02 /février /2011 19:35

LAISSER MAL MOURIR

 

            «  L’acharnement thérapeutique est complètement inutile. Il faut bien voir que la plupart du temps, à l’hôpital, on meurt parce qu’un médecin a décidé qu’il fallait mourir. Á un moment donné, il enlève le tube. Il fallait bien l’enlever à un moment ou à un autre… »

Albert Jacquard

 

            Il est sapeur-pompier, c’est dire que des blessés et des morts, il en a rencontré dans sa vie professionnelle. Mais ce jour-là, c’est son fils qu’il a dû réanimer après que ce dernier ait choisi de se pendre pour mettre fin à ses jours.

            Au début, certainement, l’espoir était intact. Il était jeune et vivant et s’il ne reprenait pas immédiatement connaissance les progrès viendraient plus tard. Mais il est vite apparu dans le cheminement médical du non-dit que la vie resterait ainsi, « végétative » disent les médecins, comme un « légume » se risquent à avancer plus crûment certains. Le corps biologique présent et l’esprit absent, l’assistance pour respirer, le tuyau pour nourrir et les mois et les années qui passent, le deuil qui s’installe et s’assume. La loi d’avril 2005 dit bien « qu’il est possible d’arrêter un traitement qui n’a d’autre but que le maintien artificiel de la vie ». Il demande alors avec son épouse l’arrêt de ce qu’il considère être un acharnement thérapeutique. Á partir de ce moment, le corps médical se braque devant ce qu’il interprète être une demande euthanasique. Le parquet alerté, se rend sur place pour rappeler l’interdit de tuer créant une situation de tension entre la famille et les médecins. Régis Aubry consulté fait une analyse complète de la situation au regard de l’éthique et de la loi. Le corps médical, après vérification juridique, accède à la demande de la famille après lui avoir fait signer un protocole que ne réclame pas la loi. Tous les traitements arrêtés la mort survient au bout d’une semaine dans un tableau de fièvre, d’encombrement pulmonaire et de convulsions. Ce moment a été vécu comme un « temps de l’horreur » par la famille.

            J’avais déjà rencontré ce père révolté qui considère qu’on n’a pas accompagné son enfant, mais qu’il a été abandonné par peur des juges ou parce que les médecins ont plus suivi la lettre que l’esprit de la loi. L’arrêt des traitements ne signifie évidemment pas l’arrêt des soins et la loi l’indique clairement sans préciser dans le détail les traitements préconisés. Il tombe également sous le sens que le corps ne peut être abandonné et « démédicalisé » sous prétexte que la douleur n’est probablement pas ressentie par un sujet dans le coma.

            De toute évidence, la médecine moderne est capable de sauver des vies, parfois de les prolonger artificiellement, alors que l’humain s’est retiré de la machine biologique maintenue en vie par les machines médicales. Il est un moment où la sagesse, l’humanité et l’humilité doivent contraindre à arrêter ce qui est devenu inutile ou disproportionné. La loi l’affirme clairement ajoutant que le médecin dans ce cas doit préserver la dignité du mourant. Pour le malade et sa douleur potentielle non exprimée, pour son entourage en souffrance, pour le simple respect de ce corps abritant une vie finissante, l’arrêt d’un traitement inutile de survie ne dispense pas du devoir de non-abandon et d’un traitement d’accompagnement.

            Fallait-il ajouter la souffrance d’un départ douloureux à celle du deuil ?

            Je sais qu’après lui avoir retiré les moyens de survie artificielle, endormir profondément ce jeune homme et compenser tous les troubles apparents même probablement non ressentis n’était pas une faute légale et constituait un devoir moral.

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12 février 2011 6 12 /02 /février /2011 18:03

L’affaire Hervé Pierra (de la page 82 à 91)

 

            A vingt ans, Hervé Pierra effectue son service militaire. Mais trois mois après son incorporation dans l’armée, au cours d’une permission, le 30 mai 1998, il tente de mettre fin à ses jours dans l’appartement où vivent ses parents. Transporté à l’hôpital dans un état jugé critique, il sort du coma au bout de deux mois, ses yeux s’entrouvrent mais il ne manifeste aucune réaction. Il est immobile, comme emmuré dans le silence. Pendant les longs mois qui suivent, malgré les soins qui lui sont prodigués, la présence quotidienne de ses proches et surtout de sa mère, son état ne s’améliore pas.

