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9 mai 2015 6 09 /05 /mai /2015 21:39

~~Je suis la mère d’Hervé Pierra. Notre fils est resté plongé pendant 8 ans ½ dans un coma végétatif chronique irréversible, à l’âge de 20 ans. Il était figé dans une grande rigidité, paralysé à 100%, inconscient, trachéotomisé et nourri par sonde gastrique. Il s’étouffait chaque jour, depuis le début de son calvaire, dans ses propres glaires, entraînant de récurrentes et éprouvantes régurgitations. Affecté de problèmes pulmonaires persistants à cause de la présence de bactéries multi résistantes, il était placé très souvent en isolement. Sa position fœtale, ses attitudes viciées et le fait de n’être jamais déplacé, avaient provoqué une plaie atone grave (escarre au 4 ième degré). Il est décédé en novembre 2006, après notre requête d’application de la loi Léonetti. Ce parcours, semé d’embûches, a duré 18 mois. Les plus hautes instances politiques et médicales de l’époque étaient intervenues pour faire infléchir le corps médical. Le comité d’éthique de Cochin avait donné son aval ainsi que le docteur Régis Aubry (missionné par Jean Léonetti).

Après le retrait de la sonde gastrique, notre fils est mort en 6 jours cauchemardesques, sans aucune sédation, brûlant, cyanosé et faisant des bonds dans son lit, comme électrocuté. Il s’agit, dans notre cas, qui a été médiatisé, d’un « laisser crever », comme l’a écrit Monsieur le député Jean Léonetti dans son livre « à la lumière du crépuscule ». Les médecins avaient eu peur d’être accusés d’euthanasie si notre enfant avait été sédaté et surtout si son décès était intervenu trop rapidement. L'illégitimité de m'immiscer dans votre affaire douloureuse et personnelle m'a conduite à observer un silence respectueux, marqué par la décence et la retenue. J'ai dû, bien souvent, refreiner mes envies de répondre à vos amis intégristes qui, sans me nommer, me désignaient, avec tant d'autres, dans le clan des "mères indignes". Ils maniaient pêle-mêle, dans un certain obscurantisme ambiant la diffamation et l'arrogance de ceux qui semblent détenir la vérité en voulant l'imposer à tous. Une tribune de "l'Express", cosignée par six membres de votre famille, dénonce: " Ils critiquent sans cesse la loi Léonetti et prétendent défendre les 1700 patients qui sont plus ou moins dans la même situation que lui. Tout cela traduit uniquement une position de principe: on ne peut pas débrancher ces patients, quels qu'aient pu être leurs souhaits. Nous appelons ça de l'idéologie, visant à défendre une cause intégriste. Termes que nous assumons totalement." Comme vous le dites , madame, dans "l'Express": "qui voudrait vivre comme ça !" Un de vos fils, avec lequel vous menez cette procédure, a par ailleurs rempli ses directives anticipées allant dans ce sens.

Vous déclarez que votre fils Vincent (dans un état pauci relationnel), "n'est pas un légume, il n'est pas dans un état végétatif". J'en déduis que vous considérez que mon fils Hervé était donc, pendant 8 ans 1/2, un légume ! Tant de délicatesse et de compassion me touchent !

Vous déclarez, le 6 mai sur "Europe 1" : "toute maman ferait de la même façon". Eh bien non madame ! J'ai fait passer l'amour de mon enfant avant tout ! Certes, tout s'est très mal passé et je sais ce que je dois aux intégristes qui refusent l'aide active à mourir aux victimes collatérales des progrès de la réanimation, qui en font la demande, par directives anticipées et après validation d'un collège de médecins.

La FSSPX (fraternité sacerdotale saint pie x), société de prêtres traditionalistes qui a protégé le grand criminel de guerre Paul Touvier (source wikipédia) semble vous instrumentaliser. Les déclarations de votre fils Joseph Lambert, frère de Vincent, dans "l'Obs. société", sont à cet égard édifiantes : " Aujourd'hui, ma mère est partie dans un combat qui n'est plus seulement celui d'une mère pour son fils. Mes parents auraient pu louer un appartement à Reims pour être plus proches de Vincent. Mais ma mère ne pouvait pas quitter la Drôme, où elle s'est installée pour se rapprocher du monastère Sainte Madeleine du Barroux, où l'un des mes demi-frères a longtemps été moine. La religion, c'est tout pour elle." Très catholiques, Viviane et Pierre Lambert avaient pourtant déjà l'un et l'autre une famille quand ils se sont rencontrés. Lui était gynécologue, militant anti-avortement, elle, assistante, distribuait aussi des tracts pro-vie. Les enfants Lambert ont grandi dans cet univers corseté, élevés dans des pensions de la Fraternité Saint-Pie-X. Vincent, lui, se révolte durant l'adolescence, c'est un garçon entier, extrême, avec sa part d'ombre, ses blessures secrètes et une rancoeur sourde contre ses parents, celle de ne pas avoir été assez protégé enfant. Comme leur aîné, Joseph et Marie ont choisi de s'éloigner de cette religion écrasante à la maison, où il fallait le dimanche "faire le chapelet". Seule leur soeur Anne est restée du côté des parents. Elle s'est également portée partie civile, même si elle semble dépassée par la tournure qu'ont pris les événements. Vincent avait profondément rejeté les valeurs de mes parents, je leur en veux beaucoup de l'utiliser pour leur croisade", note Joseph qui ne leur a quasiment plus adressé la parole depuis !

