La sédation terminale génératrice de souffrances agoniques

Le témoignage bouleversant ci-dessous dénonce un nouveau cas d'agonie cauchemardesque :   "La sédation en phase terminale doit être réversible et ne doit pas hâter la mort" ! Voila le germe de toute les pires souffrances agoniques auxquelles le législateur nous condamne pour avoir le droit de mourir !

Témoignage de fin de vie d'un adhérent

Adhèrent à l’ADMD depuis avril 2013, je voudrais apporter un témoignage sur la fin de vie de ma belle-fille (Florence, fille de ma femme), décédée à l’âge de 42 ans d’un cancer du sein dans une unité de soins palliatifs, le 27 avril 2013.
Etant sa personne de confiance (et son beau-père), je l’ai accompagnée quotidiennement pendant ses quatre dernières années. L’accompagnement de cette jeune maman par l’USP a été extraordinaire : prise en charge médicale et psychologique, disponibilité, compétence, humanité dans le soin et la relation et attention aux proches. Malheureusement la sédation en phase terminale a été mal conduite et Florence s’est réveillée deux fois lors de sa dernière nuit, dans la panique de l’étouffement.
Parce que des procédures absurdes et difficiles à contrôler, encadrées par la loi, ont entraîné un « accident regrettable », nous tenons à témoigner de ce qui est arrivé.
Ne voulant surtout pas accabler l’USP et l’interne de garde (nom et lieu n’apparaissent pas dans le texte), notre témoignage n’a de sens que s’il peut contribuer à faire évoluer la loi encadrant la fin vie. Plutôt que d’imposer la titration du sédatif afin que la sédation reste réversible (absurde à quelques heures de la mort), une euthanasie compassionnelle aurait apporté une mort douce à Florence. Le législateur qui écrit la loi, et qui n’a peut-être jamais assisté à la mort d’un être aimé, doit savoir que la mort n’est pas douce. Même épuisé par la maladie, un jeune corps lutte jusqu’au bout pour vivre et ne cède qu’après total épuisement. Nous avons aujourd’hui les moyens d’abréger ce combat inutile ; le moment venu, l’euthanasie est l’ultime geste d’amour. Comme l'a dit Lucien Bonnafé psychiatre : « On juge du degré de civilisation d'une société à la façon dont elle traite ses fous ». On pourrait ajouter « et accompagne ses mourants».
Le texte est long, chargé d’émotion et de colère. La maladie et la mort douloureuse d’une jeune maman ne peuvent pas être portées par une simple déposition. N’ayant pas voulu apporter de la douleur à la douleur, les proches et ami(e)s de Florence n’ont rien su de cette tragique nuit. Mais pour sa maman, son papa et moi, les yeux pleins d’effroi de Florence resteront ouverts pour toujours.

Fin de vie de Florence

Lors de la dernière hospitalisation au Centre de Lutte Contre le Cancer (CLCC) le cancérologue a annoncé à Florence que cette fois elle ne rentrerait pas chez elle. Il lui a dit que les métastases se développaient maintenant dans la plèvre et le péritoine (épanchement pleural et carcinose péritonéal), qu’il n’y avait plus rien à attendre des chimios et que les traitements de support seraient les seuls qu’elle recevrait. Malgré 7 années de lutte contre un cancer du sein qui a ravagé son corps (des métastases cutanées ont provoqué une large plaie étendue de la poitrine au dos, Florence n’est pas prête à lâcher prise. Dans un sanglot elle dit « je croyais en avoir pour plus longtemps ». Ce sera sa seule plainte.

