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7 février 2011 1 07 /02 /février /2011 16:00

Dans le coma, Patrick Koffel a vécu une agonie de onze jours après l'arrêt de son alimentation.


Quand la neige tombe dru, comme ces jours-ci, Chantal se souvient de l'homme que Patrick a été. De sa maison de Sallanches (Haute-Savoie), elle contemple les flancs enneigés du Mont-Joly qu'il avait l'habitude de dévaler à ski et où elle a dispersé ses cendres, en compagnie de ses proches. C'était le 29 novembre 2008, quatre jours après le décès de Patrick Koffel : une fin de vie que son épouse, Chantal, a obtenue après quatre ans de combat.
La sédation entre dans le code de déontologie médicale
L'obligation d'administrer une sédation à un patient inconscient en cas d'arrêt d'une alimentation artificielle ou d'une réanimation s'imposera dorénavant au corps médical. Le code de déontologie médicale a été révisé en ce sens par le Conseil national de l'ordre des médecins (CNOM), le 6 février. Il s'agit de garantir aux familles que leurs proches en fin de vie (personnes en état végétatif ou cérébro-lésées ainsi que bébés grands prématurés) ne souffrent en aucun cas. " Même si certains médecins considèrent que ces patients ne peuvent souffrir du fait de leur état cérébral, nous n'en avons pas la certitude, explique le docteur François Stefani, vice-président de la section éthique et déontologie du CNOM. Il faut donc faire disparaître les signes d'agonie par de la sédation antalgique. Il est important que ce temps se passe dans le plus grand calme possible. "
Cérébro-lésé, plongé dans un coma végétatif après un grave accident de moto, Patrick Koffel n'aurait jamais voulu de cette non-vie. Il a fallu à sa femme une détermination sans failles pour surmonter les réticences des médecins à lui accorder le droit de mourir : après onze jours d'une douloureuse agonie, Patrick Koffel est mort à la suite de l'arrêt de son alimentation artificielle, conformément à la loi Leonetti sur la fin de vie.
Chirurgien-dentiste, hyper sportif qui avait le goût du risque, Patrick Koffel n'a pas eu " la chance " de partir en trois jours, comme Eluana Englaro, la jeune Italienne, décédée le 9 février en pleine polémique sur l'euthanasie. Comme pour Hervé Pierra avant lui, un jeune homme en coma végétatif qui a mis six jours à mourir après l'arrêt de son alimentation artificielle, sa toute fin de vie fut traumatisante pour ses proches. Hervé Pierra n'avait pas bénéficié d'une sédation (administration d'antidouleurs comme la morphine) et son corps avait convulsé violemment.
Patrick Koffel, lui, a bien été sédaté, mais dans des conditions que sa famille dénonce : " La sédation de mon mari a été insuffisante, car l'équipe médicale avait peur d'accélérer la mort, affirme Chantal Koffel. L'agonie a été terrible, longue et éprouvante. Trois jours, cela aurait été supportable, onze jours, ce fut ignoble. C'est comme si on voulait nous faire payer notre décision d'arrêt de vie"
Quand Patrick Koffel se réveille de son coma, plusieurs mois après son accident de moto, le 12 octobre 2004, il est tétraplégique, trachéotomisé, comme prisonnier de son corps. Ses proches, qui communiquent par le regard avec lui, assistent à ses crises de désespoir presque constantes. Ils acquièrent la conviction que Patrick souhaite mourir. " Plusieurs fois je lui ai demandé : est-ce que tu veux que ça s'arrête ?, explique-t-elle. Il me faisait comprendre que oui. " Les Koffel découvrent alors la loi sur la fin de vie du 22 avril 2005 qui autorise l'arrêt des traitements quand ils n'ont d'autres buts que de prolonger artificiellement la vie. Après avoir mûrement réfléchi, Chantal et ses trois enfants, Julien, 32 ans aujourd'hui, Agathe, 27 ans, et Damien, 16 ans, demandent officiellement, le 15 septembre 2007, que Patrick bénéficie d'un " arrêt de vie ".
Patrick est alors hospitalisé dans une maison de retraite rurale de Haute-Savoie, dans un service qui accueille des patients en état végétatif comme lui. La demande des Koffel est d'abord rejetée par l'équipe médicale, qui se révèle hostile à l'esprit de la loi. " Laisser mourir " un patient paraît inconcevable à ces soignants, qui s'emploient toute l'année à maintenir en vie leurs malades. Mais les Koffel ne se découragent pas et font appel au professeur Régis Aubry. Chargé de mission pour le programme national de développement des soins palliatifs et inspirateur de la loi sur la fin de vie, il appuie leur demande. Jean Leonetti, député (UMP) et principal artisan de la loi qui porte son nom, intervient lui aussi. Après des mois de réflexion et plusieurs tentatives dilatoires, l'équipe médicale se résout à l'arrêt de l'alimentation de Patrick Koffel. La date est fixée au 14 novembre 2008.
Chantal Koffel et ses enfants pensent entrevoir la fin du tunnel. C'est sans compter les ultimes résistances de l'équipe médicale : bien qu'ils se soient résolus au " laisser mourir ", ils ne veulent en rien faciliter le processus. Patrick est bien sédaté, mais le plus légèrement possible. Le " double effet " des sédatifs, qui en calmant les symptômes peuvent aussi accélérer le décès, ne peut s'appliquer en l'espèce. Aux yeux de ses proches, Patrick montre des signes de souffrance, il se décompose lentement. Par deux fois, Chantal fera appel à Régis Aubry pour qu'il intercède auprès de son confrère, chef de service. Le soir du 25 novembre, Patrick expire enfin. " Il a fallu se battre, sans cesse et jusqu'au bout, soupire Chantal. Tout ce temps d'agonie... Cela ne fait que rajouter de la souffrance à la souffrance. "
Pour Danièle et Paul Pierra, qui ont soutenu Chantal pendant ces longs mois, le cas de Patrick Koffel illustre " l'hypocrisie " de la loi sur la fin de vie. " On est dans une situation d'euthanasie à la française, qui ne dit pas son nom, analyse Paul Pierra. A la différence qu'au lieu de faire partir les personnes en quelques jours, on les fait mourir à petit feu. " " Pour sacrifier à l'illusion d'une non-euthanasie, on arrive à ces situations extravagantes, appuie Gilles Antonowicz, avocat de Mme Koffel. Nous demandons des méthodes plus humaines, pour aboutir à la mort en quelques heures. "
Cette analyse est récusée par les artisans de la loi sur la fin de vie. Jean Leonetti estime qu'" on est dans un équilibre fragile ". " Les familles ne peuvent pas demander aux médecins que cela s'arrête de façon rapide et brutale, explique le parlementaire. Répondre à la demande d'abréger le processus d'agonie serait franchement euthanasique. " " L'agonie est forcément difficile, renchérit Régis Aubry, elle laisse souvent des souvenirs amers. Mais ce temps qui peut paraître long n'est pas forcément vain. Il est nécessaire à la maturation psychique et à l'acceptation de la perte. "

Cécile Prieur

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Published by parents d'Hervé Pierra
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  • : Ce blog est destiné à faire connaitre notre drame et à recueillir vos commentaires et témoignages personnels sur le délicat sujet de la fin de vie. Notre fils Hervé Pierra est resté plongé dans un coma végétatif chronique irréversible pendant 8 ans 1/2. Il est décédé après l'application de la loi Léonetti en 6 jours cauchemardesques, sans sédation. Nous avons promis à notre enfant de nous "battre" pour qu'une telle horreur n'affecte plus jamais personne.
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