Intimidations et menaces de mort sont des pratiques courantes de cette "secte" et, le docteur Kariger (ancien médecin de Vincent) qui en a fait personnellement les frais, a démissionné par crainte pour sa vie (source: journal "la Croix" du 4/07/2014). Sa posture est respectable. Cette congrégation rigoriste et révisionniste, a un passé émaillé de scandales. Fustiger le siècle des lumières, le libéralisme, la laïcité, est la règle ! Son fondateur, Monseigneur Lefèbvre, déclarait, au mépris du respect de la loi de séparation de l'église et de l'état et, dans une pure tradition anti-démocratique : "voter socialiste, c'est voter contre Dieu" !

Pour notre part, notre cheminement a été tout autre et l'épreuve de la douleur nous a unis mon mari, moi-même et nos adorables filles dans un "combat" commun pour libérer notre fils. Il fut l'objet de tout notre amour. Nous avons choisi de vivre à quatre kilomètres de la structure ou il était hospitalisé. Mes visites étaient ainsi quotidiennes pendant 8 ans 1/2. Je le massais moi-même quand les kinésithérapeutes ont cessé leurs soins, à cause des rétractations trop importantes de son corps. J'ai demandé à voir leur travail, à comprendre et imiter leurs gestes d'effleurement. Toute ma famille vouait une véritable admiration aux infirmières et aides-soignantes. Elles ont été discrètes, professionnelles et chaleureuses. Nous militons depuis le décès de notre fils pour que les victimes collatérales des progrès de la réanimation ne soient pas abandonnées, par l'institution, à leur triste sort, ni dans la vie, ni dans la mort. Madame Marie-Geneviève Lambert, demi-soeur de Vincent, s'est exprimée à ce sujet sur son blog du "Huffington Post": "La situation de Vincent est la conséquence d'une performance scientifique qui est allée très loin sans pouvoir le ramener complètement parmi nous. Vincent est abandonné entre la vie et la mort, à ce qui, dans la nature n'est vécu qu'au stade de l'agonie: une agonie pendant des années, biologiquement stabilisée, monstrueuse, et qui va, on le sait maintenant, inexorablement vers une détérioration."

Je me suis sentie si impuissante devant l'injustice d'une souffrance terrible imposée à mon fils par l'institution. C'est terrible et destructeur ! Il s'étouffait sans cesse car il faisait des fausses routes permanentes, déglutissant sa propre salive à minima. Quel sens donner à cette non vie de souffrance, alors que les IRM attestaient de lésions cérébrales très graves et irréversibles ! Quelle mère aurais-je été de ne pas me battre pour sauver mon fils ? Eh oui madame ! Sauver mon fils qui ne pouvait plus être en vie, le sauver par la libération apportée par la mort ! Je dois bien l'avouer, cependant, c'est la plus difficile preuve d'amour, d'amour-abnégation, que l'on puisse donner à son enfant. C'est mon chemin de croix ! J'accepte que l'on puisse ne pas penser comme moi, mais je vous récuse le droit de vouloir imposer quoi que ce soit à qui que ce soit ! Vous et les vôtres avez déjà gagné une grande "bataille". En battant le pavé parisien, au cours de "la manif pour tous", vous avez "intimidé" le pouvoir qui, frileux, ne tient pas ainsi ses promesses sur l'aide active à mourir. Tous les jours, je suis hantée par le rapport du comité d'éthique de l'hôpital Cochin, sur les 25 cas étudiés de très grands prématurés non viables. Ils meurent en 8 à 20 jours par manque de nutrition et d'hydratation. Je pleure, j'ai honte et j'ai mal en lisant dans le journal "libération" du 28 février 2014: " Un autre parent relate : «On a vécu l’enfer, cela a été trop, trop long, on attendait, on attendait ; la dernière semaine, on n’arrivait plus à y aller». Ou encore : «Ils m’avaient dit que ce serait court, cela a duré dix-huit jours, c’était un bébé potelé, à la fin elle était devenue méconnaissable.» Un médecin avoue : «Au bout de huit jours, la tentation de l’euthanasie devient lancinante.» Elizabeth Belghiti, psychologue déclare : «C’est un sentiment d’effroi. Il y a quelque chose d’inconcevable. Comment ne pas nourrir un nourrisson, alors qu’un enfant, on le nourrit, c’est le lien». Un médecin réanimateur déplore : «Il y avait une atmosphère difficile, les infirmières pleuraient, le visage du nourrisson devenait si lisse que l’on ne voyait plus d’expressions».