Ex sportive de niveau internationale elle a gardé un mental de championne. Loin de s’effondrer elle a demandé à voir parents et ami(e)s pour s’assurer que nous allions veiller sur sa fille (11 ans) après sa mort. Au cours de l’évolution de la maladie Florence a toujours tout contrôlé (à la maison et à l’hôpital). Cette forte personnalité lui a permis d’aimer la vie malgré les douleurs, les chimios, les nausées permanentes et cette terrible plaie qui barre son corps. Après son départ du CLCC elle a été prise en charge par une Unité de Soins Palliatifs (USP) ou elle a été extraordinairement bien accompagnée pendant ses 3 dernières semaines de vie (prise en charge de la douleur et des nausées, accompagnement psychologique, soins, kiné, toilette). Dés son arrivé à l’ USP elle voit le médecin qui va s’occuper d’elle. C’est une jeune femme compétente, attentionnée qui a l’expérience des fins de vie. Le courant passe tout de suite entres elles. Ce médecin fait le point pour qu’il n’y ait

pas d’ambiguïté. Elle lui rappelle qu’elle ne rentrera plus chez elle, mais que tout sera fait pour qu’elle ne souffre pas. Elle lui dit aussi que l’épanchement pleural va s’étendre et provoquer une dyspnée importante entraînant une sensation d’étouffement. Elle lui explique que le moment venu et à sa demande on provoquera une sédation pour qu’elle ne ressente pas cette angoissante souffrance (depuis un précèdent épisode de dyspnée Florence a « la terreur de mourir étouffé »). Cette procédure rassure Florence, maintenant elle a confiance, elle n’étouffera pas.

Un lit a été préparé dans sa chambre, parents et ami(e)s assurent une présence continuelle auprès d’elle. C’est à l’ USP qu’elle fête ses 42 ans, dix jours avant son décès. Les soignants ont préparé une surprise, ils apportent, gâteau, bougies et coupes de champagne. Nous sommes autour d’elle, en larme mais heureux de la voir profiter de ce moment magique.  Dernières photos…

De jours en jours la maladie gagne du terrain, ajoutant autant de nouvelles souffrances (important œdème des membres inférieurs qui empêche tout mouvement, occlusion intestinale, ictère hépatique, mucites, problèmes de déglutition qui empêche de boire, dyspnée provoquée par l’épanchement pleural). Florence fait face, elle ne proteste plus quand on augmente les doses de morphine (elle est à 600mg/jour), c’est elle qui demande aux infirmières de l’Oxynorme en bollus quand les douleurs arrivent. Nous profitons des moments de répits pour parler et lui dire notre amour. Elle parle de sa mort, un ami « chamane » l’emmène dans des contrées lointaines et l’apaise. Malgré la fatigue son visage s’éclaire quand sa fille arrive. Joyeuse et décontractée la petite fille n’a pas compris. L’hôpital elle connaît depuis tellement longtemps. Les psychologues du l’USP ont proposé à Florence de la rencontrer pour qu’elle réalise enfin. Colère, c’est elle qui avertira sa fille. Elle le fera une dizaine de jours avant sa mort.

La veille de son décès la dyspnée provoquée par l’épanchement pleural augmente fortement. Malgré l’oxygène elle peine à respirer. En début d’après midi elle me demande d’appeler le médecin car elle a pris sa décision. Elle demande a être sédatée. Elle avait longuement discuté de cette procédure avec le médecin de l’USP qui s’occupait d’elle. Pour ma part je lui avais assuré qu’avec la sédation elle serait inconsciente et ne percevrait pas l’asphyxie et l’étouffement. En quelques minutes tout est prêt, l’Hypnovel est dans la seringue. Je la prends dans mes bras une dernière fois et à sa demande je tourne les pages de l’album photos de sa fille qu’elle regarde une dernière fois. Puis elle me laisse un dernier message pour elle. Elle est prête, l’induction de la sédation commence, elle ferme les yeux.

Bouleversé mais soulagé, je sors le temps des réglages des seringues automatiques. Il est 14h le 26 avril, pour elle c’est l’heure de sa mort puisqu’il était convenu qu’elle ne devait plus reprendre conscience.

Quelques heures après, les râles agoniques ont commencé et se sont amplifiés dans la soirée. Florence est inconsciente, à la recherche d’oxygène son thorax se soulève brutalement à chaque inspiration projetant sa tète en arrière. Au moment de l’expiration, l’encombrement bronchique provoque un terrible râle. Chaque respiration demande un énorme effort, on espère que le cœur ne supportera pas longtemps. Les trois personnes présente à ce moment (sa mère, son père et moi) souhaitions une fin rapide et espérions l’absence de souffrance pendant ces derniers moments.

