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7 février 2011 1 07 /02 /février /2011 16:48

Monseigneur,

      Je vous serais infiniment reconnaissante de prendre connaissance de mon témoignage.

Le seul but de cette missive est de vous informer de certaines réalités vécues.

      Au Sénat, le débat sur l’aide active à mourir a été avorté, vidé de sa substance. Aussi, je ne vous demande rien, ne revendique rien, n’attends rien de vous, sinon la lecture de mon témoignage. Je vous fais part également, avec humilité, de mes interrogations et de mes réflexions sur le délicat sujet de la fin de vie. Par avance, je vous en remercie.

      A la suite d’une tentative de suicide par pendaison, mon fils alors âgé de vingt ans, qui effectuait son service militaire, s’est retrouvé dans un coma végétatif irréversible, avec de très graves lésions cérébrales avérées par IRM. Ce coma a duré huit ans et demi.

      Ce coma n’était en rien un état proche du sommeil, mais plutôt un enfer. Mon fils Hervé était paralysé à 100 %, il était trachéotomisé et nourri par sonde gastrique. Les seules manifestations de vie de son pauvre corps étaient de très violentes expectorations dont nous retrouvions les sécrétions sur le mur en face de lui. Il s’étouffait dans ses propres glaires et, malgré d’incessantes aspirations, régurgitait constamment. Son corps se figeait dans l’immobilité et la rigidité. Il n’était plus vraiment vivant et pas vraiment mort. Son squelette adoptait une position fœtale avec de très importantes déformations et plaies atones, c’est pourquoi il n’était jamais déplacé, il ne tenait pas sa tête.

      J’allais voir mon fils chaque jour pour lui parler et lui distiller tout mon amour. Il était alors en unité de soins de longue durée.

      Lorsque les décrets d’application de la loi Léonetti sont parus dans le journal officiel, nous demandions, mon mari et moi-même, son application au cas de notre fils. Ce fut un profond cheminement d’amour et d’abnégation pour demander l’impensable pour des parents. Ce fut aussi pour nous un véritable chemin de croix d’un an et demi, un chemin semé d’embûches, d’intimidations inqualifiables, de pressions diverses, et d’interpellation du Procureur de la République, de la part des médecins. Finalement infléchis par la pression des plus hautes instances politiques et médicales, y compris le député Léonetti, père de la loi, les médecins ont appliqué la loi au cas de mon enfant.

      L’agonie de mon fils fut cruellement surréaliste. Il est mort en six jours après l’arrêt des traitements et le retrait de la sonde gastrique. Il n’a pas été accompagné, ni sédaté (soulagé par des antidouleurs). Son corps se décollait du lit, il faisait des bons de cinquante centimètres, ce sont des troubles hydro-électro lithiques, il était brûlant, cyanosé, ses yeux s’enfonçaient dans leurs orbites au point que l’infirmier a eu beaucoup de mal à fermer ses paupières à sa mort.

      Nous étions et sommes anéantis devant une telle barbarie. Bien que la sédation soit obligatoire maintenant suite à la médiatisation de notre drame (article 37 du code de déontologie médicale paragraphe 3), elle figurait déjà dans la loi. En effet, par l’amendement du « double effet », le législateur reconnaît que la sédation soulage la douleur, même au risque de hâter la survenue de la mort. Les pathétiques et  pitoyables acteurs de cette tragédie se sont renvoyé la responsabilité de cet effrayant fiasco. Les médecins en charge de mon enfant, en conflit les uns avec les autres depuis le dépôt de notre requête, ont préféré ne pas sédater, par peur d’éventuelles poursuites judiciaires. Auditionnés par la mission d’enquête parlementaire, le 22 mai 2008, le député Léonetti et les autres parlementaires, en possession de tous les documents attestant de cette ignominie étaient affligés (lien de notre audition à l’Assemblée Nationale : http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-info/i1287-t2.pdf page 109). Cette attitude indigne a été unanimement condamnée. Le conseil de l’ordre des médecins, lorsqu’il nous a reçus à Paris, mon mari et moi, le 4 décembre 2008, nous a présenté ses excuses.

      C’était une faute médicale gravissime, mais le flou de la loi Léonetti sur la sédation terminale génère encore et encore des drames insupportables. La frontière entre le licite (loi Leonetti du 22 avril 2005) et l’illicite (aide active à mourir) est si floue et si ténue que les médecins sédatent à toute petite dose par peur que leurs patients ne meurent trop rapidement et par peur que l’on puisse les accuser ainsi d’euthanasie. L’affaire Koffel, qui a aussi défrayé la chronique, en est l’illustration parfaite. Monsieur Parick Koffel, après trois ans et demi d’état végétatif a connu une agonie de onze jours. Celui-ci ne parvenait pas à mourir, trop faiblement sédaté. Le onzième jour, la situation devenant d’heure en heure plus intolérable (état gris cyanosé avec stigmates de douleur), décision fut prise sur conseil du docteur Régis Aubry, d’augmenter les doses de sédatifs, dans le but d’accélérer la mort de Monsieur Patrick Koffel. Le docteur Régis Aubry a estimé que cette famille était parvenue à la maturation psychique nécessaire au deuil.