Nous avons reçu les excuses du conseil de l'ordre des médecins, l'amour et la compassion de tous. Seuls les intégristes religieux nous ont cloués au pilori. Monsieur Tugdual Derville, délégué général d'Alliance Vita, écrivait, concernant l'agonie de mon enfant : "spectaculaire agonie provoquée par une décision parentale". Le même pieux auteur s'insurgeait contre Marie Humbert : "voilà qu'on érigeait en modèle d'amour une femme capable de donner la mort à son enfant au nom d'un parallélisme terrifiant : je lui ai donné la vie, n'ai-je pas le droit de lui donner la mort ! " C'est un tantinet réducteur et écoeurant, ne trouvez-vous pas ?

Voyez-vous, madame, je suis à des années lumière de votre perception des choses alors, de grâce, pas d'amalgame !

Quelle ne fût pas ma stupéfaction de vous voir défiler sous l'étendard "je suis Vincent", travestissant ainsi ce qui fût l'exact contraire de ce que vous prônez : la laïcité travestie en obscurantisme et combat personnel !

Le dolorisme érigé en vertu chrétienne m'exaspère et, c'est sans retenue que je prie Dieu de nous délivrer des trois religions monothéistes et autres sectes. Celles-ci s'invitent de plus en plus dans les débats législatifs, en totale opposition avec les valeurs portées si haut de la laïcité.

L'ambivalence du droit est telle que la décision de la Cour Européenne des Droits de l'Homme provoquera à n'en pas douter un tollé, quelle qu'elle soit !

Je respecte votre douleur , madame, et souhaite l'apaisement à chaque membre de votre famille. J'ai une pensée particulière pour votre fils et votre petite fille. La fille de Vincent, pourra légitimement se dire, un peu plus tard, que parfois, "les grands", déchirés par leurs passions semblent perdre la raison !

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Published by parents d'Hervé Pierra
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commentaires

Prudence 27/05/2016 12:37

J aimerai savoir le temps que passe Viviane Lambert au chevet de son fils?
Participe t elle au soins de base? Toilette? Massages ?nutrition? Lecture à voix haute? Musique?lui parle t elle ?

Marie 10/03/2016 22:28

Elle est complètement à côté de la plaque cette pauvre dame...

PILLET Marc 15/10/2015 16:20

Je voudrais remercier les parents d'Hervé, Peirra et leur dire toute ma reconnaissance et mon affection.
Je livre ici mon témoignage en espérant qu'il pourra servir à d'autres. Bien cordialement.
M. P.

Nul ne connaît les circonstances de sa mort et ses sentiments ultimes face à la grande faucheuse.

Comme Brassens, Brel,,, j'ai toujours pensé que, pour injuste qu'elle soit, la mort était inéluctable et qu'il était préférable de s'y préparer. Amoureux fou de la vie, et pratiquant un sport « à risques » j'ai depuis longtemps envisagé cette situation.


Voici mes volontés thérapeutiques et mon testament (1)
(1) document rédigé en 1979 que je conserve toujours sur moi avec mes papiers d'identité.

CECI EST MON TESTAMENT

En cas d'accident mortel, j'autorise le prélèvement de tout organe en vue d'une transplantation sur un VIVANT. Je souhaite bonne chance à celle ou celui qui sera transplanté(e) et avec mon amitié.
En cas d'accident ou de maladie grave qui m'entraînerait dans un coma dépassé, je demande que l'on ne me fasse pas survivre au-delà des limites du simple bon sens. Et que l’on incinère ce qu’il reste de mon corps.

Mille tendresses, milles douceurs, mille baisers,
et un grand AU REVOIR à mes enfants :
Poupette, Pierrot, Marionnette, et P'tit Lou.