Malheureusement ce n’est pas ce qui est advenu.

Vers deux heures du matin en notre présence, Florence s’agite brutalement en lançant le buste et les bras en avant, yeux grand ouverts essayant de respirer (nous avons vécu cet épisode comme une noyade). Le personnel très rapidement auprès de Florence nous demande de sortir pour pratiquer une aspiration bronchique et injecter un produit (?) sensé diminuer l’encombrent des bronches. Dans le couloir, attentif a ce qui se passait dans la chambre nous avons nettement entendu la voix de Florence (elle était donc consciente). Quand nous sommes rentrés dans la chambre, Florence était de nouveau inconsciente mais le râle était toujours là et très fort. Les heures suivantes, nous avons appelé plusieurs fois l’infirmière de nuit (visiblement stressée) car nous craignions un nouvel éveil.

Celui-ci arrive vers 5 heures du matin, encore plus terrifiant. Yeux grands ouverts Florence étouffe, dans l’effroi elle cherche à sortir du lit (évènement décrit comme détresses respiratoires asphyxiques, sensation de mort imminente par étouffement avec réaction de panique). Heureusement l’infirmière présente dans la chambre à ce moment l’immobilise et appel du secours. L’interne de garde et d’autres infirmières arrivent. Dans le couloir, choqué par ce nouvel éveil terrifiant de Florence, j’intercepte l’interne de garde (visiblement choquée et dépassée elle me dit « c’est regrettable »). Je lui demande fermement d’augmenter la dose d’Hypnovel. Elle me dit que la dose injectée (depuis l’induction 50 mg ?) aurait du être suffisante et « qu’après ce serait de l’euthanasie ». Toujours fermement je lui répond que j’assume cet acte et que si nécessaire c’est moi qui administrerai le sédatif. Je n’ai pas eu besoin de le faire, car a partir de cet instant la sédation a été augmentée par

de nouvelles injections et Florence ne s’est plus réveillée. Elle est décédée à 8h30 du matin le 27 avril, 18h après le début de la sédation.

Trois mois après cet événement nous avons encore très nettement dans notre mémoire l’image des yeux affolés de Florence étouffant dans l’effroi. Pour ma part je culpabilise d’avoir trahie sa confiance. Je lui avais assuré que sédatée elle n’aurait pas conscience d’étouffer. Ne connaissant pas les procédures de sédation, j’ai réalisé après la mort de Florence que la sédation en phase terminale en soins palliatifs était très encadrée. Ainsi la sédation doit être réversible et ne doit pas hâter la mort (réglementation absurde en phase terminale). Pour cette raison le dosage de l’Hypnovel est adapté en permanence au patient de manière à induire et maintenir une sédation réversible (voir la procédure ci-dessous). Ce dosage patient dépendant n’est pas facile à déterminer puisque les réactions du patient sont inconnues. Une sédation profonde aurait certainement hâté la mort mais aurait évité ce terrible événement de fin de vie. Les derniers instants de conscience de Florence ont été des moments de terreurs, sa confiance a été trahie. Choqués pour le reste de notre vie, nous sommes encore dans la colère. Cette colère n’est pas dirigée contre le personnel de l’USP qui a accompagné le plus humainement possible Florence dans sa mort. Cette colère nous la gardons pour le législateur qui imposent aux soignants des procédures difficiles à maîtriser et qui ont dans ce cas dramatiquement marqué la fin de vie de Florence. Pendant la journée un médecin expérimenté aurait probablement pris la responsabilité d’augmenter la sédation pour éviter le réveil. Mais voila, on meurt aussi la nuit. La maîtrise de la sédation a échappé à l’interne de garde cette nuit là. La dose injecté aurait du être suffisante pour assurer la sédation mais la médecine n’est pas une science exacte. Pour nous ce n’est pas un « accident regrettable » de conduite de la sédation, Florence a été victime de réglementations absurdes qui rende la procédure de sédation difficile à maîtriser. Quand Florence a demandé à être sédatée elle allait consciemment au devant de sa mort, un geste aurait suffit pour que sa vie s’arrête paisiblement à cet instant. L’euthanasie aurait été un geste de compassion qui aurait évité les 18 h d’agonie et le réveil dans l’effroi de Florence. Ce geste je l’aurais fais par amour et je serais aujourd’hui poursuivi pour empoisonnement volontaire.