      Voilà ! C’est l’Amour qui nous unit mon mari et moi, depuis trente huit ans, l’amour de nos deux adorables filles, ainsi que la compassion et la sollicitude de notre entourage qui nous donnent la force de nous battre. Nous sommes aussi et surtout tenus par la promesse faite à notre fils sur son lit de mort, de nous battre jusqu’à notre dernier souffle pour qu’une telle horreur n’anéantisse plus jamais personne.

      Je vous livre ici quelques réflexions et questions qui me taraudent :

  • Pourquoi refuser un cadre juridique précis et strict sur la fin de vie ? Cela permettrait d’éviter toutes dérives dans un sens comme dans un autre.
  • Est-il citoyen et responsable d’accorder « force de loi » à la clandestinité en se disant que de toutes manières les médecins pratiquent dores et déjà chaque jour des euthanasies dans des cas extrêmes ?
  • Pourquoi laisser les médecins placer le curseur de la raison où ils veulent dans cette notion d’obstination déraisonnable ?
  • Pourquoi certaines personnes ont-elles peur de se voir imposer une mort non souhaitée ? La loi Léonetti du 22 avril 2005 stipule que cela ne concerne que les patients en « phase terminale de maladies incurables », avec des douleurs réfractaires et à leurs seules demandes réitérées. Pour les personnes en état végétatif, il s’agit d’une décision prise collégialement par la famille et une équipe médicale.
  • Pourquoi mourir est-il un droit puisque la mort s’inscrit légitimement dans la vie ? La vie n’est-t-elle que vie biologique ? Où était l’âme de mon enfant pendant son coma ?
  • Quel est le sens des  « traitements à visée sédatives » quand on connaît la finalité des dits traitements pour les personnes en coma végétatif ?
  • Quel est ce temps du deuil préconisé par le docteur Régis Aubry ? Quel était-t-il pour moi au bout de huit ans et demi de calvaire de mon enfant ? Lui a-t-on imposé cet horrible agonie de six jours pour un prétendu et cynique temps du détachement dont fait état le docteur Régis Aubry à mon endroit ? En ce qui me concerne, j’ai vécu un ultime et sordide compte à rebours et un traumatisme irréversible !
  • Comment évoquer le caractère sacré de la vie quand on est plongé dans une « non vie » ?  Quel est le caractère sacré des horribles derniers jours d’une personne en phase terminale de cancer qui n’est plus que souffrance et qui reçoit pour tout écho à celle-ci : sédation terminale ?
  • Quel sens donner à l’inoxydable commandement : « Tu ne tueras point » ? Le verbe tuer utilisé à dessein et abusivement, pour définir l’aide active à mourir, est un artifice grotesque et indigne. Nous sommes loin de l’homicide, car c’est l’intention qui compte. Dans ce cas l’intention est louable, c’est un ultime don d’amour.
  • En quoi tuer par compassion serait-il plus inhumain que de laisser mourir sans compassion dans une sédation terminale parfois douloureuse et interminable ?
  • Pourquoi l’église qui prône la mort naturelle n’est-elle pas interpellée par la vie artificielle ?
  • Pourquoi dénier à 86 % des français le droit d’avoir un avis et de l’exprimer sur un sujet à propos duquel chacun d’entre nous dispose d’une capacité de réflexion et d’expériences personnelles ? C’est avoir bien peu de considération pour le peuple que de considérer qu’il est manipulé, instrumentalisé. Nos prises de position ne sont pas épidermiques, elles ne sont nullement des réactions émotionnelles consécutives à des témoignages chocs ou des images terrifiantes relayées par la presse.
  • Que fait-on du bon sens populaire évoqué habituellement mais uniquement semble-t-il lorsqu’il va dans le sens de la pensée unique et moralisatrice des pseudos bien-pensants de tous bords ?
  • Pourquoi opposer aide active à mourir et soins palliatifs ? C’est irrecevable car ce sont bien là deux facettes d’une même réponse à la souffrance !
  • Pourquoi ne pas autoriser la médecine à corriger ses failles ? Ce sont paradoxalement les louables progrès de la technologie qui génèrent tant de cas de coma végétatif. Nous nous devons de réanimer à tout prix mais, quand les IRM attestent de lésions cérébrales très graves et irréversibles, il faudrait avoir suffisamment d’amour et d’humilité pour aider activement à mourir. Il est inhumain d’abandonner au bord du chemin de la vie toutes ces victimes innocentes condamnées à la double peine, la plus terrible qui soit : perdre la vie et ne pas être autorisé à mourir !
  • Il est humain et légitime de ne pas souhaiter souffrir et Jésus lui-même, dans une prière à Dieu, a demandé que sa souffrance ne soit pas longue. Le Pape Jean-Paul 2 a refusé pour sa part la pose d’une sonde gastrique.
  • Pourquoi ne pas respecter le choix de chacun, notre ultime liberté ? Je comprends et respecte tous ceux qui désirent vivre leur foi jusqu’au bout et endurer des souffrances rédemptrices, mais respectons aussi le choix des autres.
  • Loin des clivages politiques, des idéologies et des dogmes religieux, pourquoi n’écoute-t-on pas avec humilité notre petite voix intérieure : « notre conscience » ?
  • Pourquoi un état laïc comme la France est-il à ce point sous la coupe de l’église alors que la séparation de l’église et de l’état semblait être acquise depuis longtemps ?
  • Monseigneur, pourquoi ce jugement couperet dans la tribune du journal Figaro du 26 janvier 2011 : « celui qui se tue est un meurtrier, non seulement de lui-même mais aussi d’autrui ». Je suis bouleversée par cette étonnante conception de la charité chrétienne, ainsi révélée. Pour ma part, je n’ai qu’empathie et compassion pour toutes ces détresses (les grands dépressifs, les destins tragiques et les malades souffrant de pathologies psychiques…). Mon mari, à la retraite actuellement, a servi comme  officier  à la Brigade de Sapeurs Pompier de Paris, comme votre frère. Il a parfois porté secours à ces désespérés de la vie avec respect, avec sollicitude et avec une sincère chaleur humaine.