J'embrasse avec dans le cœur un ciel bleu comme une nuit d'été,
les amours-compagnes que j'ai aimées avec l'émerveillement d'un enfant,
soleils de ma vie.
Et tous les ami(e)s, qui ont partagé des instants de ma vie.

A ma mort, essayez de ne pas (trop) pleurer.
Laissez le temps transformer doucement votre tristesse
en un sentiment de joie profonde, d'éclats de rires et de danses.

La VIE est si belle!!

Souvenez-vous, j'ai pleuré... mais aussi j'ai ri, j'ai gueulé, j'ai baisé
et j'ai dansé comme un fou. Comme un fou, j'ai aimé la VIE !!
Fête! La Fête! Pas de couronnes funéraires, pas d'office, mais des fleurs,
des fleurs, des champs de fleurs et des sourires.
Je crois à la vie. Je crois en l'homme; à l'humanité des petits, à la fraternité des pauvres.
Famille et amis ! Selon votre cœur, selon vos convictions,
retrouvons-nous au cours de retrouvailles simples et sans frais, chaleureuses.

Que mon fils (ou des amis du Vol Libre ou de l’ULM),
dispersent mes cendres dans le vent
Derniers bains de soleil et de vent,
dernière envolée dans cette nature si belle.
Que mon souvenir fasse partie des jours heureux de votre vie.

JOIE DE VIVRE ET D'AIMER, car aujourd’hui, derrière le grand trou noir
J’ai rendez-vous avec mes nébuleuses !

En cette année deux mil quinze, le quinzième jour du joli moi de mai,
rédigé à V. et je signe M. P. né le .


VOLONTES THERAPEUTIQUES

Transporté inconscient après un accident, affaibli de toutes mes potentialités par une maladie évolutive, ou incurable, atteint par la sclérose de l'âge; S'il m'arrive de ne plus jouir de mes facultés physiques ou mentales, et que la guérison ne garantisse pas la restauration de ces facultés, (comme, par exemple, ce fut le cas pour mon ami Philippe G. qui,décérébré dans un accident, a ensuite passé toute sa vie en HP)

Je DEMANDE, ou même J'ORDONNE
- que l'on ne m'applique aucun remède ou technique destiné à me maintenir en vie artificiellement, ou susceptible de réveiller ma conscience,
- que l'on ait recours à l'euthanasie dite active.
(Me maintenir en vie, dans de telles conditions qui occasionnent d'énormes frais, serait une insulte aux victimes de la pauvreté)
Fait à V, le 09 janvier 2015

MERCI DE PREVENIR
Suivent les noms et téléphone de personnes à prévenir.

pietron 15/10/2015 15:45

Etrange humanité qui considère la douleur en tant que rédemption. Le comble c'est que ces personnages ont un postulat..Dieu est Amour. Que savent ils, que connaissent ils du "mystère divin"? L'Amour avec un grand A, n'est ce pas l'esprit charitable, celui qui habite toute personne de bien, confronté à la souffrance sans fin, celle que le "progrès technologique" peut provoquer au delà de son efficacité par ailleurs.

Cette auto culpabilisation qui étreint certains praticiens "modernes" mais toujours emprisonnés (notamment en France) dans cette "judeo chrétienté" qui perdure, est funeste.

Les 3 religions monothéistes, en effet, perpétuent une certaine barbarie...loin de l'amour dont elles se réclament...Celles et ceux qui en ont conscience sont cet avenir de générosité auquel beaucoup aspirent.

anouchka 15/10/2015 15:39

Madame, Monsieur; j'ai 35 ans et j'ai dû prendre une décision similaire pour mon fils, comme celui-ci était à l'intérieur de mon ventre il a été endormi. C'est la décision la plus pénible que j'ai du prendre dans ma vie et je n'ose imaginer votre calvaire à voir votre enfant souffrir. J'en ai soupé des commissions et autres comités "éthique" hypocrites où se mêlent intégrismes religieux, malhonnêteté intellectuelle et contradictions permanentes...je peux vous assurer de mon soutien que notre majorité silencieuse soit enfin entendue.

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  • : Blog parents d'Hervé Pierra: fin de vie dans la compassion
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  • : Ce blog est destiné à faire connaitre notre drame et à recueillir vos commentaires et témoignages personnels sur le délicat sujet de la fin de vie. Notre fils Hervé Pierra est resté plongé dans un coma végétatif chronique irréversible pendant 8 ans 1/2. Il est décédé après l'application de la loi Léonetti en 6 jours cauchemardesques, sans sédation. Nous avons promis à notre enfant de nous "battre" pour qu'une telle horreur n'affecte plus jamais personne.
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