Aucune sédation

Aucune sédation n'a été pratiquée sur notre fils. Celui-ci, est resté plongé pendant 8 ans ½ dans un coma végétatif chronique irréversible, à l’âge de 20 ans. Il était figé dans une grande rigidité, paralysé à 100%, inconscient, trachéotomisé et nourri par sonde gastrique. Il s’étouffait chaque jour, depuis le début de son calvaire, dans ses propres glaires, entraînant de récurrentes et éprouvantes régurgitations. Affecté de problèmes pulmonaires persistants à cause de la présence de bactéries multi résistantes, il était placé très souvent en isolement. Sa position fœtale, ses attitudes viciées et le fait de n’être jamais déplacé, avaient provoqué une plaie atone grave (escarre au 4 ième degré). Il est décédé en novembre 2006, après notre requête d’application de la loi Léonetti. Ce parcours, semé d’embûches, a duré 18 mois. Les plus hautes instances politiques et médicales de l’époque étaient intervenues pour faire infléchir le corps médical. Le comité d’éthique de Cochin avait donné son aval ainsi que le docteur Régis Aubry (missionné par Jean Léonetti).

Après le retrait de la sonde gastrique, notre fils est mort en 6 jours cauchemardesques, sans aucune sédation, brûlant, cyanosé et faisant des bonds dans son lit, comme électrocuté. Il s’agit, dans notre cas, qui a été médiatisé, d’un « laisser crever », comme l’a écrit Monsieur le député Jean Léonetti dans son livre « à la lumière du crépuscule ». Les médecins avaient eu peur d’être accusés d’euthanasie si notre enfant avait été sédaté et surtout si son décès était intervenu trop rapidement.

Sédation profonde et continue :

Telle est la proposition actuelle du binôme de députés (Alain Claeys et Jean Leonetti) désigné par le Chef de l'Etat pour mener une mission parlementaire sur la fin de vie. Cette proposition de loi dont le Président de la République a déclaré qu'il la faisait sienne, nous interpelle : Il s'agit d'endormir un patient en phase terminale de maladie incurable, avec des douleurs réfractaires, patient qui en fait la demande expresse et réitérée. Il s'agit de l'endormir jusqu'à sa mort naturelle (causée par sa maladie). Dans les faits, c'est l'absence de traitements cumulée à une privation d'hydratation et de nutrition, qui le feront mourir. Ces agonies seront plus ou moins longues car l'échéance de la mort est imprévisible. La profonde dégradation des corps sera inéluctable.

Pour les cas comme celui de notre enfant, cette proposition est totalement incompréhensible ! Soulager la douleur, jusqu'à la mort naturelle, due à la maladie, n'a aucun sens pour les personnes en état végétatif chronique dont le corps peut survivre dix, vingt, trente ans ou plus ! Les victimes collatérales des progrès de la réanimation moderne dont nous pouvons, tous, potentiellement faire partie, ont du souci à se faire.

L'exemple déchirant des nourrissons grands prématurés, soumis à une sédation profonde continue, a été mis à l'index par une étude du centre éthique clinique de Cochin. Celle-ci a été publiée dans le journal "Libération", daté du 28 février 2014 :

L’étude du centre d’éthique de Cochin sur l’agonie du nourrisson, met en exergue ces « nouvelles pratiques à l’épreuve du réel ». Le travail réalisé par les chercheurs de Cochin est rétrospectif. Il a consisté à retourner voir trois équipes de réanimation et des parents ayant vécu cette situation. En tout, l’histoire de 25 enfants. Et, toujours, une équipe médicale qui, à un moment donné, décide collégialement et en accord avec les parents d’arrêter les soins, mais aussi l’alimentation et l’hydratation artificielle de ces nourrissons de quelques jours, ou de quelques semaines tout au plus. «Tous disent, poursuit le D^r Fournier, que ce temps devient angoissant s’il se prolonge : il est insupportable au-delà de trois, quatre jours, et intolérable au-delà d’une semaine». «Il est inhumain d’attendre aussi longtemps que son bébé meure », a exprimé une mère. Un autre parent relate : «On a vécu l’enfer, cela a été trop, trop long, on attendait, on attendait ; la dernière semaine, on n’arrivait plus à y aller». Ou encore : «Ils m’avaient dit que ce serait court, cela a duré dix-huit jours, c’était un bébé potelé, à la fin elle était devenue méconnaissable.» Un médecin avoue : «Au bout de huit jours, la tentation de l’euthanasie devient lancinante.»