         La loi Léonetti ne résout pas tout, car les personnes auxquelles elle s’applique meurent « à petit feu » et parfois avec souffrance. Pour sacrifier à l’illusion d’une non-euthanasie on arrive à des situations effroyables comme celle de notre enfant dont on vient nous dire maintenant qu’il aurait pu souffrir… ! On ne fait pas preuve de courage personnel ou d’héroïsme avec la souffrance des autres ! L’autre jour, en visite à la magnifique cathédrale de Quimper, regardant vaciller la flamme du cierge allumée pour mon petit ange, j’ai aussi prié pour vous : « Seigneur, pardonnez-leur, car ils ne savent pas ce qu’ils font ! ».   

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Published by parents d'Hervé Pierra
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commentaires

NIALAD 18/02/2011 16:10


DIEU SERAIT-IL UN SADIQUE?

J'imagine d'ici l'impact que pourra avoir ce titre! Et pourtant... Les gens d'Eglise sont "pieusement" opposés à l'Euthanasie, c'est leur droit. Il appartient donc à "la Nature" de laisser faire
les choses. Or, pour le Croyant, qui commande "la NATURE"? Celui-là même qui l'a créée. Cela reviendrait donc à penser que DIEU se "délecte" à regarder partir dans la souffrance celles et ceux qui,
durant leur période de "validité" ont pu répéter que "DIEU n'est qu'AMOUR". Quel AMOUR que de laisser souffrir des mois, voire des années celles et ceux qui l'ont adoré avant de les rappeler à
Lui?
N'a-t-il pas exigé qu'ABRAHAM sacrifiât son Fils pour Lui prouver son amour? Heureusement qu'il a arrêté le bras avant que le geste ne devienne fatal!
Lui, tout puissant, a laissé exécuter son Fils Jésus. Certes, il l'a ressuscité 3 jours plus tard, mais, pour autant, personne ne l'a jamais revu....
Tous les jours, les catastrophes s'ajoutent aux crimes les plus sordides, des gens agonisent avant de partir là-haut, rejoindre celui qui, malgré sa Bonté et sa Toute Puissance laisse faire,
passivement.
Croyant, je l'ai été. Les Gens d'Eglise eux-mêmes tout comme ce que j'expose ci-avant ont bien ébranlé ma FOI. Je ne suis pas sûr, hélas, que soit né celui qui saura m'expliquer la justesse des
faits que je dénonce....


salenson jacqueline 11/02/2011 11:40


pourquoi cette obstination de l'opus dei et ses alliés contre une aide à mourir pour ceux qui le demandent, de la façon dont ils le veulent???

serait-ce pour des intérêts financiers??? les vieux rapportent beaucoup d'argent aux privés
et sans doute les alliés du vatican et le vatican lui-même ont des intérêts financiers dans ce qu'on appelle maintenant l'industrie de la mort...

voir le livre : juteuses carcasses (les vieux combien çà coûte, et combien çà rapporte?) de rosemonde pujol, 2009

attention à ne pas laisser passer la loi prévue par M Sarkosy de nous obliger à payer une assurance privée pour une dépendance future éventuelle (moins de 10% des vieux terminent leur vie en EHPAD,
et dans quelles conditions??? est-ce vraiment leur choix??? et ce sont déjà eux qui paient sur leurs biens ou leurs enfants...)


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  • : Blog parents d'Hervé Pierra: fin de vie dans la compassion
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  • : Ce blog est destiné à faire connaitre notre drame et à recueillir vos commentaires et témoignages personnels sur le délicat sujet de la fin de vie. Notre fils Hervé Pierra est resté plongé dans un coma végétatif chronique irréversible pendant 8 ans 1/2. Il est décédé après l'application de la loi Léonetti en 6 jours cauchemardesques, sans sédation. Nous avons promis à notre enfant de nous "battre" pour qu'une telle horreur n'affecte plus jamais personne.
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