            Un an après sa tentative de suicide, Hervé, qui a conservé un rythme biologique de veille et de sommeil, ne manifeste aucun signe indiquant qu’il puisse disposer, d’une manière ou d’une autre, de la moindre conscience de lui-même ou de son environnement. Il n’est plus dans le coma. Son état est qualifié de coma végétatif, une expression utilisée pour les mille cinq cents à deux mille personnes qui, à la suite d’un accident de la route ou du travail, d’un accident domestique, d’un accident vasculaire cérébral, d’une tentative de suicide, ne présentent, selon la littérature médicale, aucune évolution favorable au sortir du coma après un délai compris entre trois et six mois lorsque l’état végétatif a une origine médicale, et entre douze et dix-huit mois lorsqu’il a une origine traumatique.

            Hervé survit grâce à une trachéotomie qui lui permet de respirer. Il est hydraté et nourri artificiellement par une sonde gastrique dans laquelle s’écoule le contenu d’un sachet dit de « gavage ». Les seuls soins qui lui sont prodigués sont dits de confort.

            Ses parents, des gens très croyants, accompagnent leur fils depuis des années avec attention et courage. Mais force est de reconnaître que depuis sa tentative de suicide l’état d’Hervé ne s’est pas amélioré, et tout l’amour d’une famille, tous les soins prodigués, oserais-je dire tous les espoirs mis en œuvre, n’ont eu aucun effet. Hervé dort sur son lit sans montrer aucun signe de progrès. Sa tentative de suicide remonte au 30 mai 1998 et ce n’est que quatre ans plus tard, en 2002, que ses parents commencent à exprimer auprès de médecins le désir de mettre fin à cette nutrition forcée qu’ils considèrent comme de l’acharnement thérapeutique.

            La loi Kouchner sur le droit des malades leur donne matière à renforcer leurs arguments, mais les médecins du CHU de Saumur où Hervé est hospitalisé refusent. L’affaire Vincent Humbert éclate dans un tapage médiatique que nous avons décrit, et pour les parents d’Hervé, cette affaire a une résonnance particulière.

            Mais, écriront-ils à l’époque, « nous n’aurions pas pu agir comme l’a fait Marie Humbert, non par peur de la prison, mais parce que nous n’aurions pu survivre à ce geste ». Paul et Danièle Pierra, les parents d’Hervé, ont toujours montré un très grand respect des textes législatifs en vigueur dans notre pays.

            En 2005, soit sept ans après le début du long coma de leur enfant, l’adoption de la loi Léonetti va leur donner le droit d’exiger que cesse tout acharnement thérapeutique. Compte tenu de l’état de leur fils, de son état antérieur, la famille considère que maintenir Hervé en vie en le nourrissant artificiellement n’a pas de sens. L’équipe soignante du CHU de Saumur, pour des raisons qui lui appartiennent et que je ne commenterai pas ici, ne manifeste guère, selon la famille et leur avocat, de compréhension, voire même se révèle plutôt hostile à cette solution. Mais contrainte par la nouvelle législation, elle accepte d’en étudier la mise en œuvre.

            Je ne vais pas décrire ici les méandres des procédures et des atermoiements qui dénotent chez les médecins une frilosité excessive, peut-être de la mauvaise volonté. Dans cette affaire, la maman d’Hervé, une femme digne et fervente, a toujours manifesté une grande discrétion, ne souhaitant pendant les premières années ni médiatiser, ni même revendiquer une action militante pour faire avancer la législation. On assiste donc là à une histoire singulière où, nous allons le voir, la responsabilité d’une équipe soignante va être engagée, tout comme l’extraordinaire difficulté de faire bouger les mentalités et de mettre en application une législation nouvelle.

            Pendant plus d’un an, batailles d’experts, réunions diverses et variées aboutissent à une impasse. Le docteur Régis Aubry, ancien président de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs et responsable du département douleurs-soins palliatifs au CHU de Besançon, est appelé comme consultant. Il doit émettre un avis sur le cas d’Hervé Pierra. En quelques mois, devant l’obstination des équipes soignantes et à la demande des parents et de Jean Léonetti lui-même, il va se transformer en médiateur.

            « Considérant comme acquis que l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation dans le cas de coma végétatif provoque un décès rapide, sans agonie lente, et n’entraîne pas de souffrances, ni de douleurs particulières », il estime que la demande des parents doit être entendue conformément aux dispositions de la loi. Dans le document qu’il remet, il estime aussi que, « si l’euthanasie constitue une véritable violence qui peut avoir des conséquences sur la souffrance des proches, l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation ménage un temps important à ne pas occulter pour la famille. Si le délai entre une décision d’arrêt des traitements alimentaires et le décès peut apparaître très long a priori, il s’avère être un temps important pour l’accompagnement : ce sont les moments du détachement. Cette question du détachement physique est un point qui me semble important en particulier pour Mme Pierra qui est présente chaque jour depuis de nombreuses années auprès de son fils ». Et pour conclure il prend soin de préciser : « Il s’agit d’une situation extrêmement difficile, singulière. Bien sûr l’objectif ne peut pas être de faire au mieux mais de trouver la moins mauvaise réponse. »