Elizabeth Belghiti, psychologue déclare : «C’est un sentiment d’effroi. Il y a quelque chose d’inconcevable. Comment ne pas nourrir un nourrisson, alors qu’un enfant, on le nourrit, c’est le lien». Un médecin réanimateur déplore : «Il y avait une atmosphère difficile, les infirmières pleuraient, le visage du nourrisson devenait si lisse que l’on ne voyait plus d’expressions.»

Laurence Brunet, juriste, écrit : «Ils disent que les deux ou trois premiers jours, quand ils peuvent pour certains prendre leur enfant dans leurs bras, il y a une intimité qu’ils n’avaient jamais vécue, mais dès que cela dure, dès que la peau se dégrade, c’est insupportable.» Marta Spranzi écrit : «Il y a cette idée qu’il faut que les parents fassent le deuil. J’en doute, nous avons vu beaucoup de souffrance. Plus le lien se fait, plus la séparation est dure.» Laurence Brunet : «D’autant que la dégradation du corps est inhumaine. Voire leur enfant devenir une poupée de chiffon… C’est souvent les dernières images qui vont donner du sens à cette fin de vie.»

Elisabeth Belghiti, psychologue, fait une analyse encore plus terrible et revient au point de départ : «Quand on va dire aux parents que leur enfant ne va pas souffrir de la faim, est-ce concevable ? Entendable ? Je ne le crois pas, nourrir son enfant, c’est le cœur de la parentalité. L’arrêter, c’est impensable.» Et puis, ce temps d’agonie qui dure : «C’est un faux-semblant de vie, avec un petit corps qui souffre, qui se rétrécit. Un nourrisson ? On le voit grandir. Là, c’est l’inverse, c’est à la limite de l’humain.» Des parents ne viennent pas. D’autres ne viennent plus. «Ils ne se sentent pas coupables, mais responsables, dit Belghiti. Ils ont quand même donné leur accord, ils sont tous pour l’arrêt des soins, mais celui de l’alimentation, c’est autre chose… Assister à la décroissance de son enfant ? Ils en sont hantés».

Terrible dilemme. Rarement une pratique médicale de fin de vie n’a été analysée d’aussi près, et rarement autant d’interrogations ne demeurent. Avec ce risque qui émerge : à ne pas vouloir donner la mort, ne détruit-on pas, paradoxalement, les vivants ?

Nous avons lu cet article dans une éprouvante émotion, ne supportant pas le paroxysme de cette souffrance institutionnalisée appliquée au cas des nourrissons grands prématurés.

En août 2013, les médecins belges avaient procédé à quelques rectifications, excédés par toutes les contrevérités qui figuraient dans l’avis du CCNE sur la législation concernant la fin de vie et l’euthanasie en Belgique. Ils déclaraient : « promouvoir la sédation profonde en extrême fin de vie comme substitut à l’euthanasie nous paraît injustifiable. La sédation n’assure pas une mort paisible. Elle maintient le patient coupé du monde extérieur, ni vivant ni mort, pendant plusieurs heures ou jours en attendant que survienne le décès. Une telle prolongation de l’agonie peut constituer pour les proches une épreuve extrêmement traumatisante, voire cruelle, d’autant plus que des complications dramatiques de tous ordres peuvent survenir sous leurs yeux (hémorragies, convulsions, etc.). Nous tenons à témoigner que les convulsions de notre fils lors de l’application de la loi Léonetti hantent à l’heure actuelle encore, nos nuits.