            Á la suite de ce que l’on peut considérer comme une médiation, c'est-à-dire l’intervention éclairée du docteur Aubry, l’équipe soignante de l’hôpital de Saumur accepte de se conformer à la demande des parents dans le cadre de la loi. Dix-huit mois après la première demande, le médecin responsable met en route le processus. Il procède à l’ablation de la sonde qui nourrit et hydrate Hervé et demande à l’équipe de soignants de garde d’effectuer des soins de bouche, « un point c’est tout ». Hervé Pierra, pour des raisons que je ne décrirai pas dans le détail ici, va mettre six jours à mourir dans des conditions intolérables. Pris de convulsions répétées qui n’étaient pas prévisibles, mais qui se sont révélées fréquentes et régulières, ce jeune garçon agonise durant des jours devant ses parents épouvantés et impuissants. Le spectacle fut effroyable, l’épreuve insupportable, et les médecins, semble-t-il, inactifs.

            Si j’avais été confronté à un scandale de cet ordre, j’aurais porté plainte contre l’équipe médicale, ce que les parents n’ont pas fait, car le devoir du médecin est sans ambiguïté – je me suis déjà exprimé sur ce point. Même lorsqu’il n’est plus possible de guérir, un médecin se doit de soulager son patient. Face à quelqu’un qui va mourir, et c’était le cas, le médecin est d’être délié de ce devoir, il se doit d’apaiser son patient par tout les moyens nécessaires. Les médecins n’apparaissent pas s’y être employés. On peut argumenter en avançant qu’Hervé Pierra convulsait mais ne souffrait sans doute pas. Ces arguments sont irrecevables. Le coma végétatif sans conscience peut comporter des sensations désagréables, des souffrances, même si leur traitement cognitif est aboli. Les animaux les moins cérébralement développés souffrent aussi ! Que les médecins n’aient pas administré de produits anticonvulsifs ni de calmants est de ce fait incompréhensible et insupportable. C’est une erreur médicale, en aucune façon une insuffisance de la loi Léonetti. L’application de cette loi, à la demande de la famille, aurait dû consister en la cessation de l’hydratation et de l’alimentation, avec la mise en place concomitante d’une perfusion de substances anticonvulsives et sédatives. Ce garçon qui « dormait » depuis déjà huit ans aurait dormi six jours de plus et serait mort dans le calme.

            Le cas d’Hervé Pierra n’aurait dû poser aucun problème à une équipe médicale pleinement informée et jouant en conscience la lettre et l’esprit de la loi. Je suis sévère avec eux, mais ces confrères, si les rapports de l’affaire qui ont été publiés sont exacts, se sont comportés d’une manière choquante qu’il est difficile d’admettre. Leur attitude rappellerait celle des bonnes sœurs qui pratiquaient autrefois des curetages sans anesthésie sur des femmes ayant eu recours à des manœuvres abortives, et qui exprimaient ainsi leur réprobation sans concession du geste. La rédemption par la douleur et la punition ! Je suis sûr que les médecins d’Hervé n’ont pas cherché à le punir, lui ou sa famille, mais ils auraient fait preuve d’une parfaite mauvaise volonté ou d’une incompétence incompréhensible, signifiant peut-être aux parents qu’ils étaient opposés au geste qu’ils avaient été contraints de réaliser et qu’ils se lavaient ainsi les mains de ses conséquences. Ils seraient alors coupables, en quelque sorte, de non-assistance à personne en danger de souffrance, Hervé Pierra ou au moins sa famille. Or un médecin peut être condamné pour cela. Quels que soient ses sentiments, il se doit de calmer les douleurs des malades. Mes confrères apparaissent de ce fait avoir commis une erreur, soit médicale, soit morale.

            Á propos de cette affaire, le député Jean Léonetti a réagi en disant que sa loi définissait les conditions du « laisser mourir » et n’était pas latitude à « laisser crever ».  

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  • : Ce blog est destiné à faire connaitre notre drame et à recueillir vos commentaires et témoignages personnels sur le délicat sujet de la fin de vie. Notre fils Hervé Pierra est resté plongé dans un coma végétatif chronique irréversible pendant 8 ans 1/2. Il est décédé après l'application de la loi Léonetti en 6 jours cauchemardesques, sans sédation. Nous avons promis à notre enfant de nous "battre" pour qu'une telle horreur n'affecte plus jamais personne.
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